Partners niet op een lijn

Beste ouders, uw doorverwijzing heeft een vertraging van drie jaar …

De oorzaak van de vertraging in dit ‘spoorwegbericht’ zit natuurlijk niet alleen bij de behandelaar. Ook thuis zit vaak niet iedereen op een lijn. De signalen zijn wel opgepikt, maar de stap naar de huisarts of het consultatiebureau wordt niet of pas later gemaakt, omdat de partner het maar onzin vindt. Soms herkennen ouders het probleem niet of pas later, als zij zich er wat meer in verdiepen. Of ze willen het eerst zelf oplossen, omdat de problemen aanvankelijk wel meevallen of omdat het kind slim genoeg is om zich eruit te redden. Totdat het vastloopt op latere leeftijd en de weg naar het expertisecentrum toch moeten worden ingeslagen. Want hoe eerder de diagnose kan worden gesteld en andere oorzaken worden uitgesloten, hoe eerder hulp en begeleiding kan worden gegeven.

Iris Servatius-Oosterling, GGZ-psycholoog

Bij sommige kinderen worden de problemen pas in groep drie zichtbaar. Omdat de problematiek mild is of omdat ouders zo goed afstemmen op hun kind, dat het optimaal kan functioneren. Dat zie ik regelmatig. Die ouders voelen precies aan wat het kind nodig heeft. Ook als een kind een goede intelligentie heeft, valt de stoornis vaak minder duidelijk op. Niet alle kinderen in de baby- of peuterperiode worden eruit gepikt, maar de overgrote meerderheid laat voor het derde levensjaar signalen zien waar je iets mee moet doen.

Olga, moeder van Madelief (17) met ASS

Wanneer ik merkte dat Madelief anders was? Ze was denk ik een maand of zeven. Ik was naar een bijeenkomst geweest van de zwangerschapsgym, en ze was heel anders dan de andere baby’s. Ik wist dat er iets geks met haar aan de hand was. Ik fietste naar huis en moest heel erg huilen omdat ik vanbinnen voelde dat er iets mis was met mijn kind. Ze was zo afwijkend qua gedrag, uitstraling en ontwikkeling. Mijn inmiddels ex-man zei dat ik problemen zag die er niet waren. Ik heb het toen maar weer losgelaten en al heel snel kwam mijn tweede kind. Dat deed alles razendsnel en haalde haar bijna in, terwijl ze anderhalf jaar schelen. Op het kinderdagverblijf wilden ze Madelief laten testen op haar gehoor, want ze hadden het idee dat ze doof was. Maar ik vond haar verre van doof, ze reageerde op ieder geluidje. Tegelijkertijd sprak ik op het consultatiebureau mijn zorgen uit en de arts nam dat serieus. Toen was ze bijna vier jaar.

Femke, moeder van Karel (13) met ASS

Als baby had Karel al een aparte blik, met grote ogen die dwars door je heen keken. Hij bestudeerde mensen in een soort eigen wereld. Hij kon ook huilen, tot je er echt gek van werd. Kinderen met ASS hebben vaak voorkeuren, in zijn geval was dat alles wat hij met een vinger kon bewegen. Een schuifdeur open- en dichtdoen, en dat de hele ochtend. Als je hem stoorde werd hij heel driftig. Hij wilde kijken hoe die deur open- en dichtging, tot in den treure. Of ik hulp heb gezocht?
Ik wilde het eerst zelf uitzoeken en erover lezen. Ik heb ontzettend veel gelezen. Ik heb er heel lang over nagedacht, of ik wel hulp zou willen. Ik had best wel een fijne baby, ondanks dat hij zo veel huilde, maar omdat mijn vriend het probleem niet onderkende, voelde ik dat ik bij hem geen steun hoefde te zoeken. Toen we thuis vastliepen en als ouders niet op een lijn zaten, heb ik uiteindelijk hulp gezocht. Dat was een moeilijke periode. Ik wist niet meer goed wat ik moest doen. Karels vader had ook andere regels en kon dan boos worden. Ik ben naar de Bascule gegaan, dat voelde meteen goed. Daar is uiteindelijk de diagnose gesteld ASS gesteld. Karel was toen vier jaar.

