Nydia op 4 september 2012
Hallo,
Ik ben Nydia, ik ben 22 jaar en sinds kort is men erachter gekomen dat ik Colitis Ulcerosa heb. Ik moet nog steeds wennen aan het idee dat er iets niet goed is met mijn dikke darm. Ik heb al jaren last gehad van voornamelijk buikpijn en misselijkheid, maar sinds vorig jaar had ik last van diarree met bloed en slijm. Dit is mijn verhaal.
Het begon eerst met wat ik dacht een gewone griep, eerst een week diarree en daarna overgeven. Twee weken achterelkaar was ik ziek. Daarna toen ik herstelde kwam de diarree terug met bloed en slijm. Daar schrok ik behoorlijk van en ik schaamde me er ook over. Eerst durfde ik niet naar de dokter, uiteindelijk heb ik me over me angst heen gezet en ben naar de dokter gegaan. Gelukkig is de dokter een lieve man die goed luistert naar je klachten en je ook echt probeert te helpen. Eerst wilde hij kijken of ik niet gewoon aambeien had. Dat was dus niet zo. Hij heeft mij toen mesalazine voorgeschreven en een afspraak bij de endoscopie. Het duurde nog twee maanden voordat ik het onderzoek had. Het idee van een scopie vond ik vreselijk, toen de dag van het onderzoek eindelijk was aangebroken, vond ik het nog vreselijker, het deed ontzettend pijn en ik moest erg huilen. Daar zijn ze achtergekomen dat een stuk van mijn dikke darm ontstoken was en dat het waarschijnlijk chronisch is. Wat ik precies had werd niet duidelijk gezegd. Ik kreeg een hogere dosis mesalazine voorgeschreven, omdat niet duidelijk was wanneer ik moest afbouwen en stoppen. Was ik uit mezelf gestopt, binnen een paar weken, omdat ik dacht dat het goed ging.
Helaas kwam het binnen de kortste keren supersnel terug. Ik durfde nog niet langs de arts te gaan. Ik heb er nog een aantal maanden mee rondgelopen. Uiteindelijk werd het steeds erger, deed het veel meer pijn en was ik constant moe (dat moe zijn is voor mij best normaal, ik heb een bloedarmoede waar ik tekort kom aan foliumzuur, dus ik ben altijd wel snel moe, maar daar was wel stuk erger), ook had ik stress, omdat ik in mijn afstudeerjaar zat. Uiteindelijk toch weer naar de huisarts gegaan, die zei dat het Colitis Ulcerosa was en weer een afspraak bij de endoscopie gemaakt en weer mesalazine voorgeschreven. Bij het onderzoek wat nu nog erger pijn deed, zijn ze erachter gekomen dat er 15 cm van mijn dikke darm ontstoken was. Het stuk bij mijn endeldarm en nog een stuk daarboven. Ik voelde in ieder geval wel waar het zat. Toen later moest ik op afspraak bij de MDL-Arts die mij alles uitlegde en mij uiteindelijk Prednison voorstelde en verder moest ik doorgaan met mesalazine (die zal ik voor altijd moeten blijven innemen) en om botontkalking te voorkomen calciumtabletten. Ik moest beginnen met 30 mg en na twee weken 5 mg minder innemen en dan twee weken erna weer enzovoorts. Ook moest ik langs de MDL-verpleegkundige voor advies. Gelukkig werkte de prednison gelijk, ik had niet zoveel last van de bijwerkingen, alleen mijn gezicht werd wat voller en ik hield wat meer vocht vast (ben maar 3 kilo aangekomen). Bij het afbouwen van de prednison werd ik wel steeds banger. Ik was zo bang dat ik snel weer een opvlamming kreeg. Ik ben nu al twee weken zonder prednison, eerst ging het goed, maar nu heb ik al 5 dagen last van diarree (zonder bloed en slijm, maar wel met pijn). Ik weet niet of het komt, omdat ik beetje gestresst ben, omdat ik bijna op vakantie naar Bali ga (ik ben erg bang om ziek te worden daar en mijn vakantie te verpesten, ik heb ook nog een fobie voor overgeven) of dat ik gewoon iets verkeerds had gegeten vorige week.. Ik moet in ieder geval nog steeds wennen aan het idee dat ik Colitis Ulcerosa heb.
