Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Hallo, Mijn naam is Annet van Royen en ik werk als kinderarts-immunoloog/-reumatoloog in het WKZ UMC in Utrecht. Ik ben moeder van twee kinderen. In mijn vrije tijd doe ik aan muziek en sport, o.a. tennis. Verder houd ik veel van reizen en lezen. Een immunoloog is iemand die zich bezig houdt met ziektes van het afweersysteem. Zo kennen we ziektebeelden er een tekort is aan afweercellen of afweereiwitten. Het gevolg is dan dat je veel infecties krijgt. Je kunt ook een verkeerd gerichte afweer hebben. Dan krijg je reumatische ziekten, ook wel auto-immuunziekten geheten. Je eigen afweer maakt in deze gevallen een ontstekingsreactie tegen het weefsel van je eigen lichaam. Bij jeugdreuma (JIA = juveniele idiopathische artritis), zit deze ontsteking in je gewrichten. Op mijn spreekuur zie ik kinderen met jeugdreuma maar ook kinderen met zeldzame vormen van reuma, waarbij de ontsteking meer in de huid, in de spieren, of aan de vaten zit. Mijn onderzoek richt zich vooral op spierreuma bij kinderen (dermatomyositis), waarbij we aan de ene kant in het laboratorium kijken waardoor de ontsteking in de spieren ontstaat. Aan de ander kant doen we samen met de mensen van het kinderbewegingscentrum in het WKZ onderzoek om de conditie van kinderen met reumatische ziekten te kunnen verbeteren. Graag wil ik proberen jullie vragen over reuma en aan reuma-verwante ziektebeelden zo goed mogelijk te beantwoorden via de cyberpoli!

Hallo, mijn naam is Marion van Rossum, en ik werk als kinderarts- reumatoloog/immunoloog in het EKZ AMC en in Reade, Centrum voor Reumatologie en Revalidatie, in Amsterdam. Ik ben moeder van een dochter. In mijn vrije tijd sport ik graag buiten. Ook houd ik veel van reizen en lezen. Mijn conditie probeer ik op peil te houden in de sportschool. Vanaf 1990 ben ik betrokken bij de zorg voor kinderen en jongeren met jeugdreuma. Door mijn werk in zowel een ziekenhuis als in het kinderreuma revalidatie team in Reade heb ik in de afgelopen jaren veel ervaring opgedaan in het omgaan met allerlei vragen en uitdagingen die kinderen, jongeren (en hun ouders) bij jeugdreuma tegenkomen. Vanuit mijn functie ben ik ook bij wetenschappelijk onderzoek bij kinderen en jongeren met jeugdreuma betrokken. Dat onderzoek is er onder meer op gericht om de behandeling en de kwaliteit van leven van kinderen en jongeren met jeugdreuma te verbeteren. Mijn ervaring deel ik graag met jullie en ik zal proberen jullie vragen over jeugdreuma en hoe daarmee om te gaan zo goed mogelijk te beantwoorden.

Hallo, mijn naam is Annette van Dijk en ik werk als kinderreuma-en research verpleegkundige in het Sophia Kinderzkh ErasmusMC in Rotterdam. Ik ben getrouwd en ik heb 3 volwassen kinderen en een kleindochter. Mijn hobby’s zijn reizen, wandelen, fietsen en lezen. Als kinderreumaverpleegkundige werk ik nauw samen met de kinderreumatoloog. Twee middagen per week doen we samen het reumaspreekuur. Op dit spreekuur komen niet alleen kinderen met jeugdreuma maar ook kinderen en jonge mensen (tot ongeveer 18 jaar) met andere auto-immuunziektes. Daarnaast vraag ik kinderen vaak mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Ik vind het leuk om mee te doen aan de cyberpoli. Je kunt mij vragen stellen over jeugdreuma en andere auto-immuunziekten, onderzoek, medicatie, opleiding, hulpmiddelen, seks en tal van andere zaken.

Hoi! Mijn naam is Jeannette Cappon. Ik hou van buiten zijn: bergwandelen, hardlopen, fietsen, zwemmen, skaten, paardrijden en met onze hond Yoube ( een Friese Stabij ) wandelen. Maar ook van naar de film gaan, muziek luisteren, dansen en hazelnootschuimtaart . Ik ben kinderfysiotherapeut in revalidatiecentrum Reade in Amsterdam waar veel kinderen met jeugdreuma of chronische pijnklachten voor behandeling komen. Veel kinderen hebben vragen over hoe ze toch kunnen sporten en bewegen en welke activiteiten goed zijn en welke niet. Bijna alle kinderen houden van bewegen en van gewoon meedoen met klasgenoten of met sporten. Met jeugdreuma is dat vaak niet makkelijk. Door pijn en vermoeidheid kunnen sommige kinderen hun lievelingssport niet uitvoeren, of kunnen ze niet gewoon aan de gymles meedoen. Maar soms is het niet alleen de pijn, maar ook de onzekerheid over wat wel en niet kan. Of zijn ze bezorgd hun gewrichten te beschadigen. Heel vaak zijn ook hun ouders bezorgd of hun kind met jeugdreuma niet te veel over zijn grens gaat. En al weet je zelf wel al een beetje wat kan en niet, dan nog kan het lastig zijn aan anderen duidelijk te maken hoe het bij jou werkt. Onbegrip of onaangename reacties van andere mensen kunnen er ook voor zorgen dat je sommige dingen gaat vermijden. Aan mij kan je vragen stellen over sporten, bewegen, gymmen en buiten spelen. Maar ook over spieren en conditietraining, gezond bewegen, omgaan met pijn, een goede lichaamshouding of juist ontspanning van je lichaam. Ik zou het ook leuk vinden wanneer jij me zou vertellen hoe jij dit aanpakt en volhoudt. Want ik weet zeker dat je zelf ook al dingen hebt ontdekt die werken. Daar kan ik dan weer van leren of andere lezers. En jouw verhaal kan anderen weer aanmoedigen om ook gezond in beweging te blijven! Doe je mee?

