Veelgestelde vraag
Waaruit bestaat de behandeling van cystinose?
Allereerst moeten alle tekorten aan mineralen worden aangevuld. De kinderen krijgen extra fosfaat en vitamine D voor de botvorming, bicarbonaat en citraat tegen het zuur worden, en extra zout en kalium, omdat ze die stofjes verliezen. Ook krijgen ze oogdruppels voor hun ogen, omdat de cysteamine niet vanzelf in de ogen komt (zie hieronder). Daarnaast moeten ze vier keer per dag cysteamine slikken. Dit medicijn, Cystagon?, gaat de stapeling zo veel mogelijk tegen, maar dat lukt nooit voor 100%. Je kunt de problemen vertragen, maar helaas niet voorkomen. Nierfalen en andere orgaanproblemen worden dus niet genezen maar uitgesteld. Goede therapietrouw is heel belangrijk; het op tijd innemen van de medicijnen en ’s nachts opstaan om de nachtpauze zo kort mogelijk te maken. Toch blijven er verschillen in de ernst van de ziekte; sommige patiënten hebben nog wat restfunctie van de cystinetransporter en sommige niet. Ook al nemen ze de medicijnen netjes in, ze zullen nooit echt mooie waardes bereiken. Het streven is de cystine net zo laag te krijgen als bij mensen die alleen maar drager zijn van de ziekte, zonder ziekteverschijnselen.
Ook interessant
- Hoeveel pillen moeten kinderen met cystinose slikken?
- Waar kun je last van krijgen als je nieren niet goed werken?
- Waarom krijgen kinderen met cystinose oogdruppels?
- Welke bijwerkingen van anti-afstotingsmedicijnen kunnen optreden na niertransplantatie?
- Wat is cystinose?
- Waaruit bestaat de algemene behandeling van chronische nierinsufficiëntie?
- Waarom is medicatie innemen een probleem?
- Wat is het belang van een dieet bij chronische nierinsufficiëntie?
- Wat kun je zelf doen om je nierfunctie zo goed mogelijk te houden?
- Hoe verloopt de behandeling met medicijnen om afstoting te voorkomen voor en na een niertransplantatie?
Jouw antwoord nog niet gevonden?
Op de Cyberpoli kan je jouw vraag stellen aan een deskundige!
Stel je vraagOpvolgende vragen
- Hoe vaak komt hyperoxalurie voor?
- Hoeveel pillen moeten kinderen met cystinose slikken?
- Hoeveel vormen van cystinose zijn er?
- Waardoor ontstaat hyperoxalurie?
- Waardoor stapelt de cystine zich op?
- Waarom krijgen kinderen met cystinose oogdruppels?
- Waaruit bestaat de behandeling van cystinose?
- Wat is cystinose?
- Wat is de ziekte van Dent?
- Wat is hyperoxalurie?
- Wat kun je doen aan een verhoogd oxaalzuurgehalte?
- Welke complicaties kun je nog meer bij hyperoxalurie krijgen?
- Welke vormen van hyperoxalurie bestaan er?
- Zijn er andere manieren om de aanmaak van oxaalzuur te voorkomen?
Andere categorieën
- Acute tubulusnecrose
- Algemeen
- Andere oorzaken van nierbeschadiging
- Beeldvorming van de nier en andere diagnostiek
- Behandeling
- Chronische nierinsufficiëntie
- Erfelijke nieraandoeningen
- Geboortedefecten van de nieren en aangeboren afwijkingen aan de urinewegen
- Glomerulonefritis
- Je nieren werken niet goed
- Nefrotisch syndroom
- Nierfunctievervanging
- Niertransplantatie
- Opbouw en werking
- Systeemziekten