Groetjes,
Nydia
Ik ben Nydia, ik ben 22 jaar en sinds kort is men erachter gekomen dat ik Colitis Ulcerosa heb. Ik moet nog steeds wennen aan het idee dat er iets niet goed is met mijn dikke darm. Ik heb al jaren last gehad van voornamelijk buikpijn en misselijkheid, maar sinds vorig jaar had ik last van diarree met bloed en slijm. Dit is mijn verhaal.
Het begon eerst met wat ik dacht een gewone griep, eerst een week diarree en daarna overgeven. Twee weken achterelkaar was ik ziek. Daarna toen ik herstelde kwam de diarree terug met bloed en slijm. Daar schrok ik behoorlijk van en ik schaamde me er ook over. Eerst durfde ik niet naar de dokter, uiteindelijk heb ik me over me angst heen gezet en ben naar de dokter gegaan. Gelukkig is de dokter een lieve man die goed luistert naar je klachten en je ook echt probeert te helpen. Eerst wilde hij kijken of ik niet gewoon aambeien had. Dat was dus niet zo. Hij heeft mij toen mesalazine voorgeschreven en een afspraak bij de endoscopie. Het duurde nog twee maanden voordat ik het onderzoek had. Het idee van een scopie vond ik vreselijk, toen de dag van het onderzoek eindelijk was aangebroken, vond ik het nog vreselijker, het deed ontzettend pijn en ik moest erg huilen. Daar zijn ze achtergekomen dat een stuk van mijn dikke darm ontstoken was en dat het waarschijnlijk chronisch is. Wat ik precies had werd niet duidelijk gezegd. Ik kreeg een hogere dosis mesalazine voorgeschreven, omdat niet duidelijk was wanneer ik moest afbouwen en stoppen. Was ik uit mezelf gestopt, binnen een paar weken, omdat ik dacht dat het goed ging.
Helaas kwam het binnen de kortste keren supersnel terug. Ik durfde nog niet langs de arts te gaan. Ik heb er nog een aantal maanden mee rondgelopen. Uiteindelijk werd het steeds erger, deed het veel meer pijn en was ik constant moe (dat moe zijn is voor mij best normaal, ik heb een bloedarmoede waar ik tekort kom aan foliumzuur, dus ik ben altijd wel snel moe, maar daar was wel stuk erger), ook had ik stress, omdat ik in mijn afstudeerjaar zat. Uiteindelijk toch weer naar de huisarts gegaan, die zei dat het Colitis Ulcerosa was en weer een afspraak bij de endoscopie gemaakt en weer mesalazine voorgeschreven. Bij het onderzoek wat nu nog erger pijn deed, zijn ze erachter gekomen dat er 15 cm van mijn dikke darm ontstoken was. Het stuk bij mijn endeldarm en nog een stuk daarboven. Ik voelde in ieder geval wel waar het zat. Toen later moest ik op afspraak bij de MDL-Arts die mij alles uitlegde en mij uiteindelijk Prednison voorstelde en verder moest ik doorgaan met mesalazine (die zal ik voor altijd moeten blijven innemen) en om botontkalking te voorkomen calciumtabletten. Ik moest beginnen met 30 mg en na twee weken 5 mg minder innemen en dan twee weken erna weer enzovoorts. Ook moest ik langs de MDL-verpleegkundige voor advies. Gelukkig werkte de prednison gelijk, ik had niet zoveel last van de bijwerkingen, alleen mijn gezicht werd wat voller en ik hield wat meer vocht vast (ben maar 3 kilo aangekomen). Bij het afbouwen van de prednison werd ik wel steeds banger. Ik was zo bang dat ik snel weer een opvlamming kreeg. Ik ben nu al twee weken zonder prednison, eerst ging het goed, maar nu heb ik al 5 dagen last van diarree (zonder bloed en slijm, maar wel met pijn). Ik weet niet of het komt, omdat ik beetje gestresst ben, omdat ik bijna op vakantie naar Bali ga (ik ben erg bang om ziek te worden daar en mijn vakantie te verpesten, ik heb ook nog een fobie voor overgeven) of dat ik gewoon iets verkeerds had gegeten vorige week.. Ik moet in ieder geval nog steeds wennen aan het idee dat ik Colitis Ulcerosa heb.
Groetjes,
Nydia
