Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Graag stel ik mij even voor! Mijn naam is Danny Cohn, ik ben internist-vasculair geneeskundige in het Amsterdam UMC (locatie AMC). Na het behalen van mijn artsexamen in 2006 heb ik in dit ziekenhuis promotieonderzoek verricht naar erfelijke stollingsafwijkingen en aansluitend mijn opleiding tot internist gevolgd. Ik ben vader van twee dochters en hou veel van hardlopen, skiën en schaatsen op natuurijs. Sinds 2016 is het AMC door de minister van volksgezondheid erkend als hét landelijk en Europees expertisecentrum voor hereditair angio-oedeem. Met heel veel plezier begeleid en behandel ik meer dan 100 meerderjarige patiënten met HAE op de polikliniek. Patiënten vragen mij regelmatig waarom ik zoveel interesse heb ik dit ziektebeeld en ik licht dit graag kort toe. HAE is een zeldzame aandoening die bij patiënten nog op meerdere vlakken met beperkingen gepaard kan gaan. Bovendien heeft deze ziekte een grote onbekendheid onder veel andere zorgverleners. Mijn ruime ervaring met deze aandoening stelt mij in staat om voor al mijn patiënten een op maat gemaakt behandelplan op te stellen en hun aanspreekpunt te zijn over andere HAE-gerelateerde gebieden (zoals bekendheid creëren op de werkvloer, medische advisering bij het afsluiten van bepaalde verzekeringen of counseling bij reizen naar het buitenland). Ook uit wetenschappelijk oogpunt heeft HAE mijn sterke belangstelling. Ik ben ervan overtuigd dat er nog zeer veel verbetering in de behandeling van HAE mogelijk is en ik ben dan ook nauw betrokken bij de internationale ontwikkeling van nieuwe behandelmethoden. Ik verwacht dat in de (hopelijk nabije) toekomst HAE zo kan worden behandeld, dat patiënten een volledig normaal leven kunnen leiden zónder de beperkingen die met HAE gepaard gaan.

Mijn naam is Karin Fijn van Draat. Veel kinderen vinden mijn achternaam wel grappig. Hij is bedacht door mijn voorouders die leefden in de tijd dat mensen vaak met zeilboten op reis gingen omdat auto’s nog niet bestonden. Zij waren zeilmakers en gebruikten de naam als een soort reclame, hun zeilen waren “fijn van draat”. In het Emma Kinderziekenhuis van het Amsterdam UMC werk ik als kinderarts met de specialisatie kinderhematologie. Dat betekent dat ik mij samen met mijn collega’s inzet voor kinderen die bloedziekten hebben, zoals Hereditair Angio Oedeem. Op onze poli komen kinderen van alle leeftijden met deze ziekte. Ik vind het heel belangrijk dat al die kinderen zoveel mogelijk de dingen kunnen doen die ze graag willen doen en dat zij en hun ouders zich niet belemmerd voelen door de ziekte. Als een kind een ziekte heeft dan heeft dat ook effect op de rest van het gezin en de omgeving. Ik vind het belangrijk om daar ook naar te kijken. Toen ik studeerde voor dokter en stage ging lopen merkte ik dat ik het het leukst vond om met kinderen te werken, omdat ze zich heel snel ontwikkelen. Dat maakt dat het elke keer weer een verrassing is als er een kind op de poli komt. Zelf ben ik moeder van drie tienerdochters, waaronder een tweeling, dus bij ons thuis is het nooit saai. Ik houd ervan om lekker buiten te sporten: roeien, lange afstanden fietsen of wandelen in de bergen. Als je Hereditair Angio Oedeem hebt kun je plotseling last krijgen van zwellingen. Misschien wil je weten hoe dat komt of vraag je je af wat je kan doen om dit te voorkomen. Je kunt mij alles vragen wat je wilt weten over je ziekte of andere dingen die daarmee te maken hebben. Laat maar weten, ik ben benieuwd.

Hallo, mijn naam is Mitch, ik was 10 toen bij mij de diagnose HAE werd gesteld. Het heeft veel tijd gekost om de juiste diagnose te stellen en na de juiste diagnose nog minstens zo lang om het ziektebeeld te kunnen accepteren. HAE heeft een stempel op mijn jeugd en puberteit gedrukt. Uiteindelijk, en dat klinkt natuurlijk gek, heeft het me ook veel gebracht. Een tip van mijn kant; Verdiep je in het ziektebeeld, bereid je voor en zorg dat je je medicatie op orde hebt. En probeer dan op de momenten dat je aanvalsvrij bent, je leven te leiden alsof er niets aan de hand is en laat het los. Heb je vragen over HAE? Stel ze gerust en ik hoop dat ik je kan helpen met mijn antwoord.

Mijn naam is Jaimy Groenen, ik ben 18 jaar en ik heb hereditair angio oedeem oftewel HAE. Ik studeer aan de HU in Amersfoort waar ik een opleiding volg tot evenementenorganisator. HAE heeft een hele grote invloed voor mij op school. Ik ben gek op sporten maar mag niet alles meer doen vanwege deze aandoening. Wel mag ik hardlopen en dat doe ik dan ook met veel plezier. Ook heb ik een interview gegeven dat terug te vinden is hier op de Cyberpoli en daar vertel ik mijn verhaal. Ik hoop jullie vragen zo goed mogelijk te beantwoorden vanuit mijn eigen ervaring.

Ik ben Clementien Vermont, kinderimmunoloog in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik ben moeder van 2 zoons en in mijn vrije tijd houd ik van bakken, lezen en zing ik met veel plezier in een (pop)koor. Als kinderimmunoloog behandel ik kinderen met ziektes van het afweersysteem. Je moet dan denken aan ziektes waarbij je afweersysteem niet of nauwelijks werkt, en je dus gemakkelijk ziek wordt van infecties, maar ook aan ziektes waarbij je afweersysteem juist te sterk of ongecontroleerd werkt. Een van deze ziektes is hereditair angiooedeem (HAE). Er zijn maar weinig kinderen in Nederland bekend met deze ziekte; en samen met m’n collega’s proberen we hen zo goed mogelijk te helpen. Niet alleen met medicijnen, maar ook met praktische vragen over wat het betekent voor je dagelijks leven thuis, op school of in je werk/bijbaantje. Vraag gerust als je iets wilt weten over wat HAE precies voor jou, je familie en je toekomst betekent; ik zal je vragen zo goed mogelijk proberen te beantwoorden!

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.