Ik ben elke dag bang voor een aanval
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
Wanneer merkte je dat je iets had?
Ik zat in de klas in mijn biologieboek te lezen en kon opeens niet meer lezen. De letters begonnen te dansen en voor ik het wist was ik knock-out. Ik werd wakker op een stoel midden in het klaslokaal. Ik had alle tafels en stoelen om me heen weggeschopt, maar daar kan ik me niks meer van herinneren. Ik was ik 12 jaar en zat in de brugklas. Daarvoor had ik nooit zoiets gehad.Komt epilepsie in de familie voor?
Mijn oma heeft het ook.Bovenstaande video is een interview met de moeder van Miguel, Thalicia.
Hoe reageerden de kinderen in je klas?
Eentje had zelf epilepsie en die moest huilen. De rest snapte niet wat er gebeurd was.Had je jezelf verwond?
Ja, de eerste keer beet ik heel heftig op mijn tong, hij zat helemaal onder de blauwe plekken.Ben je die dag meteen naar het ziekenhuis gegaan?
Toen ik bijkwam was er al ambulancepersoneel om mij mee te nemen naar het ziekenhuis. Ik kreeg een eeg en een CT-scan. Er kwam alleen niks bijzonders uit.Kreeg je medicijnen?
Ja, Levetiracetam® via een pen.Hoe reageerde je op die medicijnen?
De epilepsie ging wel weg, maar ik werd er heel sacherijnig van. Ik zat niet goed in mijn vel.Hoe uitte zich dat?
Als iets niet lukte, kookte ik van boosheid. Ik snauwde iemand gelijk helemaal af terwijl dat nergens voor nodig was. Zo ben ik helemaal niet.Heb je die medicijnen lang genomen?
Een halfjaar. Toen heb ik gevraagd om andere medicijnen, ik kon niet tegen de bijwerkingen. Ik slik nu Carbamazepine®. Dat gaat heel goed. Ik heb nu geen bijwerkingen.Kost het je moeite om medicijnen in te nemen?
Nee, ik ben er goed aan gewend. Als ik opsta neem ik een pil in en 's avonds na het werk de tweede. Ik ben zeer gemotiveerd om ze in te nemen.Heb je de aanvallen nog teruggekregen?
Ja, nog een paar keer. Maar de eerste was toch de meest heftige. Tijdens de aanvallen die daarna kwamen verloor ik altijd het bewustzijn en tongbijten is nog een keer gebeurd.Weet je nog waar je die aanvallen kreeg?
Ik heb de eerste keer een aanval op school gehad, de andere aanvallen waren thuis.Net zo heftig als de eerste keer?
Ja, bijna wel. Ik had eens een aanval waar ik niet uitkwam. Volgens mijn moeder duurde het wel een kwartier voor ik rustig werd. Daarna begon het weer. Ik heb een spuitje met valium en die spoot mijn moeder in mijn neus, toen stopten de aanvallen en viel ik in slaap.Ben je toen ook naar het ziekenhuis gegaan?
Nee, ik ben mijn bed weer ingegaan. Ik sliep heel diep. Ik heb in de afgelopen vijf jaar ongeveer tien aanvallen gehad.Weet je welk type epilepsie je hebt?
Nee, ik weet wel dat er verschillende types zijn. Een vriendin van mij heeft absence epilepsie. Die kan maar blijven staren. Dat is ook best wel heftig.Hoe vaak ga je op controle?
Eens in het halfjaar.Word je belemmerd door je epilepsie?
Eigenlijk niet, maar ook weer wel. Ik mag bijvoorbeeld niet in een straaljager zitten. Het leek mij ooit leuk om straaljagerpiloot te worden. Een soort jongensdroom. Ik vind het niet heel erg, maar toch jammer dat het niet kan omdat ik epilepsie heb. En autorijden, ik ben nu bezig met rijlessen en zo. Als ik ooit een aanval in de auto krijg, ben ik wel het haasje.Om auto te rijden moet je een tijd lang aanvalsvrij zijn?
Ja, dat klopt. Dat ben ik nu ook, al drie kwart jaar.Wat kun je nog meer niet doen?
Ik kan ook niet naar alle feestjes. Soms hebben ze van die stroboscopen en dat kan ik niet hebben. Ik vind het wel jammer maar verder interesseert het me niet zo veel.En alcoholgebruik, officieel mag dat nog niet, maar zou je het willen?
Ik ben niet zo'n alcoholtype. Ik drink eigenlijk helemaal niet.Mag je zwemmen?
Ja, dat mag ik wel. Het liefste wel als er iemand bij is want ik kan een aanval krijgen. Lang voordat ik een aanval ga krijgen, voel ik het aankomen.Kun je beschrijven wat je dan voelt?
Voordat ik een aanval ga krijgen, voel ik me niet meer op mijn gemak. Ik kan vaak ook niet meer heel helder nadenken en lezen gaat ook moeilijk. De zinnen worden niet meer goed opgenomen in mijn hoofd. Ik lees de zin, en begrijp maar de helft. Even later kan ik ook niet meer zien. Dan wordt het zwart voor mijn ogen. Net alsof je veel te snel bent opgestaan.Als je dat hebt, kun je de aanval dan nog voorkomen?
Nee, dan moet ik het gewoon laten komen. Ik heb wel tijd om mensen te waarschuwen of mezelf in een veilige positie te brengen. Dat doe ik dan ook.Hoe pak je dat dan aan thuis bijvoorbeeld?
