Boek Verder met de Helft over epilepsie chirurgie
In het boek ‘Verder met de helft’ beschrijft Anne Kien de intense weg die het gezin heeft afgelegd epilepsiechirurgie bij haar zoon. Anne schreef eerder het boek 'Zonder meer Zonder maar', dat gaat over de het leven met een kind met een beperking. Door een congenitale CMV-infectie tijdens de zwangerschap is de aanleg van de linkerhersenhelft van haar zoon Pepijn verstoord.
‘Als een neuroloog je adviseert om de linkerhersenhelft van je zoon van zeven “uit” te zetten, sta je niet te popelen.’ In ‘Verder met de helft’, beschrijft Anne hoe haar grootste angst haar diepste verlangen werd. En dat in slechts vijf maanden tijd. Een inkijkje in hoe chaos kristalhelder wordt als alles aan een flinterdun draadje hangt.
Anne neemt je mee in de dagelijkse en soms hectische belevenissen van haar gezin. Aanpassen, bijstellen, herstructureren én genieten wanneer het leven anders loopt dan…anders. Van haar levensinstelling, waar beperkingen als vanzelf tot mogelijkheden worden omgetoverd, willen we allemaal wel een portie hebben.
Van ieder exemplaar van VERDER MET DE HELFT, verkocht via www.annekien.nl, gaat een deel van de opbrengst naar het Epilepsiefonds.
-
In het boek ‘Verder met de helft’ beschrijft Anne Kien de intense weg die het gezin heeft afgelegd epilepsiechirurgie bij haar zoon. Anne schreef eerder het boek 'Zonder meer Zonder maar', dat gaat over de het leven met een kind met een beperking. Door een congenitale CMV-infectie tijdens de zwangerschap is de aanleg van de linkerhersenhelft van haar zoon Pepijn verstoord.
-
Opgroeien met epilepsie stelt kinderen en jongeren voor extra uitdagingen op hun weg naar zelfstandigheid. Anders dan hun leeftijdgenoten zijn kinderen en jongeren met epilepsie vaker beperkt in de activiteiten die zij alleen kunnen doen. Hierdoor bereiken zij soms later belangrijke mijlpalen in hun ontwikkeling. De Epilepsie Groei-wijzer is een gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders. Het helpt hen te ontdekken hoe je zelfstandiger kan worden en daarvoor concrete plannen te maken.
-
De website www.opeigenbenen.nu is een initiatief van het Lectoraat Transities in Zorg, Kenniscentrum Zorginnovatie, Hogeschool Rotterdam. De website is voortgekomen uit het onderzoeksprojecten van "Op Eigen Benen" en in samenwerking met TransitieNet. Op Eigen Benen is de verzamelnaam voor onderzoeks- en ontwikkelprojecten rondom jongeren met chronische aandoeningen in hun voorbereiding op volwassen worden en de transitie (=overgang) naar de volwassenenzorg.
-
Ieder kind is wel eens ziek. Dat kan heel vervelend zijn, maar het gaat meestal weer over. Soms is het niet zo eenvoudig en wordt een ziekte echt een probleem. Dat kan zo zijn voor kinderen met een chronische ziekte; met een ernstige of zelfs levensbedreigende ziekte; met lichamelijke klachten waarvoor de dokters geen oorzaak vinden, zoals vermoeidheid, hoofd- of buikpijn.
