Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Als kinderarts-endocrinoloog ben ik gespecialiseerd in "hormonen". Op mijn spreekuur in Amsterdam UMC zie ik kinderen met uiteenlopende hormonale problemen, waaronder Klinefelter syndroom en schildklierfunctiestoornissen. Als je wilt, kun je mij hierover mailen; over de diagnostiek, de behandeling of bijkomende zaken.

Sinds 2003 werk ik als kinderarts, aanvankelijk in ziekenhuis Rijnstate Arnhem en sinds 2020 in het Amalia kinderziekenhuis Nijmegen op de afdeling kinderendocrinologie. Destijds in Arnhem en nu ook in Nijmegen begeleid ik met plezier jongens met het syndroom van Klinefelter. ‘Endocrinoloog’ betekent letterlijk ‘specialist in hormonen’. Mannelijk hormoon (testosteron) is één van die hormonen. Omdat bij jongens met het syndroom van Klinefelter de zaadballen vaak minder goed werken, kan het mannelijk hormoon verlaagd zijn en de puberteit anders lopen dan bij leeftijdsgenoten. Juist in deze fase is het belangrijk de ontwikkeling gelijk op te laten gaan. Dit kan ik samen met de jongens zelf vervolgen, begeleiden en zo nodig mannelijk hormoon voorschrijven. Daarnaast vind ik het heel belangrijk om niet alleen maar naar de hormonen te kijken maar naar het gehele kind. Dit doe ik graag samen met andere betrokkenen binnen ons team. Jullie vragen zie ik graag tegemoet.

Hallo! Welkom op de Cyberpoli. Ik ben Kathleen D’Hauwers. Ik heb een gezin met twee meisjes. In mijn vrije tijd hou ik van hardlopen en koken. Ik werk als uroloog in het UMC St. Radboud in Nijmegen. Een uroloog houdt zich bezig met de organen die met de plas te maken hebben (bijvoorbeeld nieren, blaas, plasbuis). De uroloog onderzoekt ook jongens/mannen, als een koppel problemen heeft om zwanger te worden. De vruchtbaarheid van volwassen mannen met Klinefelter is vaak verstoord. Recent zijn we meer te weten gekomen over de puberteit en de hormonen bij jongens met Klinefelter, waardoor we meer kansen hebben om iets te doen bij jonge jongens met Klinefelter. Ik zie jullie vragen graag tegemoet.

Mijn naam is Gerry Christiaens. Ik ben getrouwd en moeder van een dochter en zoon. Onze zoon heeft het Klinefeltersyndroom, en dit wist ik vanaf de 20ste week van de zwangerschap. Opvoeden vraagt van mij geduld en begrip, maar als je te maken krijgt met het Klinefeltersyndroom is daarnaast vooral de juiste informatie verzamelen heel belangrijk. Mijn zoon is levenslustig, heeft zelfvertrouwen en stelt zichzelf doelen ( b.v.: ik wil later in een band spelen, of ik wil de zwarte band halen bij judo). Hij heeft moeite met taal ( dysfasie en dyslexie) en daaraan gekoppeld organisatieproblemen. Zijn fijne motoriek ( schrijven) is zwak, maar de grove motoriek ( bewegen en sporten) is in de loop der jaren sterk verbeterd. Na de reguliere basisschool is hij naar voortgezet speciaal onderwijs gegaan en daar gaat hij voor een diploma vmbo. Ik vind het allerbelangrijkste dat hij zich goed voelt en plezier heeft. Daarnaast hoop ik dat hij eruit haalt wat erin zit voor hem, lekker in zijn eigen tempo zijn doelen achterna. Het leerproces gaat echter niet vanzelf, dus stel ik mezelf steeds de vraag hoe kan ik hem optimaal begeleiden, zodat hij zich weer verder kan ontwikkelen. Ik zie omgaan met een beperking niet meteen als een probleem, maar eerder als een uitdaging. Het prikkelt mijn creatieve denken en stimuleert mijn zoektocht naar nieuwe mogelijkheden. Ik geniet ervan als ik zie dat een bepaalde aanpak goed werkt. Vaak heb ik geroepen: “ Wat zonde dat we alle ervaringen en oplossingen van lotgenoten niet bundelen, want dan krijg je een schat aan waardevolle informatie.” Ook een uitwisseling tussen mensen uit het medische circuit en lotgenoten leek mij zinvol, omdat we van elkaar kunnen leren. Toen ik gevraagd werd om mee te helpen bij de cyberpoli, hoefde ik dus niet lang na te denken. Ervaringsdeskundig zijn we allemaal, maar ik wil graag ervaring en kennis onderling uitwisselen. Daar hebben we met z’n allen wat aan. Sommige ideeën kun je van elkaar gebruiken, maar andere tips misschien niet, omdat niet één jongen of man met het Klinefeltersyndroom hetzelfde is. Graag nodig ik je uit om contact te zoeken, want zo kunnen we wat voor elkaar betekenen. Iedere inbreng is waardevol, en daar ga ik voor!

