Verwoestend nieuws

Voor een kind zijn tumor en kanker vaak verschillende en verwarrende begrippen. Daarom is het belangrijk de informatie over wat een hersentumor is en hoe de behandeling eruit gaat zien, goed uit te leggen en vaak te herhalen. Want zeker in het begin kan de informatie helemaal niet aankomen. Ook op scholen is goede voorlichting heel hard nodig om ervoor te zorgen dat het kind de juiste ondersteuning en begeleiding krijgt.

Annemarie Fock (59), kinderneuroloog

De meeste ouders zijn enorm aangeslagen. Ook al zeg je dat er heel veel diversiteit is in het type tumor, toch denken ze dat hun kind ten dode is opgeschreven. Een van onze taken is om goed uit te leggen dat bij bepaalde tumoren de overlevingskansen erg verbeterd zijn door nieuwe vormen van radiotherapie, chemotherapie of immuuntherapie, maar bij een aantal tumoren hebben we nog steeds niets te bieden. De meeste ouders zijn totaal verslagen, dan moet je hetzelfde gesprek echt wel twee tot drie keer voeren. In eerste instantie komt het niet aan. Soms moet een kind direct geopereerd worden, dan overvalt het ze. Vanuit het gewone leven zitten ze ineens in een academisch ziekenhuis. Dan weten ze niet meer wie wie is, zo veel behandelaars zien ze voorbijkomen. Ze raken het spoor vaak een beetje bijster.

Saskia Meijer, consulent onderwijsondersteuning

Als een leerling een hersentumor heeft, zijn de schrik en het verdriet op school vaak ontzettend groot. Het is heel belangrijk dat de school goed geïnformeerd is. Dat ze weten dat er extra ondersteuning nodig is als de leerling terugkomt en waar ze die vandaan kunnen halen. Ze moeten ook weten wat er met hun leerling gaat gebeuren. Of een kind na de operatie radiotherapie krijgt, waarbij de haren uit gaan vallen, of chemo. Wat zijn de bijwerkingen, waar kan het last van krijgen op school. Goede informatie is heel belangrijk. Zo werd vroeger gesproken over goedaardige en kwaadaardige tumoren, maar dat mogen we absoluut niet meer zeggen. Het is hooggradig en laaggradig. Dan vertelden ouders op school dat het een goedaardige tumor was en dat er niets aan de hand was. Dan moet ik uitleggen dat een goedaardige (nu dus een laaggradige tumor) toch ook heel veel schade kan geven. Belangrijk is je te realiseren dat ouders, en ook kinderen, bij een hersentumor niet altijd het woord kanker gebruiken, maar laag- of hooggradig, het valt allemaal onder oncologische aandoeningen. Kinderen zeggen vaak: ik heb een tumor of ik heb een bolletje in mijn hoofd.

Tom (33) en Paula (34) over hun zoon Levi (7)

Je benen worden onder je lijf weggeschopt. Ik zag de begrafenis al voor me. Het is verschrikkelijk gewoon. Ik weet nog goed dat we in het begin zochten naar mogelijke oorzaken. We hadden een heel rijtje, met als laatste een hersentumor. We hadden elkaar aangekeken en gezegd: Nou, dat zal het wel niet zijn.’ Het was een enorme schok.

Jarno (18) over zijn hersentumor

Ongerust was ik niet, ik voelde me slecht, maar ik dacht dat het wel goed zou komen. Mijn moeder sleepte me naar de huisarts, van mij hoefde dat niet zo. Ik dacht dat het wel over zou gaan. Tot we de MRI -beelden zagen. We mochten nog net naar huis om slaapspullen op te halen en we moesten direct naar Groningen toe. Daar was al een kamer voor me klaar. Best oké was dat. De operatie was zelfs al gepland.

Migiel (48) en Gea (42) over hun dochter Roos (12)

Wat de diagnose met ons deed? Het was heel onwerkelijk. We zouden die avond met mijn ouders voor de kerst naar een huisje gaan, dat moesten we afbellen.

Gea: Ik was extreem rustig en Migiel werd boos en kwaad. We reageerden heel anders.

Migiel: Ik kan me dat niet herinneren. Ik ben die dag niet boos geweest. Later ben ik wel een keer boos geworden, ik wilde weten of het goed- of kwaadaardig was. Ze lieten doorschemeren dat de tumor op een goede plek zat, dus toen trokken wij de conclusie dat het er goed uitzag. Ik wilde graag percentages weten, maar die konden ze niet geven, toen werd ik daar wel boos over.

Nicole (42) moeder van Jennifer (12) met een hersentumor

Wat de diagnose met mij deed? Het was de hel voor mij. Ik heb de hele weg naar het academisch ziekenhuis gehuild. Ik dacht, laat het alsjeblieft geen neuroblastoom zijn, want dan kan ik het opgeven. Ik kom zelf uit de zorg. Dat is de tumor die het meest dodelijk is, heb ik mij laten vertellen. Diezelfde avond nog heeft ze een drain gekregen. Het hersenvocht liep niet meer weg, de tumor drukte de afvoer dicht. Het was maar goed dat we gegaan waren, want in het weekend was het waarschijnlijk misgegaan.

