We kunnen psychoses bij jongeren voorkomen

Waar zoeken jongeren op internet naar als ze psychische zorgen hebben?

Bij Parnassia willen wij jongeren met psychische zorgen en een risico op het ontwikkelen van ernstige psychische problemen eerder bereiken. Als zij bij ons kwamen voor klachten als een paniekstoornis of depressie plus dat risicoprofiel, dan vroegen wij waarop zij gegoogeld hadden. Dat bleken niet wanen of hallucinaties te zijn, maar woorden als ‘voorspellende dromen’, ‘complotten’ of ‘toeval bestaat niet’. Jongeren met een migratieachtergrond zochten weer meer op djinns of namen van djinns. Al die jongeren zochten naar een verklaring voor wat zij ervoeren, maar waar zij in de reguliere zorg maar geen antwoord op kregen. Die trefwoorden, in hun eigen jongerentaal, hebben wij gebruikt voor een interessant experiment.

Waaruit bestond dat experiment?

In een afgebakende IP-regio, geheel Goeree-Overflakkee, kregen jongeren op Instagram en andere sociale media zogenaamde ‘snacks’ aangeboden, ‘selfies’ van jongeren met korte teksten waar die trefwoorden in voorkwamen met de uitnodiging om een testje te doen. Als ze daarop klikten, kwamen ze op een website waar ook informatie werd gegeven over buitengewone ervaringen zoals stemmen horen, plotseling opkomende gedachten of voorspellende dromen. De informatie die ze kregen was heel geruststellend en normaliserend: ‘Wat jij ervaart is heel gewoon’, of ‘andere jongeren hebben dit ook.’ Maar als uit de test kwam dat het nodig was, kregen zij het advies om hulp te zoeken en een doorverwijzing naar hulpsites. Dus via dit experiment konden we jongeren met buitengewone ervaringen eerder bereiken en helpen als dat nodig was. We proberen nu een volgende stap te maken, maar we zitten nog in de ontwikkelingsfase.

Kun je eigenlijk een psychose bij hulpzoekende jongeren voorspellen?

We weten dat er jongeren zijn die een verhoogd risico lopen. Het is een heterogene groep die we in drie subgroepen onderverdelen. De jongeren in de eerste subgroep hebben een verhoogde kwetsbaarheid op grond van erfelijke overwegingen, bijvoorbeeld omdat ze een ouder hebben die een psychose heeft gehad plus ernstig verval van hun sociale functioneren. Anderen hebben een schizotypische persoonlijkheidsstoornis (o.a. afwijkend gedrag en onconventionele opvattingen) en sociaal verval.

Waaruit bestaat de tweede subgroep?

Dat zijn mensen met echte psychotische symptomen die langer dan een week duren maar niet heel vaak optreden (laagfrequent). Je hoort bijvoorbeeld wel stemmen, maar slechts een keer per maand. Er zijn ook personen met psychoseachtige verschijnselen, maar dan hoogfrequent. Jongeren die zeggen dat hun gedachten zo hard in hun hoofd klinken dat ze moeite hebben om andere mensen te verstaan. Of dat ze de controle over hun gedachteprocessen kwijtraken en hun gedachten niet goed meer kunnen stoppen, dat hangt een beetje tussen dwanggedachten en hallucinaties in. Het gaat om nare gedachtes die zich opdringen en die ze willen onderdrukken.

En de derde groep?

Dat is de BLIPS-groep, Brief Limited Intermittent Psychotic Symptoms-groep. Zij hebben een volledige psychose die binnen zeven dagen spontaan weer overgaat, zonder ingrijpen. Veel psychotische patiënten hebben in hun voorgeschiedenis een BLIPS gehad, soms al op hun veertiende of vijftiende, terwijl zij op hun vijfentwintigste psychotisch werden. BLIPS is het meest verontrustende en best voorspellende fenomeen voor een schizofrene stoornis.

Wat is de kans op het ontwikkelen van een psychose in deze groep?

Het gaat bij jongeren met een risicoprofiel om een heterogene groep. Als je voldoet aan de genoemde criteria van de verschillende subgroepen, is de kans dat je binnen een jaar psychotisch wordt 20% en binnen drie tot vier jaar 33%. Dus dat is echt een hoog risico en honderden malen hoger dan bij iemand die je zo van straat haalt. Toch heb je ook een kans van 66% dat het weer overgaat. Eén op de drie de jongeren met een risicoprofiel ontwikkelt dus een psychotische stoornis. Bij die laatste groep zien we verschijnselen van dopamineontregeling: ze geloven niet meer in toeval en gaan allerlei verbanden zoeken.

Kun je een voorbeeld geven?

Je wordt wakker met een liedje op de radio over Marie. Je vriendin die het onlangs uitgemaakt heeft, heet ook Marie. Dan stap je in de bus en iemand zegt Marie en dan denk je, dit kan geen toeval zijn. Ik hoor de hele dag Marie. Wat weten die anderen van Marie? Dat is dan het begin van een waanvorming. Het begint dus met een waarneming. Zaken die je normaal gesproken aan het toeval zou toeschrijven vallen je op en dan ga je zoeken naar een bepaalde betekenis. Zo loop je de fuik van waanvorming binnen en raak je mogelijk psychotisch.

