Mijn naam is Gerlinda Tijhuis en ik ben de moeder van Elize en Fabian. Fabian heeft Juveniele Dermatomyositis. Vlak na zijn tweede verjaardag begonnen ons een aantal dingen op te vallen: ‘gekke’ knokkels, hij was sneller moe en hij begon steeds meer moeite te krijgen met dagelijkse dingen als lopen. Doordat het zo geleidelijk ging en hij door zijn jonge leeftijd nog beperkt kon aangeven dat er iets aan de hand was, heeft het nog bijna een jaar geduurd voor we echt wisten wat er aan de hand was. Hoewel het misschien gek klinkt was de diagnose een grote opluchting voor ons: het was in elk geval geen progressieve spierziekte en er kon iets aan gedaan worden! Die opluchting en blik vooruit hebben we eigenlijk altijd wel kunnen vasthouden. Natuurlijk loop je daarna tegen allerlei (praktische) zaken aan, zoals de crèche waar hij tijdelijk niet naartoe kan, slapeloosheid door de prednison, bezorgdheid bij afwijkende bloedwaardes en ga zo maar door. Maar onze focus was steeds om het voor Fabian zo min mogelijk belastend te laten zijn en het als een ‘normaal’ element in ons leven in te passen. Omdat Fabian zo jong was, maar natuurlijk best in de gaten had dat er van alles gebeurde, hebben we ook in kindertaal hem het verhaal van de te hard werkende soldaatjes (heel stoer!) en de briefjes (prik of tablet) die we hen elke dag moesten sturen om ze te vertellen dat ze zoals hij zelf zei:’Meer moesten relaxen’! En de fysio werd de gym, want daar zat z’n zus ook al op, dus in zijn beleving is het bezoek aan het ziekenhuis nog steeds elke keer een uitje (toegeven de prikpost houden we aantrekkelijk met de belofte van een croissantje erna). Inmiddels zijn wij al bijna 2 jaar verder sinds de diagnose en hebben we al van alles gezien en meegemaakt. Wil je dus weten waar je zoal tegenaan loopt, dan kan ik je misschien helpen. Ik kan vertellen over onze ervaringen met hem en waar je zoal mee te maken krijgt. En ik kan je misschien helpen met praktische tips. Stel je vragen gerust, ik vind het leuk ze te beantwoorden en je verder op weg te helpen!