Enbrel injecties | Cyberpoli

Cyberpoli

Forums

Enbrel injecties

LinnieZoe op 15 oktober 2014
Hallo allemaal,

Eind deze maand moet mijn dochtertje van 3,5 jaar gaan beginnen met de Enbrel injecties, omdat de medicijnen die ze nu heeft niet aanslaan!
Op dit moment krijgt zij MTX, Naproxen en Omeprazol in tabletvorm, die zij zonder moeite inneemt.
Nu ben ik toch een beetje huiverig over de injecties die ze elke week moet krijgen.
Wie heeft hier ervaring mee? En wat kan ik gaan verwachten?

Ik hoor het graag!

Groetjes Linda & Zoë
Mastenbroek op 16 oktober 2014
hoi ik ben de moeder van Sem (8 jaar) hij heeft systematische jeugdreuma vanaf zijn tweede jaar. Sem heeft al heel veel medicaties gehad waaronder ook Enbrel. Sem vond het fijn als hij een uur voor de Enbrel injectie verdovingszalf (emla) opkreeg. Dit hielp hem goed, de prik voelde hij niet. Na de prik mocht hij een sticker plakken in een leuk klein boekje en bij 4 stickers mocht hij een klein cadeautje in de winkel kiezen. zo bleef het prikken toch nog een klein beetje leuk. Sem krijgt ook al heel lang esomeprazol maar dan poedervorm/granulaat. Dit los je in een beetje water op, zachtjes roeren en optrekken met een medicijn spuitje zo in de mond. daarna drinken voor de vieze smaak. Ik hoop dat ik je al iets geholpen hebt, maar mocht je nog meer vragen stel ze gerust. Groetjes van Patricia Mastenbroek
Mastenbroek op 16 oktober 2014
ik bedoel systemische jeugdreuma (leuk woord herkenning)
LinnieZoe op 16 oktober 2014
Hoi Patricia,
Bedankt voor je reactie. Dat idee van stickers plakken ga ik zeker gebruiken!! Had ik zelf nog niet aan gedacht..
Het bloedprikken etc. In het ziekenhuis vindt ze nooit erg, maar ik lees overal dat die injecties zeer pijnlijk zijn! Krijg je die zalf erbij?? Of kun je die gewoon kopen bij de apotheek??

groetjes Linda
Mastenbroek op 16 oktober 2014
Wij hebben het op recept gekregen via de reumatoloog. Hij gebruikte een halve tube 1x per week. injectie brande een beetje en dat duurde een tijdje voordat het wegtrok. sem ging meestal na de injectie wiebelen met zn tenen en vrij snel bewegen.
Mastenbroek op 16 oktober 2014
oooh nog een tip Enbrel word bewaard in de koelkast, haal hem ruim voor tijd uit de koelkast. hoe kouder de vloeistof hoe dikker deze is, hoe moeilijker het prikken gaat. Op kamer temp doet het minste pijn.
Irmi op 17 oktober 2014
Helaas kan ik je over 2 weken meer vertellen over de Enbrel. Vandaag weer bij de reumatoloog geweest en weer 6 gewrichten ontstoken bij Roan. Al verwacht want hij had weer veel last de laatste tijd maar toch valt zo'n bericht tegen. We balen er echt van maar hopelijk gaat dit wel werken. Arm ventje krijgt nu op vrijdag 2 injecties, MTX en Enbrel. Hopelijk accepteert hij het een beetje.

Groetjes Irene
RenateJansen op 18 oktober 2014
Wat een tegenvaller Irene!
Sterkte met de injecties, wat vervelend.
Geef je ze zelf of doet de huisarts dat?
Hopelijk reageert hij er goed op!
Renate
MarcusNL op 22 oktober 2014
Hallo Linda, wij hebben geen ervaring met enbrel, wel met injecties. Onze zoon Kalle (toen 4 jr) heeft vanaf november vorig jaar elke dag Anakinra injecties gehad. We begonnen er mee toen hij nog in het ziekenhuis lag. Thuis ging dat door, elke dag kwam daarvoor iemand van de kinderthuiszorg. Bij Anakinra is vooral de vloeistof niet fijn: prikkelig en stroperig; en hij kreeg de dubbele dosis... De prik zelf deed hem niet zoveel, wel het inspuiten. Wat hielp was koelen, spuit van te voren op kamertemperatuur brengen, doorpakken, en daarna een beloning. Een stickerkaart hielp, maar na een paar keer is daar het nieuwe af. Dus bijv. ook een grabbelton met kleine cadeautjes, of briefjes (goed voor tv-kijken, snoepje ed) Wat ons erg heeft geholpen zijn enkele gesprekken met een kinderpsycholoog in het WKZ, die ervaring had met kinderen met reuma die injecties krijgen. Hielp om van hem duidelijk te krijgen wat belangrijk was, wat bij hem past, en om een routine/structuur te krijgen waar ook de gene die prikt (we hebben heel wat verpleegkundigen over de vloer gehad, en als het een keer ergens anders was), wat aan heeft. Bijvoorbeeld zo iets kleins als niet aftellen voor prikken, maar aftellen van 10 naar 1 tijdens prikken. Bijvoorbeeld niet zeggen "dit gaat nu even pijn doen", maar "dit ga je even voelen".
We hadden voor die aanpak samen met de kinderpsycholoog en hem een fotoverhaaltje gemaakt, die de verschillende stappen in beeld brachten. Gaf hem zekerheid.
En die kaart heeft hij doorgeknipt toen we na 7 maanden konden stoppen
Succes!
LinnieZoe op 22 oktober 2014
Haai allemaal,

