Nee, het ligt niet aan jou!

We weten ook dat je door spanningen, slaaptekort of schermgebruik meer last van je migraine kunt hebben. Dat kan ervoor zorgen dat je zelf een beetje de schuld krijgt van je migraineaanval; ‘je weet toch dat je niet te veel op je mobiel moet zitten’ of ‘dat krijg je ervan als je geen rust neemt’. Maar het ligt niet aan je gedrag, je hebt gewoon een ellendige ziekte. Er bestaan dus veel misverstanden over migraine.

Hans Carpay, neuroloog in The Migraine Clinic, Amsterdam

Wat het grootse misverstand over migraine is? Dat het je eigen schuld is, dat je het hebt omdat je verkeerd leeft. Dat hoor ik heel veel. Als je zegt: ‘Je moet ook geen chocola eten’, dan zeg je eigenlijk dat het iemands schuld is. Migrainepatiënten gaan uiteindelijk denken: ‘ik heb migraine en dat is mijn schuld’. Maar het is niet je schuld, het is pech dat je het hebt. Het is gewoon een ziekte. Je had bv. ook suikerziekte kunnen hebben, maar je hebt migraine. Het is wel zo dat je er slimmer en minder slim mee om kunt gaan. Met rust, reinheid en regelmaat heb je misschien iets minder last en met een lege agenda is het altijd minder erg om ziek te zijn. Maar dat is niet de kern, de kern is dat je de pech hebt dat je die ziekte hebt. En dat die ziekte je leven kan ontregelen. Ik geloof dat je daar ook best angstig of depressief van kunt worden. En ook dat je alles uit die twee dagen wilt halen dat je geen last hebt omdat je de rest van de week geen puf meer hebt.

Marleen Arends, kinderverpleegkundige in het Martini Ziekenhuis, Groningen

Wat mij je opvalt in de klachten bij kinderen? Het niet erkend worden van de problemen door de omgeving speelt vaak een grote rol. Als een kind veel verzuimt van school, komen de ouders, onder druk van de school, met hun kind op de poli. Kinderen voelen zich vaak helemaal niet gehoord. Ook omdat de ouders soms helemaal niet weten hoeveel hoofdpijn ze eigenlijk hebben. Bij het invullen van de vragenlijst schrikken ouders pas van hoe vaak hun kind hoofdpijn heeft. Op een gegeven moment melden kinderen het ook niet meer, omdat anderen er toch niet zo veel mee kunnen, dus waarom zou je het steeds zeggen. Ook al heb ik nog niks gedaan, het feit dat ik luister, doet die kinderen vaak al heel veel goed.

Sanne (30) heeft migraine

Hoe het was dat ik zo lang heb moeten vechten om erkenning? Dat heeft een enorme impact op me gehad. Eerst denk je dat die hoofdpijn aan jezelf ligt. Dat het door stress komt en dat je rust moet nemen. Dat heb ik gedaan. Op een gegeven moment lukte het echt niet meer om te werken en belandde ik in de ziektewet. Ook stopte ik met mijn relatie, daar had ik dan geen stress meer van. Sporten en alcohol drinken deed ik ook maar niet meer. Net als met vrienden afspreken, dat zou te druk zijn. Je zoekt naar oorzaken en je legt het bij jezelf. Maar het hielp niet, het ging niet over. Of toen ik alle stress vermeed de klachten bleven? Ja, ik denk dat migraine op een bepaalde manier erfelijk is. Mijn moeder had het ook. Je kunt er in die zin niks aan doen. Stress is niet de oorzaak, maar het kan wel net dat extra zetje geven.