Prima site | Cyberpoli

Cyberpoli

Forums

Prima site

RenateJansen op 17 september 2014
Ik wil een compliment geven aan de makers van de site. Ik heb al veel geGoogled sinds we de diagnose "Jeugdreuma" voor ons dochtertje hebben, maar hier vond ik toch nog extra en vooral duidelijk informatie.
Ook de mogelijkheid om contact te hebben met andere ouders en kinderen, de ervaringsdeskundigen, vind ik heel interessant.

Wij staan nog helemaal aan het begin van het proces. We hebben de diagnose deze week pas te horen gekregen. Nu nog alle uitslagen en onderzoeken afwachten en de medicatie. Maar duidelijk is dat het geen "kattenpies" is. En dat terwijl onze dochter (4) niet ziek is en eigenlijk nergens last van heeft. Gelukkig natuurlijk, maar ook wel dubbel dat er dan toch iets in haar lijfje speelt.

Ze heeft al een jaar een paar dikke vingers/tenen. Vroeger wel veel gehoest en ook een periode gehad dat ze niet meteen op haar benen kon staan als ze uit haar bedje kwam, maar ik weet niet of dat er verband mee heeft.
We gaan het zien. Afwachten voor nu even.

Voor iedereen die dit leest: veel sterkte met het omgaan met de ziekte (van je kind).
Irmi op 18 september 2014
Heftig he zo'n diagnose! Bij ons zoontje kregen we na ongeveer driekwart jaar poli's bezoeken, opnames, second opion etc. pas de diagnose en ergens waren we blij dat ons vermoeden werd bevestigd. Nu konden we gaan behandelen. Al gaat dat ook nog niet helemaal zoals we hadden gehoopt. Hij doet mee aan de Best for kids studie in het LUMC. Superarts heeft hij daar en hij wordt zeer goed in de gaten gehouden. Maar wat je schrijft over dat je dochtertje weinig last lijkt te hebben herken ik wel. Bij mij in de omgeving zijn ook maar weinig mensen die het aan hem zien alleen degene dicht bij hem zien het. Wij zien hoe hij zijn bedje uit komt strompelen 's ochtends , hoe hij na een uurtje gymles weer mank loopt en af en toe 's avonds huilend wakker wordt. Maar tijdens de gymles doet hij met alles mee, springen, rennen, klauteren etc. En dat vind ik ook het lastige aan deze ziekte en ook dat ze nog zo klein zijn. Ze gaan gewoon door, hebben een ontzettend hoge pijngrens en als ouder is het lastig om te weten wanneer hij nou wel of geen last heeft. Heel veel sterkte de komende periode . Ook het starten van medicijnen zal heftig zijn. Als je vragen hebt of ervaringen uit wil wisselen kun je me altijd een berichtje sturen.

Groetjes Irene
RenateJansen op 18 september 2014
Hallo Irene,

Bedankt voor je reactie.
Wat jij beschrijft over je zoontje vind ik al heel heftig, onze dochter heeft echt nergens last van. Ze heeft alleen een paar dikke vingers/tenen die pijnlijk zijn als ze ze stoot. Des te vreemder was het voor ons om te horen dat het jeugdreuma is en dat ze daarvoor medicijnen krijgt. Onze eerste reactie was: "Maar ze is toch niet ziek?".
Maar blijkbaar moet het toch. Wij hebben geen idee of het dan alsnog erger kan worden, ondanks de medicijnen? Is dit het begin van iets ergers of is dit het?
Hoop niet dat ze dan door de medicijnen juist wél ziek gaat worden. Ik vind het allemaal erg spannend. Het lijkt nog even een boze droom, maar ik besef ook heel goed dat er ergere dingen zijn en het niet het einde van de wereld is.

Renate
Irmi op 18 september 2014
Hoi Renate,

Het is zo'n rare ongrijpbare ziekte. Ik kan alleen uit mijn eigen ervaring spreken (al ben ik wel verpleegkundige) maar bij reuma is de eerste klap een daalder waard zeg maar. Daar bedoelen ze mee dat het beste resultaat wordt bereikt door in het begin van de ziekte grof te gaan behandelen met heftige medicijnen om gewrichtsschade te voorkomen en evt de ziekte in remissie te brengen. Bij volwassenen is dat uit een studie gekomen (Best studie) en nu zijn ze ook bezig met diezelfde studie voor kinderen Best for kids). Ons zoontje doet daar ook aan mee en hij heeft prednison en mtx geloot. 6 weken prednison en daarna voor een lange periode mtx. Maar in het begin was het bij hem ook allemaal vaag hoor en heeft hij heel lang alleen maar aan de diclofenac gezeten. Bij kinderen zijn ze toch wat voorzichtiger dus ik zou niet weten of ze bij jouw dochtertje ook al gelijk met prednison beginnen. Ik denk eerlijk gezegd van niet. Maar erg spannend dus. Ik vond het in het begin ook echt vreselijk om zoveel medicijnen aan dat kleine ventje te geven. Per dag 6 tot 7 pillen. Gelukkig accepteert hij het allemaal, al zijn we nu over op de mtx injecties en die gaan wel moeizaam helaas. Ik hoop voor jullie dat ze weinig last van alles blijft houden en dat het hier bij blijft! Jullie zijn nu in ieder geval goed onder controle bij de reumatoloog (en de oogarts neem ik aan). Ik vind dat altijd wel erg prettig, hij wordt helemaal gecontroleerd, je weet welke gewrichten ontstoken zijn (je vermoeden wordt vaak bevestigd) en je kan al je vragen stellen. Bij welk ziekenhuis zijn jullie onder controle? Wij zitten in het LUMC. Nogmaals sterkte en hopelijk snel duidelijkheid over welk traject jullie in moeten.