Bedankt voor de tips!! Hier heb ik zeker wat aan!!
Wat een ellende is het ook allemaal voor die kleintjes!!
Soms denk ik "Kon ik het nu maar overnemen"
Ik hoop dat dit medicijn eindelijk aan gaat slaan, dat het iig niet erger wordt!
De tijd zal het leren.

Sterkte allemaal!

Groetjes Linda
Irmi op 24 oktober 2014

Wat een tegenvaller Irene!
Sterkte met de injecties, wat vervelend.
Geef je ze zelf of doet de huisarts dat?
Hopelijk reageert hij er goed op!
Renate

Hoi Renate,

Zeker een tegenvaller! De assistente van de huisarts geeft de injectie. Vandaag weer geweest voor de MTX injectie en volgende week voor het eerst MTX en Enbrel erbij. Wij hebben voor Roan een tas met allemaal kleine cadeautjes die hij voor de prik mag uitzoeken. En Roan hecht erg aan een zelf gekozen pleister. Dus thuis kiezen we een mooie pleister uit, die nemen we mee en hij mag hem dan zelf open maken. Hij geeft zelf aan wanneer de prik gezet mag worden en plakt dan zijn mooie pleister erop. Gaat meestal zeer goed en de laatste tijd geeft hij zelfs geen kik meer en ondergaat het. Maar met die pleister heeft hij het zelf in de hand ofzo. Hij bepaalt ook zelf wanneer er geprikt wordt en het werkt wel. Maar goed of 2 injecties ook zo goed gaan weet ik niet. We zullen het wel zien!

Groetjes Irene
Irmi op 29 oktober 2014
Nou Linda maak maar alvast ruimte in je koelkast! Ik heb vandaag de Enbrel opgehaald en mijn koelkast zit vol. Ik schrok toen ik de tassen van de apothekers assistente kreeg. Echt groot en veel. Maar het is niet anders. Heeft Zoe trouwens al de griepprik gehad? Onze reumatoloog wilde graag dat Roan die nog kreeg voordat we zouden starten met de Enbrel dus vandaag nog in het ziekenhuis de griepprik gehaald. Dat arme kind wordt wat geprikt in zijn nog jonge leventje. Kon ik het maar voor hem overnemen. Sterkte met alles de komende tijd!

Groetjes Irene
LinnieZoe op 15 december 2014
Hoi Irene,
Het is alweer een tijdje geleden maar ik zie het nu pas!! Wij hebben nog geen Enbrel op hoeven halen.. Bij het laatste bezoek goed nieuws.. het zag er allemaal beter uit dan de laatste afspraak ervoor en de reuma-arts zat eigenlijk met een dilemma.. Overgaan op de Enbrel of het nog 6 weekjes aan kijken met de MTX.. Dus voor het laatstr gekozen en 2
januari moeten we weer terug voor een
tussencontrole!! Zoë heeft indd ook de
griepprik moeten halen.. maar of dat nou
echt werkt?? Afgelopen week erg ziek
geweest!! Sterkte met de kleine en zijn prikjes!

Groetjes Linda
Irmi op 17 december 2014
Hoi Linda,

Fijn zeg dat het weer wat beter gaat! Hebben jullie nog steeds de MTX oraal of ondertussen wel overgestapt op injecties? Als het met drank of tabletjes ook gaat alleen maar beter toch. Wel weer spannend begin Januari. Heel veel sterkte alvast en natuurlijk fijne feestdagen zonder pijn voor die kleintjes!

Groetjes Irene
MaudWessels op 8 januari 2015
Haihai!
Ik ben 16 en gebruik nu ook embrel
Ik heb er weinig moeite mee, krijg er nu alleen wel blauwe plekken van wat minder is in de zomer natuurlijk.
Ijsklontjes na en voor de tijd kunnen ook goed verdoven !
Maar hopelijk hoeven jullie het niet te gebruiken!

Liefs Maud x
elinelove op 3 april 2015
Ahh wat vervelend allemaal
Zelf ben ik 12 maar ik hoop nooit die injectiespuiten te krijgen ik heb nu een milde vorm maar heb wel last ven mijn schouders, vingers en knieën ik moest laatst wel zwaardere medicijnen maar gelukkig geen spuiten
Groetjes eline