Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Ik ben Jelle en ben geboren met congenitale hypofyse insufficiëntie. Ik slik dus al mijn hele leven cortison en thyrax, en moet verder ook elke dag groeihormoon inspuiten. Verder ga ik ook elke paar weken naar de huisarts om daar testosteron te krijgen. Ik heb tot nu toe geen problemen gehad met dit en ook al mijn vrienden en vriendinnen weten wat ik heb. Ze vinden het vaak erg interessant en stellen mij daar veel vragen over. Ik vind het altijd leuk om die te beantwoorden. Vroeger op school deed ik gewoon met alles mee en ging ik vaak bij mensen logeren. Na mijn middelbare school heb ik eerst 4 jaar in Nieuw-Zeeland gestudeerd en heb daarna een Master in Psychologie gedaan bij de universiteit in Maastricht. Momenteel werk ik daar ook als Functioneel Beheerder. Als ik vrij heb ga ik zweefvliegen en soms ook duiken. Verder vind ik het ook leuk om koekjes te bakken en boeken te lezen. Ik probeer er echt voor te zorgen dat ik gewoon alles kan doen wat ik wil, ondanks dat ik 3x per dag medicijnen moet slikken. Gelukkig lukt dat heel goed! Als je vragen hebt hierover of gewoon lekker wil kletsen, stuur me dan gerust een berichtje :-)

Mijn naam is Paul van Trotsenburg. Ik ben kinderarts-endocrinoloog en werk sinds 1992 in het Emma Kinderziekenhuis Academisch Medisch Centrum (EKZ AMC) in Amsterdam. De eerste vier jaren als kinderarts in opleiding, daarna als endocrinoloog in opleiding, en vervolgens als kinderarts-endocrinoloog, staflid van de afdeling Kindergeneeskunde en hoofd van de afdeling Kinderendocrinologie. Endocrinologie is het vakgebied dat zich bezighoudt met hormonen. Op de kinder- en tienerleeftijd denken veel mensen daarbij als eerste aan groei en puberteit, en vooral aan afwijkende groei en puberteitsontwikkeling door “te weinig” of ‘te veel” van bijvoorbeeld groeihormoon of geslachtshormoon. Hoewel mijn collega’s van de afdeling Kinderendocrinologie in het EKZ AMC veel kinderen en tieners met afwijkende groei en puberteitsontwikkeling zien, hebben wij ons gespecialiseerd in aandoeningen van de schildklier en de hypofyse (de regelklier in de hersenen die de schildklier aanstuurt). En daarbij gaat het om zowel aangeboren als op latere leeftijd ontstane aandoeningen. Als ik niet werk, breng ik mijn tijd het liefst door met mijn gezin. Mijn vrouw is ook medisch specialist en mijn dochters zitten inmiddels op de middelbare school. Daarnaast sport ik heel graag (tennissen, hardlopen en fietsen) en ben ik een groot liefhebber van jazzmuziek.

Mijn naam is Hedi Claahsen. Ik werk sinds 2002 in het Radboudumc als kinderarts gespecialiseerd in de endocrinologie. Endocrinologie betekent dat ik me vooral bezig houd met kinderen en jongeren met een aandoening van de hormonen. Hormonen zijn stofjes in het bloed , die door een klier gemaakt worden en die belangrijke functies hebben in je lichaam. Een voorbeeld van zo'n klier is de hypofyse. Als kinderarts-endocrinoloog heb ik me gespecialiseerd in de begeleiding van kinderen/jongeren met hormoonstoornissen. Binnen de endocrinologie heb ik mij als arts en onderzoeker verder gespecialiseerd in bijnierziekten en dan met name het adrenogenitaal syndroom (AGS) én in aandoeningen/variaties van de geslachtelijke ontwikkeling (DSD = Disorders/Differences of Sex Development). Samen met patiënten, hulpverleners en huisartsen zet ik me in voor het opbouwen van een innovatief en toegankelijk kenniscentrum voor mensen met AGS/DSD. Ideeën die mensen helpen zelfstandiger en onafhankelijker van een hulpverlener te leven. Ik vind het erg leuk om met kinderen en jongeren en hun ouders om te gaan. Ik merk dat kinderen veelal vragen hebben over hun aandoening en dat het veel beter gaat met kinderen als zij voldoende informatie hebben over hun aandoening en hoe hiermee om te gaan. Daarom beantwoord ik graag jou vragen vooral omtrent AGS/ DSD maar ook schildklier aandoeningen die veroorzaakt worden door een onvoldoende werking van de hypofyse.