Groetjes Irene
RenateJansen op 19 september 2014
Hallo Irene,

Het druist inderdaad tegen je gevoel om je kind medicijnen te geven als het - voor je gevoel - niet ziek is. Ik ben heel benieuwd of ze inderdaad ook veel en heftig "spul" gaat krijgen voor die paar kleine ontstekinkjes. Maar ja, ik snap natuurlijk ook wel dat nodig is om erger te voorkomen.

Ja, we gaan volgende week ook meteen voor het eerst naar de oogarts voor een eerste onderzoek. Erg spannend want deze week klaagde ze voor het eerst dat televisiekijken niet zo goed ging omdat er "dingetjes" voor haar ogen zaten. Normaal zou ik het wegwuiven, maar nu kwam dit wel even flink binnen natuurlijk. Daarna zat ze wel gewoon met een tablet te spelen, dus... ik weet het niet.

We zijn deze week in het AMC/Emma Zkhs terecht gekomen.

Groeten,
Renate
Irmi op 20 september 2014
Hoi Renate,

Spannende week dus! Laat je het even weten? Ben wel benieuwd nu. Wij hadden onze second opinion in het AMC bij Dr. v.d. Berg. Aardige man. Succes komende week!

Groetjes Irene
RenateJansen op 26 september 2014
Haar ogen zijn in orde, opluchting dus.
Ze blijkt alleen slecht zicht te hebben, misschien een lui oog, maar ja, dat doen we er wel even bij
Nu op naar het volgende hoofdstuk, het behandelplan.

Renate
Irmi op 26 september 2014
Fijn dat haar ogen in orde zijn! Scheelt toch weer. Wanneer krijg je het behandelplan te horen? Spannend hoor! Succes!

Groetjes Irene
RenateJansen op 26 september 2014
Woensdag krijgen we de uitslagen van het bloed (oorzaak, vorm, ana's, etc) en het behandelplan te horen.
We vinden het heel spannend. Ik merk dat het me onbewust heel veel bezighoudt...
Ik houd jullie op de hoogte, fijn dat ik hier mensen tref die het snappen

Renate
RenateJansen op 1 oktober 2014
Hallo Irene, Jorie en anderen,

Vandaag hebben we definitieve uitslag gekregen van het AMC voor ons dochtertje van 4 jaar.
Er zijn geen bijzonderheden in het bloed gevonden die als oorzaak konden worden aangewezen, dus geen Lyme, geen streptococcen, etc.
Er zijn wel veel antistoffen aanwezig (ANA's), dus regelmatig oogonderzoek.
De röntgen lieten geen verschil in rijping zien en geen schade, heel fijn dus.

We gaan op heel korte termijn beginnen met MTX. Verder niets erbij.
Verder gesprekje met reumaverpleegkundige en de arts. En dan regelmatig op controle.
Afijn, we zitten in de molen.

Stiekem hoopte ik nog op een telefoontje: "Hallo mevrouw, we hebben ons totaal vergist, het is géén jeugdreuma!". Maar ja, je weet dat dat niet gebeurt. Het valt toch tegen als het definitief genoemd is. Terwijl er heel veel meevalt, het had allemaal erger kunnen zijn. Maar toch.

Hoe dan ook, ik mag in ieder geval wel op dit forum blijven

Renate.
Irmi op 2 oktober 2014
Hoi Renate,

Heftig hoor! Dan opeens is het toch wel heel echt. Herkenbaar. Maar krijgt ze geen Prednison erbij omdat ze weinig pijnklachten heeft? Want MTX werkt pas na 6-8 weken. En ze krijgt er wel foliumzuur bij toch? En krijgt ze tabletjes of injecties? Balen he om je kind die troep te moeten geven maar doe je het niet kan het ernstige gevolgen voor de toekomst hebben dus geen keus helaas. Heel veel sterkte met alles en hopelijk verdraagt je dochtertje de MTX goed!

Groetjes Irene
RenateJansen op 4 oktober 2014
Hallo Irene,

Nee, ze krijgt er niets bij, daar was hij heel duidelijk in. Hij wilde ook niet alleen met Brufen behandelen, daar is het te uitgebreid voor (aantal ontstekingen).
Op zich zijn die 6-8 weken niet erg, ze heeft er zelf inderdaad geen last van.
Dinsdag hebben we opnieuw een gesprek met de arts, ik zal inderdaad vragen naar foliumzuur. Goede tip.

Groet,
Renate
LinnieZoe op 4 oktober 2014
Hoi allemaal,
wat een ellendige ziekte is het ook he!!
Wij weten sinds 1,5 jaar dat ons dochtertje Jeugdreuma heeft.. Ze is nu 3,5.. Een klap in je gezicht, want ze leek helemaal niet ziek!!
Ze heeft al veel medicijnen gehad, maar nog steeds is er geen vooruitgang.. Wij doen mee met de Best For Kids studie in het LUMC en gaan binnenkort naar de laatste stap.. Dan moeten we gaan injecteren. Waar ik behoorlijk tegenop zie.. De pilletjes neemt ze zonder problemen, maar hoe gaat 't straks met de injecties? Fijn om er hier over te kunnen praten en dat er meer ouders zijn die met hetzelfde probleem zitten. Bij ons was er niemand bekend mee!
Allemaal heel veel sterkte met jullie kindjes.
Liefs Linda
jorie op 5 oktober 2014
Hoi Irene,

Pff, heftig is het als het dan toch bevestigd wordt. Hoop voor jullie en je dochter dat de mtx mee gaat vallen met zijn bijwerkingen. Wel fijn dat er geen schade is, gelukkig maar! Heel veel sterkte ermee.

Groetjes Jorie