Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Mijn naam is Eelco Hoving en ik ben kinderneurochirurg in het Prinses Maxima Medisch centrum in Utrecht. Vanuit ons multidisciplinaire kinder-neuro-oncologie team behandelen wij o.a. kinderen met een craniopharyngeoom. Dit is een tumor van de hypofyse, die veel verschillende behandelaspecten kent. Ook behandelen wij kinderen met verschillende vormen van hersentumoren. Zelf ben ik verantwoordelijk voor de operatieve mogelijkheden. Over deze onderwerpen kun je vragen stellen aan mij op de cyberpoli.

Ik ben Geert Janssens, radiotherapeut met als aandachtsgebied kinderoncologie. Ik ben opgeleid tot radiotherapeut-oncoloog te Leuven (2003), heb vervolgens als staflid gewerkt aan het Radboudumc te Nijmegen, en ben sinds januari 2015 werkzaam voor het UMC-Utrecht/Prinses Maxima Centrum voor Kinderoncologie. Momenteel ben ik voorzitter van de Europese werkgroep radiotherapie bij kinder-hersentumoren (SIOP-E-brain), die ruim 30 kinderradiotherapeuten uit Europa omvat. Hoewel het spectrum kindertumoren dat in aanmerking komt voor radiotherapie heel divers is, heb ik bijzondere interesse voor hersentumoren. In deze categorie kan echter nog heel wat winst worden bekomen op vlak van genezing en late bijwerkingen. Bij het craniofaryngioom blijft het selecteren van de juiste patiënt maar ook de timing van de radiotherapie de grootste uitdaging.

Mijn naam is Jelmer. Doordat ik niet groeide, is er bij mij op 13-jarige leeftijd een goedaardige hypofysetumor bij mij ontdekt, een zogenaamde craniofaryngeoom. Na de ontdekking ben ik door mijn neus geopereerd en daardoor is er niets aan mij te zien. Echter, de ziekte bepaalt mijn leven. Zo slik ik bijvoorbeeld drie verschillende soorten medicijnen en moet ik mijzelf iedere dag injecteren. Door de operatie zijn namelijk mijn hypofyse en hypothalamus kapot gegaan en heb ik niet-aangeboren-hersenletsel opgelopen. Concrete gevolgen van de operatie zijn dat ik last heb van chronische vermoeidheid, overgewicht en een kapot temperatuurgevoel. Ondanks al mijn 'problemen' ben ik op het moment toch in staat om een voltijd HBO-opleiding te volgen. Het niveau kan ik gemakkelijk aan, maar soms heb ik wel moeite om mijn deadlines te halen. Een andere (zo goed als...) dagelijkse bezigheid is golf, wat ik nu sinds een paar jaar doe ter vervanging van voetbal. Door mijn overgewicht en door diverse blessures werd die sport voor mij steeds lastiger uit te oefenen en toen ben ik mij dus gaan heroriënteren. Voor de rest doe ik nog een aantal werkzaamheden voor diverse goede doelen,voornamelijk voor organisaties die de belangen van kinderen en jongeren met een beperking behartigen. Ook zit in een aantal jongerenpanels, waarmee ik eens in de twee maanden afspreek. Als je vragen hebt over mij, mijn ziekte of mijn bezigheden kun je me gerust te allen tijde een berichtje sturen.

Mijn naam is Annet Kingma. Ik ben klinisch neuropsycholoog en gespecialiseerd in de gevolgen van een hersentumor(behandeling) bij kinderen en jongeren. Dat betekent dat ik onderzoek doe en daarna hulp en adviezen geef als een kind door de tumor, de operatie, de bestraling of de chemotherapie niet meer zo goed functioneert als voor die tijd. Kinderen met een hersentumor worden behandeld en verder vervolgd door een multidisciplinair team, wat betekent dat er veel specialisten bij zijn betrokken, waarvan ik er één ben. Als door een hersentumor(behandeling) schade ontstaat aan de hersenen kan dat grote maar ook heel verschillende gevolgen hebben voor je dagelijkse leven. Daar hebben we in de loop der tijd heel veel ervaring in gekregen. Ik ben verbonden aan de afdeling kinderoncologie en -hematologie van het Beatrix Kinderziekenhuis, wat een onderdeel is van het Universitair Medisch Centrum in Groningen. Ik zie dan ook niet alleen kinderen met een hersentumor maar ook patiënten met bijvoorbeeld leukemie of een ander soort tumor. Een klinisch neuropsycholoog is dan vooral betrokken bij die kinderen die door hun aandoening of behandeling schade aan de hersenen hebben opgelopen

Ik ben Hanneke van Santen, kinderarts-endocrinoloog . Ik werk in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, te Utrecht. Ik ben getrouwd en heb drie kinderen. Ik ben opgeleid tot kinderarts en daarna tot kinderendocrinoloog in het Emma Kinderziekenhuis , AMC te Amsterdam, alwaar ik ook mijn promotie onderzoek heb gedaan. Sinds september 2013 werk ik in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Mijn expertise betreft twee endocriene organen; de schildklier en de hypofyse. Om die reden ben ik op de cyber poli expert voor de schildklier ziektes en voor kinderen met een craniopharyngeoom ( goedaardige tumor van de hypofyse). Ik heb veel kennis gekregen over de schildklier tijdens mijn opleiding in het AMC en tijdens mijn mijn promotieonderzoek. Ik heb inmiddels heel veel kinderen behandeld met schildklieraandoeningen, zoals congenitale hypothyroïdie, de ziekte van Hashimoto, de ziekte van Graves en ik zie regelmatig kinderen met schildklier knobbeltjes of ( en dat is natuurlijk maar zelden) met schildklierkanker. Bij sommige kinderen die kans hebben op het ontwikkelen van schildklier kanker halen we de schildklier preventief weg zodat er geen kanker in kan ontstaan ( Men2 syndroom). Landelijk en internationaal ben ik actief ; zo ben ik de voorzitter van een internationale richtlijn over hoe we kinderen het beste kunnen screenen op schildklierproblemen nadat ze behandeld zijn geweest voor een andere ziekte en schrijf ik voor Nederland het zorgpad schildkliercarcinoom bij kinderen. Naast de schildklier doe ik veel onderzoek en zie ik veel kinderen met “verworven” hypofyse aandoeningen. De hypofyse is het orgaan wat de schildklier aanstuurt. Daarnaast maakt het veel andere hormonen die oa nodig zijn voor groei en ontwikkeling. Kinderen met een craniopharyngeoom hebben vaak een hypofyse die het niet meer doet en moeten daarvoor veel medicijnen gebruiken. Het is zeldzaam en daarom belangrijk dat we als experts goed bereikbaar zijn voor kinderen met deze aandoening. Naast de hormonale problemen kunnen er problemen zijn met het zien, met overgewicht of met klachten van vermoeidheid. Ik zit in de landelijke commissie voor het craniopharyngeoom en organiseer eens per 2 jaar een bijeenkomst voor ouders en kinderen in Utrecht. Door mijn onderzoek, maar ook gewoon door mijn werk als academisch kinder-endocrinoloog heb ik veel contact met kinderen en hun ouders over schildklier en hypofyse problemen en de invloed die dit heeft op het dagelijks leven. Het hebben van een hypofyse of schildklieraandoening kan soms onzekerheden geven of onduidelijkheden. Dit kan ook veel vragen opleveren. Ik ga mijn best doen om die te beantwoorden. Tot ziens op de cyberpoli!