Astrid, moeder van Tycho (10) met ASS

Vrij snel na de geboorte begon Tycho excessief te huilen. Uren per dag. Wij dachten dat er iets met de voeding was, krampjes of melkallergie, maar daar kwam niks uit. Ik merkte dat hij stil werd als ik hem heel dicht bij me hield. Hij sliep ook niet door, met zeven maanden nog niet. Op het consultatiebureau werden we extra begeleid omdat ik een traumatische jeugd heb gehad. Dat steuntje in de rug was heel fijn. Omdat hij niet reageerde, niet op de deurbel of als er iemand binnenkwam, dachten ze dat hij slechthorend was, en we werden doorverwezen naar de VU. De gehoortest was goed, maar uit het psychologische onderzoek bleek dat hij voor 90% autistische kenmerken had. Hij was nog te jong voor een diagnose, maar we moesten er wel rekening mee houden. Hij was toen een jaar of twee. Ik vond het in het begin onzin, maar we gingen er wel steeds meer over lezen en zagen ook dat hij het lastig had op het kinderdagverblijf. Hij werd daar geobserveerd, en toen werden we doorverwezen naar een onderzoekscentrum. Daar heeft hij anderhalf jaar in een observatiegroep gezeten, toen kregen we pas de officiële bevestiging. In die periode overleed mijn echtgenoot. Tycho was toen vijf jaar.

Hayat, moeder van Ayoub (9) met ASS

Toen Ayoub met vier jaar naar school ging, hoorden we dat hij niet geconcentreerd aan het werk kon […]. We zochten een kleinere school omdat we wisten dat ons kind veel beter kon. Op de nieuwe school liet hij dat zien, maar sociaal ging hij er wel op achteruit. Op zijn vorige school had hij veel vriendjes, maar hier wilde niemand met hem spelen, hij was ook heel negatief over zichzelf. Maar hij scoorde wel steeds beter […]. In groep vier besloten we om hem te laten testen op hoogbegaafdheid, hij had een IQ van 123. De orthopedagoog wilde hem verder onderzoeken en toen bleek dat hij PDD-NOS had. Ze zagen concentratieproblemen en sociale problemen. Hij werd ook in de klas geobserveerd. Hij was opdringerig en wilde dat andere kinderen met hem speelden, en als het niet op zijn manier ging, werd hij boos. Ook kon hij zich niet inleven in bepaalde plaatjes die ze lieten zien. Ik ben heel veel gaan lezen. Hoe meer je leest, hoe meer je gaat begrijpen. Ik herkende er veel in. We hadden ons volgens de orthopedagoog eigenlijk onbewust al aan hem aangepast. Elke dag hadden we een vaste planning voor hem. Zodat hij zich niet hoefde te vervelen of onrustig zou worden van wat er zou gaan gebeuren.

Iris, moeder van Teun (9) met ASS en taalproblematiek

Ik voelde al gelijk na de geboorte dat er iets was, maar wat kon ik niet duiden. Toen Teun een maand of zes was, reageerde hij niet op mijn stem. Mijn andere twee kinderen reageerden wel als ik ze riep. Hij had heel erg last van prikkels en aanrakingen van anderen, ik was de enige die hem aan mocht raken, anders ging hij huilen of schreeuwen. Ik had een bos sleutels die ik wel eens bij zijn oor liet rinkelen, een normaal kind reageert dan, maar hij helemaal niet. We dachten eerst dat hij doof was, maar uit de gehoortest kwamen geen afwijkingen.
Zijn taalontwikkeling was beperkt, in het begin produceerde hij alleen maar klanken. Ik denk dat ik rond zes maanden het gevoel had dat er iets niet klopte. Toen ging ik bijhouden wat me allemaal opviel. Met acht maanden deed ik een test op de computer, om mijn vermoedens van autisme te bevestigen. Uit die test kwam dat ik er wel degelijk iets mee moest doen.

Ik vroeg aan de leidsters van de crèche of zij ook signalen kregen. Ze vertelden dat hij last had van prikkels en uit de drukte weg wilde. Na dat gesprek wilde ik naar de huisarts. Mijn man vond het heel apart en vroeg zich af waar ik de wijsheid vandaan had, maar ik volgde mijn gevoel en ging naar de huisarts. Die nam me wel serieus, maar vond het ook apart dat ik het al zo vroeg signaleerde. Het moedergevoel vond hij echter leidend en hij verwees ons door naar de kinderarts. Die stuurde ons door naar het Centrum Autisme en daar waren ze er snel uit. Teun gaf zulke sterke signalen bij de observaties. Hij was twee jaar toen uiteindelijk de diagnose ASS werd gesteld.