jonge kinderen met Klinefelter

Cyberpoli

Forums

m1985 op 7 april 2017
Hoi allemaal

Wij zijn ouders van een jongen (bijna 4) die gediagnosticeerd is met Klinefelter. Heel graag willen we in contact komen met andere ouders die een jongen hebben rond deze leeftijd. Om bijv. ervaringen uit te wisselen, contacten te leggen o.i.d.
We wonen zelf in de provincie Drenthe.

Groetjes
Joel15 op 16 mei 2017
Hallo wij hebben een zoon van vijftien die ook op jonge leeftijd gediagnosticeerd is als je wil kan ik je wel bellen
Gr natasja moeder van Joël
Des op 29 november 2017
Hallo

Wij hebben een zoon van 15 jaar oud met zeer waarschijnlijk het Kallmann syndroom.
Ik kan hier Weinig over vinden en ik heb erg de behoefte om met ouders ervaringen te delen die ook een kind hebben met dit syndroom.
En ik vind het kallmann wel wat lijken op het Klinefelter syndroom.

Gr Des
m1985 op 13 februari 2018

Hallo wij hebben een zoon van vijftien die ook op jonge leeftijd gediagnosticeerd is als je wil kan ik je wel bellen
Gr natasja moeder van Joël

Hallo Natasja
Lief van je bericht. Ik was alleen even benieuwd of je met speciale dingen rekening hebt gehouden in zijn leven. Ik hoor het graag!

Gr Marye
m1985 op 13 februari 2018

Hallo

Wij hebben een zoon van 15 jaar oud met zeer waarschijnlijk het Kallmann syndroom.
Ik kan hier Weinig over vinden en ik heb erg de behoefte om met ouders ervaringen te delen die ook een kind hebben met dit syndroom.
En ik vind het kallmann wel wat lijken op het Klinefelter syndroom.

Gr Des

Hallo Des

Hoe komen artsen bij dit syndroom? Is dit uit DNA naar voren gekomen, ben gewoon even benieuwd. Het lijkt me frustrerend dat er weinig info over te vinden is. Of heb je inmiddels wat meer info? Het syndroom komt me absoluut niet bekend voor, lees idd wel over de verschillende kenmerken van puberteit.

Gr Marye
sunshine op 30 november 2018
hallo ,wij hebben een zoon van 12 met klinefelter ,zijn er meerdere kinderen van deze leeftijd met deze ziekte? groetjes wendy
m1985 op 10 december 2018

hallo ,wij hebben een zoon van 12 met klinefelter ,zijn er meerdere kinderen van deze leeftijd met deze ziekte? groetjes wendy

Hoi Wendy,

Ik beheer een geheime Facebookpagina voor ouders met zonen met KS. Als je wilt, kan ik je lid maken. Stuur dan even een PB.

Groetjes,
Marye
Marion1979 op 29 april 2019
Goedenavond allemaal

Onze zoon van 8 is volop in onderzoek voor het syndroom van klinefelter....
Ik vind t allemaal zo spannend ook en kan er weinig over vinden....

Gr Marion
Annete1973 op 1 mei 2019
Hoi, ik ben Annet en ben moeder van Dylan 9 jaar en die heeft ook klinefelter.
Toen Dylan 3 jaar oud was zijn hebben we op verzoek van de consultatie buro
een dna en chromosomen onderzoek laten doen in het LUMC daar uit is
gebleken dat Dylan het Klinefelter syndroom heeft.
Ik heb een aantal vragen daarom heb ik mij hier aangemeld.
Bericht gewijzigd op woensdag 1 mei 2019 19:23
snorhaar op 20 juli 2019
Ik ben zelf gediagnosticeerd met klinefelter, dit is ondertussen 17 jaar geleden toen ik 21 was. In België is er een werkgroep voor mannen met het syndroom van Klinefelter. (http://www.klinefelter.be) Als ik ergens mee kan helpen, als je vragen hebt mag dat altijd via persoonlijk bericht (als dat hier kan, ben nog onderzoekende).
mark1988 op 15 november 2019
hoii ik ben 30 jaar en heb de ziekte van klinefelter
ik weet er alles van af
wat wil je weten
groetjes
Marv op 22 november 2019
Hoi hoi,

Ik ben vooral benieuwd hoe jullie tot deze diagnose zijn gekomen
Ik heb al een tijd bij mijn zoon het idee dat dit erachter zou kunnen zitten.
Hij is nu 5 en heeft op de taaltrein gezeten vanwege tos en heeft nu fysio en logopedie.
Verder is het een spontaan jongetje, maar met een sterke wil en veel drift- en huilbuien.
Hij loopt gelukkig nog niet vast op school, maar concentratie is niet zo best en gaat ws groep 2 nogmaals doen.
Voor ons redenen om een verwijzing te vragen omdat vooral zijn taal en gedrag niet echt bij leeftijd passen.
We hebben nu een verwijzing naar het UMCG om te kijken naar dcd.
Mocht dit eruit komen, dan hoop ik dat hij vanuit daar (meer) ondersteuning krijgen vwb taal/motoriek. Maar ik zou toch graag weten of klinefelter de oorzaak kan zijn. Dus ik hoop dat ze dit mee willen nemen.
Dus vooral benieuwd naar de stappen die jullie hebben moeten nemen voor de diagnose volgde.

We wonen trouwens in zuid-oost Groningen ?
Groetjes Marv
Bericht gewijzigd op vrijdag 22 november 2019 14:01
Wendelijn op 10 maart 2021

Hallo

Wij hebben een zoon van 15 jaar oud met zeer waarschijnlijk het Kallmann syndroom.
Ik kan hier Weinig over vinden en ik heb erg de behoefte om met ouders ervaringen te delen die ook een kind hebben met dit syndroom.
En ik vind het kallmann wel wat lijken op het Klinefelter syndroom.

Gr Des
Wendelijn op 10 maart 2021

Hallo

Wij hebben een zoon van 15 jaar oud met zeer waarschijnlijk het Kallmann syndroom.
Ik kan hier Weinig over vinden en ik heb erg de behoefte om met ouders ervaringen te delen die ook een kind hebben met dit syndroom.
En ik vind het kallmann wel wat lijken op het Klinefelter syndroom.

Gr Des

Hoi Des,

Wij zijn nieuw hier dus ik reageer op een bericht van lang geleden. Maar mijn zoon heeft ook Kallmann en ook wij kunnen weinig "lotgenoten" vinden. Dus ik hoop dat je mijn bericht na al die tijd leest en wie weet kunnen we met elkaar in contact komen. Mijn zoon is nu 17.
Groetjes, Wendelijn