Hoi ik ben Tom, Leuk dat je even stilstaat bij mijn profiel. Hier wat info over mij. Ik ben 30 jaar en woon samen in omg. Utrecht. Voor mijn geboorte wisten ze al dat ik Klinefelter (xxy) had. Hierdoor konden een aantal problemen waar de meeste jongeren moeite hebben sneller herkent worden. Hierdoor heb ik de hulp gekregen die ik nodig had, waardoor ik uit eindelijk heb leren omgaan met mijn klinefelter. Ook heb ik rond mijn 30e leeftijd PDS-C/IBD vastgesteld gekregen. Daardoor heb ik regelmatig buikpijn en klachten met obstipatie. De middeltjes van de dokter hielpen voor mij helaas niet of hielpen teveel waardoor er andere klachten ontstonden. Sinds mijn 25e gebruik ik dan ook de Coloplast Peristeen en heeft een enorme verbetering geleverd aan mijn dagelijkse leven. Heb je een vraag? Wees gerust, ik beantwoord hem graag!

Mijn naam is Hanna Swaab en ik ben hoogleraar neuropedagogiek en ontwikkelingsstoornissen en werk op het LUBEC (Leids Universitair Behandel en Expertise Centrum) waar ik onder meer onderdeel uitmaak van het Trixy team. TRIXY is een nationaal expertisecentrum, waar zorgverleners en wetenschappers samen werken om meer kennis te verzamelen over jongens en meisjes die opgroeien met een extra X of Y chromosoom en om hun vragen te beantwoorden (47,XXY, 47,XXX en 47,XYY). TRIXY is een samenwerking van het LUBEC en de afdeling Neuropedagogiek van de Universiteit Leiden, en het Leids Universitair Medisch Centrum. Mocht je vragen hebben over onder andere ontwikkeling en gedrag bij Klinefelter jongens, dan denk ik graag met je mee.

Hoi, ik ben Jacqueline Knoll en werk als verpleegkundig specialist in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Ik begeleid kinderen en jongeren van 0-18 jaar die een nierziekte hebben of een niertransplantatie hebben ondergaan EN kinderen met een intersekse conditie, DSD en/of Klinefelter. Daarnaast ben ik consulent seksuele gezondheid en weet ik alles over seksuele ontwikkeling, seks, behandelingen/operaties aan het genitaal. Ik vind het belangrijk dat alle kinderen (en hun ouders) goede informatie over hun aandoening cq behandeling krijgen en dat ze geholpen worden met hun vragen. Dus heb je vragen over nierziekte, niertransplantatie, intersekse, DSD of Klinefelter stuur me een berichtje en dan help ik je verder. Je kunt bij mij ook terecht voor vragen over de natuur, vogels, bijen (ik ben ook imker), katten en andere "huisdieren" ; ) Weet ik het antwoord niet dan verwijs ik je door naar iemand die het wel weet!