Mijn naam is Myrna, en heb Toegepaste Psychologie gestudeerd Op deze cyberpoli ben ik ervaringsdeskundige bij de reuma poli. Zelf heb ik de volgende diagnoses: - SLE (Systemische Lupus Erythematodus) - de ziekte van Sjögren - fibromyalgie - CVS (Chronische Vermoeidheidssyndroom) - motiliteitsstoornis aan de slokdarm, maag en darmen (en daardoor een stoma) - een atone blaas (blaas werkt niet) - polyneuropathie (storing aan de zenuwgeleiding van hersenen naar bepaalde delen van het lijf) - verschillende longproblemen - astma. Wil jij weten hoe ik er in het dagelijks leven mee om ga, of heb je een vraag over jezelf, dan mag je me altijd mailen. Ik zal proberen je zo goed mogelijk te helpen vanuit mijn eigen ervaringen, mocht dat niet lukken stuur ik je vraag door naar een deskundige. Kortom: er komt altijd een antwoord!

Mijn naam is Gerlinda Tijhuis en ik ben de moeder van Elize en Fabian. Fabian heeft Juveniele Dermatomyositis. Vlak na zijn tweede verjaardag begonnen ons een aantal dingen op te vallen: ‘gekke’ knokkels, hij was sneller moe en hij begon steeds meer moeite te krijgen met dagelijkse dingen als lopen. Doordat het zo geleidelijk ging en hij door zijn jonge leeftijd nog beperkt kon aangeven dat er iets aan de hand was, heeft het nog bijna een jaar geduurd voor we echt wisten wat er aan de hand was. Hoewel het misschien gek klinkt was de diagnose een grote opluchting voor ons: het was in elk geval geen progressieve spierziekte en er kon iets aan gedaan worden! Die opluchting en blik vooruit hebben we eigenlijk altijd wel kunnen vasthouden. Natuurlijk loop je daarna tegen allerlei (praktische) zaken aan, zoals de crèche waar hij tijdelijk niet naartoe kan, slapeloosheid door de prednison, bezorgdheid bij afwijkende bloedwaardes en ga zo maar door. Maar onze focus was steeds om het voor Fabian zo min mogelijk belastend te laten zijn en het als een ‘normaal’ element in ons leven in te passen. Omdat Fabian zo jong was, maar natuurlijk best in de gaten had dat er van alles gebeurde, hebben we ook in kindertaal hem het verhaal van de te hard werkende soldaatjes (heel stoer!) en de briefjes (prik of tablet) die we hen elke dag moesten sturen om ze te vertellen dat ze zoals hij zelf zei:’Meer moesten relaxen’! En de fysio werd de gym, want daar zat z’n zus ook al op, dus in zijn beleving is het bezoek aan het ziekenhuis nog steeds elke keer een uitje (toegeven de prikpost houden we aantrekkelijk met de belofte van een croissantje erna). Inmiddels zijn wij al bijna 2 jaar verder sinds de diagnose en hebben we al van alles gezien en meegemaakt. Wil je dus weten waar je zoal tegenaan loopt, dan kan ik je misschien helpen. Ik kan vertellen over onze ervaringen met hem en waar je zoal mee te maken krijgt. En ik kan je misschien helpen met praktische tips. Stel je vragen gerust, ik vind het leuk ze te beantwoorden en je verder op weg te helpen!

Hoi! Mijn naam is Pauline en ik werk als dokterassistente in een huisartsenpraktijk. Sinds mijn 2e jaar heb ik jeugdreuma. Poly-articulaire JIA, dat is jeugdreuma in meer dan 5 gewrichten. Ik slik dagelijks medicijnen en heb 1x in de week een injectie. Buiten dat alles ben ik dol op mijn vriend, geniet ik van mijn werk, doe ik leuke dingen met vriendinnen, zoals naar concerten of lekker een meidenavond met thee én een goede film heb ik een fijne familie! Ik ga graag naar het theater, bioscoop, uit eten, bovenal; genieten van het leven, ondanks bewuste keuzes die je moet maken en omdat ik jeugdreuma in m'n leven moet passen. Ik probeer altijd positief te blijven en als dingen niet lukken/kunnen, te kijken naar wat wel kan. Als je meer van mij wilt weten, klik dan op de volgende link: www.rijndam.nl/pauline. Heb je vragen of zin om te kletsen? Stuur een berichtje, ik hoop dat ik je, vanuit mijn ervaring, kan helpen! Groet, Pauline

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!