Hoe pikken jullie die jongeren eruit?

Jongeren die bij Parnassia al hulp zoeken voor bijvoorbeeld een angstprobleem of een depressie krijgen een aanvullende screening voorgelegd. Zij nemen een lijstje door met zestien vragen met ja- en nee-antwoorden dat checkt op bijzondere ervaringen. De vragenlijst is empirisch geconstrueerd en alle vragen dragen onafhankelijk van elkaar bij aan de voorspellende waarde voor een psychose. Als je eruit springt bij die screening (je scoort zes punten of hoger), krijg je een aanvullend interview, de Comprehensive Assessment of At-Risk Mental States (Caarms). En als dat daartoe aanleiding geeft, neemt het Early Detection and Intervention Team (EDIT) contact op met de behandelaar die jouw stoornis behandelt. Vervolgens krijgt je van EDIT een aanbod voor een aanvullende behandeling, je kunt dus twee behandelingen krijgen.

Hoe leg je de noodzaak voor zo’n behandeling uit aan een jongere?

We vertellen de jongere dat hij in elk geval behandeld wordt voor de aangemelde klacht, maar dat hij ook voldoet aan een risicoprofiel waardoor je in de toekomst opnieuw psychische klachten kunt ontwikkelen, en dat we een behandeling hebben om dat te voorkomen. Daar gaan de meesten op in. De volgende stap is het uitvragen van de verschijnselen.

Hoe gaat dat in zijn werk?

Iemand zegt bijvoorbeeld dat hij niet meer op straat durft of dat hij in de auto altijd in de spiegel zit te kijken en zich achtervolgd voelt. Dan vragen we of hij daar wat meer over wil vertellen en dan komen wij vanzelf op het punt dat hij zegt: ‘Ik denk wel eens dat ik gek ga worden, is dat zo?’ Dan zeggen we: ‘Op dit moment is dat nog niet zo, maar je hebt wel een bepaald risico om psychotische ervaringen te krijgen. Je moet dit probleem aanpakken want als dit lang aanhoudt en je wordt steeds achterdochtiger, dan kan het misgaan.’

Loop je geen risico dat je iemand onnodig gaat stigmatiseren?

Van de jongeren zelf horen we dat nooit. Zij zijn wel bang voor stigmatisering door hun omgeving, zij praten er niet over met bekenden en familie, maar bij ons voelen zij zich niet gestigmatiseerd, we helpen hen tenslotte van hun angsten af.

Hoe zit het met de angst voor djinns?

Mensen die geloven in djinns zijn bijvoorbeeld bang om ’s avonds naar de wc te gaan. De gedachte is dat djinns vooral ’s nachts actief zijn, in vochtige ruimtes als wc’s en douches. Zij denken dat als zij op de wc zitten een djinn zomaar bij hen naar binnengaat, en als de djinn eenmaal in je darmen zit, dan ben je in de aap gelogeerd. Dit is weliswaar geen psychotisch probleem maar wel een probleem dat opgelost moet worden. Je kunt niet tegen een moslim zeggen dat djinns niet bestaan, want voorin de koran staat dat deze is geschreven voor mensen en djinns. In de behandeling komt de nadruk te liggen op het feit dat de patiënt er last van heeft en bijvoorbeeld zijn moeder niet, want jullie wonen wel in hetzelfde huis. De kwetsbaarheid voor djinns wordt groot als je een tijd niet goed hebt geleefd als een moslim, als je niet genoeg gebeden hebt of alcohol hebt gebruikt. Die kwetsbaarheid verminderen en overwinnen, wordt dan het doel van de behandeling

Welke resultaten boeken jullie met het voorkomen van psychoses bij jongeren met een verhoogd risico?

Het Early Detection and Intervention Team kan ongeveer de helft van de eerste psychoses voorkomen, binnen de vier jaar. Dat is heel veel. Die resultaten komen uit een grote trial die tussen 2008 en 2012 is gehouden. Na vier jaar is dat nog steeds 37%: nog altijd vrij veel.

Waarom loont het om er vroeg bij te zijn?

In de psychiatrie gebruiken we nu hetzelfde model van stadiëring als bij de oncologie (kennis en behandeling van kanker). Iemand die behandeld wordt voor schizofrenie zit al in stadium III of IV. In zo’n stadium moet je ontzettend veel inspanning leveren met weinig successen en blijvende sociale handicaps. Bij een psychose (stadium II) is 85% van de jongeren al uitgevallen, ze gaan niet meer naar school of hebben geen werk meer.

Hoe zit dat bij de verhoogdrisicogroep?