Jennifer (12) over haar hersentumor

In groep acht had ik heel veel hoofdpijn, maar op de middelbare school kwamen we er pas achter. Ik ging minder eten en ik moest ook vaak spugen. Ik had geen idee wat er aan de hand was.

Toen ik hoorde dat ik een hersentumor had, schrok ik ervan en vond ik het eng. Of ik wist wat een tumor was? Nee, dat niet. Ik wist wel wat kanker was, maar niet dat het ook in je hoofd kon zitten. Ze vertelden me dat het een tumor was en ik dacht aan mijn kat, die had ook een tumor en dat was kanker. Toen dacht ik dat ik dat dus ook had.

Puck (32) en René (33) over Jolie (1)

Dat bericht is de grootste schok die er is. Die MRI vonden we al heel erg spannend. Het wachten duurde veel langer dan ze van tevoren hadden gezegd. Dat voelde niet goed. We zouden de dag erna pas de uitslag krijgen, omdat ze de foto’s goed wilden bekijken en binnen het team wilden bespreken. Maar later die dag werd op de deur geklopt, of we even mee wilden komen naar de spreekkamer. Dan loop je met lood in je schoenen mee en zie je de kinderarts, de neuroloog en allemaal andere gezichten. Dan weet je dat het foute boel is. Redelijk snel zeiden ze dat Jolie een hersentumor had.

Michael (17) over zijn hersentumor

Ik wist helemaal niks van tumoren. Kende dat hele woord eigenlijk niet. Ik keek de dokter en mijn ouders aan en ik zag allemaal droeve gezichten. Eigenlijk wilde ik gewoon weer naar school. In die operatie had ik ook helemaal geen zin. Ik had daarvoor een ingreep aan mijn gebit gehad, en had er helemaal geen zin in om zoiets weer te moeten ondergaan. Of ik snapte dat het ernstig was?

Niet helemaal, ik zag wel aan de reacties en het verdriet van de mensen dat het niet goed was. Het woord ‘kanker’ kende ik wel, maar wat dat verder inhoudt, moet je ervaren.

Kees (45) en Saakje (45) over Berber (8)

Hoe het voor ons was toen [direct na haar geboorte] bleek dat het een tumor was? We waren heel dankbaar dat de andere twee kinderen gezond waren. Je wordt je daar heel bewust van, dat het dus ook anders kan gaan. En veel huilen, maar dat waren natuurlijk ook kraamtranen. We waren wel heel blij dat we het van tevoren wisten. Wij hebben de eerste dagen [voor de operatie] echt van haar genoten, omdat we al wisten dat er iets was.

Jellie (48) en Andre-Douwe (52) over hun zoon Oene (10)

Wat het met ons deed? Verschrikkelijk. Je voelt het bloed uit je hoofd wegtrekken. Je krijgt gewoon kippenvel. Nu weer. Alles om je heen valt weg. Je weet niet meer wat je moet doen, paniek, emotie, alles; en Oene ging per uur achteruit wat hoofdpijn betreft. Hij kreeg de volgende dag, ’s avonds, een noodoperatie om een tijdelijke drain aan te brengen. Meteen na de operatie zag je de verlichting. De druk in de hersenen was eraf. Hij begon weer een normale jongen te worden. Hij had wel een infuus en een drain uit zijn hoofd, maar zijn oogjes stonden weer helder. Hij kreeg weer praatjes.

Oene (10)

Of ik nog wel eens terugdenk aan die tijd. Soms praat ik er nog wel eens over met papa of mama, en soms, als ik alleen ben, denk ik er ook wel eens aan. Dan denk ik ook aan de kinderen die ik op filmpjes zag, die niet meer beter kunnen worden, hoe het met ze gaat. Ik denk dan wel eens dat ik dood had kunnen zijn.

Lynda (42) over haar zoon Tygo (13)

Of ik in paniek was? Nee, ik hoefde niet hard te huilen of zo, het ging zo snel, het drong helemaal niet tot me door. En je moet ook door, want je kind zit daar. Hij werd direct opgenomen en kreeg hydrocortison waardoor de druk in zijn hoofd wat minder werd en hij zich wat beter voelde. Er werd een MRI -scan gemaakt en hij moest direct geopereerd worden. De operatie is gelukkig heel goed geslaagd.

Of de neurochirurg iets heeft gezegd over complicaties? Ja, maar dat heb ik niet meer onthouden. Hij heeft het ons wel allemaal uitgelegd. Ik weet nog dat hij direct zei dat het ging lukken en dat stelde ons gerust. Ik had er wel vertrouwen in.

Tygo (13) met een glioom

Toen ik hoorde dat ik een tumor had? Ik wist nog niet precies wat dat betekende, ik was wel een beetje geschrokken. Vanaf het begin was ik er wel rustig onder. Ik maakte mij geen zorgen.

Ik wist niet precies wat een tumor was. Ik wist niet dat een tumor kanker is, maar ik wist wel dat het meestal slecht was. Wanneer ik wist dat een tumor kanker was? Een tijdje later pas, toen ik in het AMC was. Toen schrok ik wel meer, maar ik was er nog steeds rustig onder. Ik kon er toch niets aan doen.