Informatie over de Cyberpoli

Over de Cyberpoli

Deze Cyberpoli is een interactieve ontmoetingsplaats voor kinderen en jongeren en jongvolwassenen met een chronische ziekte als bijvoorbeeld coeliakie, diabetes, astma, IBD of aangeboren hartafwijkingen, nieraandoeningen, autisme spectrumstoornissen en nog veel meer. Want het is niet niets als je een chronische ziekte hebt.
Veel kinderen en jongeren met een chronische ziekte lopen rond met vragen over hun ziekte die zij niet aan hun behandelaar hebben kunnen vragen.
Of ze willen gewoon nú iets weten over het leven met hun ziekte, terwijl het volgende poli bezoek pas over een maand gepland staat.

Een deskundig panel, bestaande uit medisch specialisten, huisartsen, een longconsulente,verpleegkundig specialisten, pedagogisch medewerker, onderwijsconsulent, psychologen, fysiotherapeuten, een diëtiste en een orthopedagoog, geeft antwoord op je vragen of geeft je goede adviezen waarmee je zelf aan de slag kunt. Als het panel er niet uitkomt of als blijkt bijvoorbeeld dat meer onderzoek nodig is, krijg je het advies om contact op te nemen met je huisarts, specialist, longconsulent of je diëtist, zodat zij je situatie kunnen beoordelen.

Het panel is verder uitgebreid met ervaringsdeskundigen zodat je ervaringen met andere kinderen met dezelfde ziekte kunt delen. Je kunt ook via de chat online contact hebben met andere kinderen.

Voor wie is de cyberpoli bedoeld?

Deze site is bedoeld voor kinderen en jongeren met een chronische aandoening..
In het bijzonder coeliakie, diabetes, IBD (chronisch darmziekten als de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa), astma, aangeboren hartafwijkingen en CF, sikkelcelziekte, thalassemie en jeugdreuma, hiv, Klinefelter syndroom en Down syndroom, CVS, schildklier- en hypofyseaandoeningen, maar ook hemofilie en Von Willebrandziekte, epilepsie en craniofaryngeoom, nieraandoeningen, intersekse en DSD en autisme spectrunstoornissen.
Op deze site kunnen kinderen en jongeren met een chronisch aandoening:

• anoniem een vraag stellen aan een specialist, huisarts, longconsulent, diëtist, orthopedagoog of andere behandelaar
• anoniem een vraag stellen aan ervaringsdeskundigen
• ervaringen uitwisselen of gewoon gezellig met andere kinderen chatten
• hun kennis over hun ziekte vergroten of verdiepen
• inzicht krijgen in hun eigen welbevinden

Andere gebruikers

Natuurlijk staat het vrij aan ouders de site te bezoeken of zelfs vragen te stellen aan het panel van behandelaars en /of ervaringsdeskundigen.

Scholieren en studenten

Vragen over werkstukken, opdrachten en projecten van scholieren en studenten aan de medisch deskundigen en vragen van volwassen patiënten over zichzelf zullen niet in behandeling genomen worden.
Het plaatsen van enquêtes en vragenlijsten voor werkstukken en opdrachten is ook niet de bedoeling. Deze zullen verwijderd worden.

Wat kan ik op de Cyberpoli doen?

Medische informatie over je aandoening

Je kunt heel veel informatie lezen in de vorm van tekst en bekijken in de vorm van filmpjes en animaties over je ziekte en behandeling daarvan. Ook kun je interviews lezen met specialisten en met kinderen en jongeren zelf en hun ouders die vertellen hoe het is om dagelijks met de ziekte om te gaan.

Nieuws

Hier verzamelen wij het nieuws rondom iedere chronische ziekte. Vooral het nieuws dat voor jongeren en kinderen leuk en interessant is om te lezen.

Tips

Op deze site zijn meer jongeren die goede ideeën hebben over hoe je met je aandoening om kunt gaan.

Veelgestelde vragen

Hier staan de vragen die vaak gesteld worden over een aandoening. Je bent zeker niet de eerste die met vragen rondloopt, de kans is groot dat het antwoord hier al tussen staat. Is dat niet zo, dan kun je het altijd aan een van onze deskundigen vragen!

Stel je vraag

Heb je een vraag over een aandoening waar je niet direct een antwoord op kunt vinden? Stel deze dan aan een van onze specialisten of een ervaringsdeskundige. Ons panel is deskundig en helpt je graag om meer te weten te komen over jouw aandoening.

Polls

Hier kun je regelmatig stemmen over verschillende onderwerpen en vraagstellingen. Soms gaat dit ook over verbeteringen aan de Cyberpoli.

Activiteiten

Vertel iedereen wat voor leuke dingen er bij jou in de buurt te doen zijn.

Forum en Chat

Deel je ervaringen of meningen met anderen in het forum of live door te chatten!

Links

Hier staan handige links naar andere websites over iedere aandoening. Op het internet is een schat aan informatie te verkrijgen, maar je moet altijd oppassen dat de informatie betrouwbaar is. Op de Cyberpoli is alle informatie in ieder geval gecontroleerd door deskundigen.

Ledenoverzicht

Bekijk wie er allemaal lid zijn van de Cyberpoli en voeg vrienden toe!

Door wie wordt de Cyberpoli beheerd?

De Cyberpoli is opgezet en wordt beheerd door Stichting Artsen voor Kinderen. Het dagelijks beheer is in handen van Roesja van Doorn en Michel Weijerman.

Welke deskundigen zijn er actief op de Cyberpoli?

Dat verschilt per aandoening. Je kunt bekijken welke deskundigen er beschikbaar zijn door een aandoening aan te klikken. Vervolgens zie je bij 'informatie', 'stel je vraag' en op de homepage wie je vragen kunnen beantwoorden.

Is de Cyberpoli veilig en verantwoord?

Alle medische teksten zijn samengesteld door specialisten en deskundigen en zijn gebaseerd op de nieuwste, meest actuele medische richtlijnen. Alle medische informatie is geautoriseerd en 100% betrouwbaar. Wij hechten veel waarde aan de privacy van onze bezoekers en hebben geen commerciële doelen. Voor meer informatie kun je ons privacyregelement raadplegen.