Het eerste wat ik doe is zorgen dat er iemand bij me is. Dan ga ik op de grond liggen. Meer kan ik eigenlijk niet doen. Als ik niet ga liggen en ik ga knock-out, knal ik vol achterover. Op mijn hoofd. Die blauwe plek voel ik dan misschien wel niet, maar daarna wel! Anderen zorgen er dan voor dat ik mezelf niet verwond en dat ik mijn aanval uit kan laten razen.Weet je omgeving dat je het hebt?
Mijn vrienden weten het allemaal, ik heb het ze gewoon verteld. Ik heb best een hechte vriendengroep van tien, vijftien man. We kennen elkaar erg goed en zijn elke dag met elkaar. Ik vind het wel belangrijk dat ze weten dat ik epilepsie heb. Als ik een aanval krijg, weten ze wat er aan de hand is en ook wat er moet gebeuren.Heb je een vriendin?
Ja, ik heb het haar ook vrij snel verteld. Zij heeft in een jaar tijd nog niet meegemaakt dat ik een aanval heb gekregen.Werk je?
Ja, ik breng Surinaamse maaltijden rond op een brommer. In theorie kan het ook op de brommer gebeuren.Daar heb je vast over nagedacht?
Jazeker, als ik het voel aankomen, zet ik de brommer aan de kant en bel ik mijn moeder of zo, of de zaak. Dat ze een ambulance moeten bellen. Dan ga ik liggen en laat het gewoon gebeuren.Op je werk weten ze het dus ook?
Ja, dat heb ik meteen verteld.Denk je dat ze begrijpen wat je hebt?
Nee, dat denk ik niet. Maar ze hebben het wel geaccepteerd.Welke school heb je gevolgd?
Na de lagere school heb ik eerst havo/atheneum gedaan. Dat ging wel redelijk. Maar in het tweede jaar kreeg ik epilepsie. Toen ging het steeds minder. Ik wilde niet meer lezen, want ik dacht dat ik dan een aanval zou krijgen. Daarom ben ik meer de praktijkkant opgegaan. Ik heb een mbo-opleiding automonteur gevolgd. Dat vond ik wel leuk, maar ik wil toch een andere opleiding gaan doen. Het lijkt me leuk om sociaal werker te worden.Functioneer je niet onder je niveau?
Dat hoor ik wel vaker, maar ik kan niet lang lezen.Denk je dat of is dat ook zo?
Als ik ga lezen, voel ik me heel onprettig. Een klein stukje kan nog wel, maar bij een A4 gaat het helemaal mis. Dus dat vermijd ik liever.Hoe zie jij je toekomst? Maak je je zorgen?
Op een bepaalde manier wel. Ik ben nu nog maar achttien, maar ooit komt het moment dat ik kinderen krijg. Een van de dingen waar ik het meest bang voor ben is dat ik ze epilepsie meegeef. Ik vind het een afschuwelijke ziekte. Ik ben elke dag bang voor een aanval. Het is echt niet tof om een aanval te krijgen. Ik word helemaal bang en heb vage dromen. Elke keer als ik een aanval krijg kan ik ook hartstikke doodgaan. Dat gevoel heb ik. Ik ben ook bang dat ik mezelf of anderen zwaar verwond.Is je leven minder leuk dan dat van een ander?
Nee, dat niet. Ik voel me ondanks mijn epilepsie nooit minderwaardig of achtergesteld. Ik heb mijn vrienden, het maakt me niet uit hoe het leven verdergaat, je doet het met wat je hebt. Daar slaag ik best goed in.Doe je aan sport?
Ik doe aan wake-boarden. Dat lijkt op een snowboard met een brede plank. Dat doe ik vaak.Kom je uit een groot gezin?
Ik heb drie jongere zusjes.Hoe gaan zij met je om?
Ze hebben er geen last van. Ze staan er denk ik niet bij stil, want ze maken het niet mee.Is er een erfelijkheidsonderzoek gedaan?
Epilepsie is erfelijk, volgens mijn moeder slaat het vaak een generatie over. Haar moeder had epilepsie. Mijn moeder niet en ik weer wel. Mijn moeder zit altijd achter de computer om het uit te zoeken.Doe jij dat ook?
Nee, helemaal niet. Ik krijg informatie via mijn consulent en de arts. Ik heb wel eens gezocht naar epilepsie, maar dat is zo veel lezen, dan krijg ik spontaan een aanval. Dat is ook niet de bedoeling. Ik kan er beter met iemand face to face over praten.Heb je behoefte om met andere jongeren met epilepsie in contact te komen?
Ik heb er geen behoefte aan maar als iemand mij iets wil vragen, dan heb ik daar geen problemen mee, dat doe ik zo.Heb je advies voor andere jongeren die in dezelfde situatie verkeren?
Schaam je er niet voor en zorg ervoor dat je omgeving het weet.-
Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
-
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
-
Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
-
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
-
Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
-
Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
-
Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
-
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
-
Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
-
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
-
Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
-
Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
-
Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
-
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
-
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
-
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
-
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
-
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
-
Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
-
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
-
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
-
Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
-
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
-
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
-
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
-
Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
-
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
-
Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
-
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
-
Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
-
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
-
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
-
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
-
Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
-
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
-
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
-
Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
-
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
-
Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
-
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
-
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
-
Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
-
Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
-
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
-
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