Ik ben Hanneke van Santen, kinderarts-endocrinoloog . Ik werk in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, te Utrecht. Ik ben getrouwd en heb drie kinderen. Ik ben opgeleid tot kinderarts en daarna tot kinderendocrinoloog in het Emma Kinderziekenhuis , AMC te Amsterdam, alwaar ik ook mijn promotie onderzoek heb gedaan. Sinds september 2013 werk ik in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Mijn expertise betreft twee endocriene organen; de schildklier en de hypofyse. Om die reden ben ik op de cyber poli expert voor de schildklier ziektes en voor kinderen met een craniopharyngeoom ( goedaardige tumor van de hypofyse). Ik heb veel kennis gekregen over de schildklier tijdens mijn opleiding in het AMC en tijdens mijn mijn promotieonderzoek. Ik heb inmiddels heel veel kinderen behandeld met schildklieraandoeningen, zoals congenitale hypothyroïdie, de ziekte van Hashimoto, de ziekte van Graves en ik zie regelmatig kinderen met schildklier knobbeltjes of ( en dat is natuurlijk maar zelden) met schildklierkanker. Bij sommige kinderen die kans hebben op het ontwikkelen van schildklier kanker halen we de schildklier preventief weg zodat er geen kanker in kan ontstaan ( Men2 syndroom). Landelijk en internationaal ben ik actief ; zo ben ik de voorzitter van een internationale richtlijn over hoe we kinderen het beste kunnen screenen op schildklierproblemen nadat ze behandeld zijn geweest voor een andere ziekte en schrijf ik voor Nederland het zorgpad schildkliercarcinoom bij kinderen. Naast de schildklier doe ik veel onderzoek en zie ik veel kinderen met “verworven” hypofyse aandoeningen. De hypofyse is het orgaan wat de schildklier aanstuurt. Daarnaast maakt het veel andere hormonen die oa nodig zijn voor groei en ontwikkeling. Kinderen met een craniopharyngeoom hebben vaak een hypofyse die het niet meer doet en moeten daarvoor veel medicijnen gebruiken. Het is zeldzaam en daarom belangrijk dat we als experts goed bereikbaar zijn voor kinderen met deze aandoening. Naast de hormonale problemen kunnen er problemen zijn met het zien, met overgewicht of met klachten van vermoeidheid. Ik zit in de landelijke commissie voor het craniopharyngeoom en organiseer eens per 2 jaar een bijeenkomst voor ouders en kinderen in Utrecht. Door mijn onderzoek, maar ook gewoon door mijn werk als academisch kinder-endocrinoloog heb ik veel contact met kinderen en hun ouders over schildklier en hypofyse problemen en de invloed die dit heeft op het dagelijks leven. Het hebben van een hypofyse of schildklieraandoening kan soms onzekerheden geven of onduidelijkheden. Dit kan ook veel vragen opleveren. Ik ga mijn best doen om die te beantwoorden. Tot ziens op de cyberpoli!

Ik ben Josine van der Heyden, kinderarts-kinderendocrinoloog in het SFVG in Rotterdam en heb een dochter en een zoon. Als kinderendocrinoloog houd ik me bezig met (stoornissen in) de hormoonhuishouding van kinderen en jongeren. De schildklier en het schildklierhormoon vallen hier onder. Één van de problemen die kunnen bestaan is een te snelle dan wel te langzaam werkende schildklier (met in het 1e geval een hoog schildklierhormoon en in het 2e geval een laag schildklierhormoon). Als jij dit hebt, en je hebt hier vragen over, dan ben je van harte welkom deze aan mij te stellen.

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Ik ben Nitash Zwaveling-Soonawala. Ik ben in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC opgeleid tot kinderarts en na mijn opleiding heb ik mij gespecialiseerd in de endocrinologie. Sinds 2008 werk ik als kinderarts-endocrinoloog in het Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC. De kinderendocrinologie is een breed vak en omvat alle aandoeningen van de hormoon producerende organen zoals bijvoorbeeld de hypofyse, de schildklier, de bijnieren en de geslachtsklieren Het Amsterdam UMC is onder andere expertisecentrum voor aangeboren en verworven schildklier en hypofyse afwijkingen en ik zie daarom ook veel kinderen met schildklier en hypofyse aandoeningen. In 2018 ben ik gepromoveerd op aangeboren hypofyse afwijkingen en centrale hypothyreoidie (het niet goed bestuurd worden van de schildklier vanuit de hypofyse). Endocrinologische aandoeningen zijn vaak ingewikkeld en het is best lastig om aan kinderen en ouders goed uit te leggen wat er precies aan de hand is. Ik zal mijn best doen om via de Cyberpoli vragen over schildklier en hypofyse aandoeningen te beantwoorden.