Van die groep gaat 75% nog naar school of heeft nog een baan, maar ze dreigen wel uit te vallen. Ze vertrouwen bijvoorbeeld een leraar niet, want die haalt rare dingen uit. Of ze denken dat er een machine op school staat die allerlei gedachten in hun hoofd op gang brengt, maar ze gaan wel nog steeds naar school. We zijn dan net op tijd om te zorgen dat die uitval niet plaatsvindt. De laatste stap van het voorstadium naar een psychose is terugtrekking en sociale isolatie. Zij toetsen dan hun ideeën niet meer aan mensen in hun omgeving. Als zij die ook gaan wantrouwen, dan sluiten ze zich op in huis. Dat is de laatste stap naar een psychose. Dat te voorkomen is dus heel belangrijk. We vertellen de jongeren ook altijd dat zij er met de vrienden die zij wel vertrouwen over moeten praten, dat zij naar school moeten blijven gaan of hun werk niet moeten opgeven. Als iemand uitvalt, is het heel moeilijk om weer terug te komen.

Blijven de goede effecten van de behandeling voor de verhoogdrisicogroep bestaan?

We weten dat de behandeling tot vier jaar erna effectief is. Dat is gunstig, want als een jongere psychotisch wordt, gebeurt dat voornamelijk in de eerste vijf jaar in de risicogroep, daarna niet meer. Daar was ik in het begin wel bang voor. Psychoses hebben namelijk een cyclisch verloop, iemand kan na tien jaar toch weer een terugval hebben. In deze verhoogdrisicogroep zijn ze een tijdelijk iets, het heeft waarschijnlijk te maken met de rijping van het brein. Bij jongeren komt vaker en meer dopamine vrij in het brein. Dit hangt samen met het feit dat het motivatie- en lustsysteem rond het veertiende levensjaar uitontwikkeld is maar het gezonde verstand (de rem op nastreven van lust en genot) pas rond de vierentwintig jaar. Daardoor gaan jonge mensen gevaarlijke dingen doen, zoals drugsgebruik of onveilige seks. Dat heeft allemaal te maken met die levensfase, waar er wel veel motivatie en lust is, maar weinig remming vanuit de frontale gebieden van de hersenen. Daarom is psychose ook een probleem van jongeren en jongvolwassenen. Na je vijfendertigste voor de eerste keer psychotisch worden is echt een zeldzaamheid. Of het brein moet gaan desintegreren, zoals bij dementie, waardoor ook weer psychoses kunnen ontstaan, maar bij psychotische stoornissen zien we dit niet.

Wordt zo’n effectieve behandeling nu ook nationaal uitgerold?

Er is helaas geen nationaal verband, in het noorden wordt dit geïmplementeerd, in Groningen, Friesland en Drenthe, maar er zijn daar te weinig therapeuten. In Eindhoven gaat het heel goed. Parnassia Groep is ermee bezig in Rotterdam, Den Haag en Zaanstad. Het komt wel op gang, maar het gaat langzaam. Er zijn allemaal financiële perikelen. Het is ontzettend moeilijk om iets nieuws te beginnen in de ggz. Het wordt dus mondjesmaat geïmplementeerd. Daarnaast is het ook nog kostenbesparend, zowel op achttien maanden als op achtenveertig maanden tijd. Over de hele breedte is er minder zorgconsumptie zowel bij de huisarts als bij de psychiater. Zorgverzekeraars vinden dat preventie een overheidstaak is en geen taak van de zorgverzekeraars. Binnen Parnassia is dit wel een gewaardeerd project, de raad van bestuur heeft alle medewerking verleent om dit van de grond te krijgen.

Heeft het denken in early detection ook tot andere initiatieven geleid?

Toen de Australische hoogleraar Patrick McGorry zo’n vijftien jaar geleden de stadia bij psychose introduceerde, leidde dit tot een wereldwijde groep van onderzoekers, The International Early Psychosis Association. McGorry heeft vervolgens samen met collega’s early intervention in psychosis ontwikkeld, een vroegtijdige behandeling van jongeren met een eerste psychose. McGorry was in Australië ook betrokken bij de oprichting van Headspace, inloophuizen waar jongeren met allerlei klachten als liefdesverdriet, vragen over drugs, beginnende psychoses, somberheidsklachten of angsten binnen konden lopen. Dus met de gedachte om er vroeg bij te zijn. Dat heeft in andere landen tot soortgelijke initiatieven geleid, ook in Nederland waar het @Ease heet. Daarmee wil men jongeren met al die genoemde klachten laagdrempelig kunnen bereiken. Daar zit ook early detection op psychotische klachten bij.

Is er een rol weggelegd voor de Cyberpoli?

De Cyberpoli kan helpen bij de uitrol van dit vroege detectiesysteem door jongeren te bereiken en hun betrouwbare informatie te geven, dat is al heel belangrijk. Het is al vijftien jaar een droom van mij om een website met dit soort informatie te maken waarbij je primair geruststellend en normaliserend bent maar waar je ook de optie geeft om doorverwezen te worden naar een expert.