Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Mijn naam is Barbara Mulder en ik ben cardioloog in het AMC in Amsterdam. Ik heb een gezin met kinderen, speel piano en ik heb altijd veel gereisd en gesport. Ik ben gespecialiseerd in volwassenen met een aangeboren hartafwijking. Uit ervaring weet ik dat veel jong-volwassenen problemen tegen komen in hun werk en met relaties of onzeker zijn over sporten. Voor vrouwen is het krijgen van kinderen en een eventuele zwangerschap soms een punt van zorg. Ook kan de kans op overerving van de hartafwijking veel onzekerheid veroorzaken. Omdat hartoperaties pas sinds 1970 mogelijk zijn, vormen volwassenen met een aangeboren hartafwijking nog een vrij nieuwe en jonge patiëntengroep, waarvoor nog niet veel voorzieningen voorhanden zijn. Maar ik kan je zoveel mogelijk op weg helpen als je vragen hebt over dit soort zaken.

Mijn naam is Anna. Mijn grote hobby is cello spelen. Verder houd ik o.a. van wandelen, fietsen en muziek luisteren. Ik ben geboren met de hartafwijking Morbus Ebstein en het WPW-syndroom. Op mijn dertiende heb ik hiervoor een openhartoperatie en katheterablatie gehad. Ik hoop je met mijn eigen ervaringen te kunnen helpen. Dus als je een vraag hebt over wat dan ook, mail me dan, ik zal je zo snel mogelijk een bericht terugsturen!

Ik ben Wim Helbing, kindercardioloog in het Sophia Kinderzkh Erasmus MC in Rotterdam. Ik ben vader van 3 kinderen. In m’n vrije tijd doe ik veel aan sport, o.a. wedstrijdroeien. Als kindercardioloog houd ik me bezig met de behandeling van hartafwijkingen bij kinderen. Om vragen zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden doen we ook wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld over hoe je hartfalen bij kinderen zo goed mogelijk kunt herkennen en behandelen, maar ook naar het effect van sport op het hart bij kinderen met een hartafwijking. Meestal zijn die hartafwijkingen aangeboren, domme pech dus. Je hebt er vast vragen over, af en toe. Mijn collega’s en ik proberen die zo goed mogelijk te beantwoorden, b.v. via de cyberpoli! We kunnen je dan bijvoorbeeld uitleggen wat je wel en niet mag met een aangeboren hartafwijking, wat voor medicijnen er zijn of wat je tegen je omgeving kunt zeggen als je vragen over je hart krijgt.

Ik ben Wouter van Leeuwen, congenitaal cardiothoracaal chirurg, oftewel kinderhartchirurg in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Mijn functie wordt ook wel kinderhartchirurg genoemd, maar ik behandel zowel kinderen als volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Meestal zijn hartafwijkingen aangeboren, domme pech dus. Je hebt er vast vragen over, af en toe. Aangeboren hartafwijkingen kunnen best ingewikkeld zijn namelijk, daarom werken we binnen mijn team allereli specialisten samen. Hartoperaties is waar ik je het een en ander over kan vertellen. Ik hoop dat ik op mijn vakgebied je vragen kan beantwoorden en je met die informatie weer verder kan helpen, of anders kunnen mijn collega’s vast je vragen beantwoorden, b.v. via de cyberpoli! Ik ben vader van 3 kinderen. In m’n vrije tijd tuinier ik graag en geniet ik van ons gezin.

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Hallo ! Mijn naam is Marja Wessels, ik ben een dokter (klinisch geneticus) die zich bezig houdt met de oorzaken van aangeboren hartafwijkingen. Ik ben mama van een zoon van 13 jaar. In mijn vrije tijd ben ik graag bezig met mijn familie, fotografie en schilderen. Kinderen en ouders die mij in de spreekkamer komen hebben vragen over hoe een hartafwijking ontstaat en welke erfelijke factoren hierbij een rol spelen. Er is al veel bekend over de erfelijkheid van aangeboren hartafwijkingen maar er moet ook nog heel veel ontdekt worden. Soms helpt onderzoek in de familie ons om een antwoord te krijgen. We leren hier elk jaar meer over. De ouders vragen ons vaak : wat is de kans dat een broertje of zusje ook een dergelijke afwijking heeft of krijgt ? We doen hier wetenschappelijk onderzoek naar, altijd met het doel deze vragen beter te beantwoorden. Als je een vraag hebt hierover dan kun je deze hier stellen.