Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Ik ben Antonia Bouts (52), kinderarts-nefroloog in het Emma Kinderziekenhuis van het AMC en ik behandel kinderen met aangeboren en verworven nierziekten. De zorg rondom niertransplantaties is een van mijn belangrijkste taken. Daarnaast ben ik eerste contactpersoon van het expertisecentrum “nefrotisch syndroom”. We weten nog te weinig over hoe deze ziekte precies ontstaat en welke behandeling de ziekte kan genezen. Daarom is het belangrijk dat we hier onderzoek naar doen. Dat doen we samen met de andere academische ziekenhuizen. Soms wordt in de zwangerschap al een afwijking aan de nieren van de baby gevonden. Samen met de kinderuroloog, specialist in de urinewegen, geef ik uitleg aan ouders over de diagnose, wat ze na de geboorte kunnen verwachten en welke behandelmogelijkheden er zijn. Naast mijn werk als kinderarts werk ik als edelsteenkundige in het Nederlands Edelsteen Laboratorium van Naturalis. Met een microscoop en andere apparatuur probeer ik te achterhalen wat voor steen het is, of het een echte of een nepper is...

Al vele jaren werk ik met veel plezier als kinderarts-nefroloog in het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis in Nijmegen. 'Nefroloog' betekent letterlijk 'specialist in nierproblemen'. Ik help kinderen van 0 tot 18 jaar met allerlei soorten nierproblemen, dat kan zijn hoge bloeddruk, een ontsteking aan je nieren, bloed plassen of zelfs nierfalen. Mijn speciale expertise is erfelijke nierziekten, zoals Cystinose en ook niertransplantaties bij kinderen. Ook ben ik moeder van 3 kinderen, waarvan de oudste 2 inmiddels studeren. Samen met mijn man en konijn Snuf zijn we een gezellig gezin. Heb je een vraag over iets wat misschien met nieren te maken heeft, laat maar weten!

Ik ben Jaap Groothoff, kindernefroloog in het Emma Kinderziekenhuis AMC in Amsterdam. Ik ben vader van 4 kinderen. Ik houd van toneel, muziek en vooral van varen, zowel in een zeilboot als op een groot oud dekschip. Als kindernefroloog houd ik me bezig met de behandeling van allerlei nierziekten bij kinderen. Het gaat dan bijvoorbeeld om kinderen die moeten dialyseren, die een nierfilterziekte hebben of een niertransplantatie hebben ondergaan, maar ook bijvoorbeeld om kinderen die nierstenen hebben. We doen in het AMC ook veel wetenschappelijk onderzoek om nog beter te begrijpen waarom je een nierziekte krijgt. Nierziekten bij kinderen kunnen aangeboren zijn of ontstaan doordat je afweersysteem zodanig in de war is dat het zich tegen je eigen lichaam keert - je noemt dat laatste een auto-immuunziekte. Het gaat dus om ingewikkelde ziekten met ook vaak een heftige behandeling met veel medicijnen en soms een streng dieet en vocht beperking. Bij niersteenziekte moet je juist weer ontzettend veel drinken. Kortom, ziekten waar je vast vragen over hebt. Mijn collega's en ik kunnen daar wellicht een antwoord op geven via de cyberpoli. We kunnen je dan bijvoorbeeld uitleggen waar die medicijnen voor dienen, wat de bijwerkingen zijn en waarom je bepaalde dingen niet of juist wel mag eten en waar je in je dagelijks leven rekening mee moet houden. Ook kan het contact handig zijn als er mensen in je omgeving of op school vragen over je ziekte stellen.

Hoi! Mijn naam is Mandy en ik ben 18 jaar oud. Ik heb het nefrotisch syndroom sinds mijn 16de, de FSGS vorm. Mijn hobby´s zijn: voetballen , films en series kijken, naar festivals gaan, af en toe uitgaan en gezelligheid samen met vrienden en familie. Ik doe momenteel de opleiding doktersassistente op het mbo. Als bijbaantje werk ik in de supermarkt. Als je vragen hebt, je verhaal kwijt wil of wat anders, voel je dan altijd vrij om mij een berichtje te sturen! Groetjes Mandy

Beste Cyberpolibezoekers, ik werk sinds 1994 als kinderarts voor nierziekten in het Wilhelmina kinderziekenhuis. Daar behandel ik samen met ons team kinderen van 0 tot 18 jaar oud die een nierziekte hebben of die een beschadiging van hun nieren hebben opgelopen door een andere ziekte. Wij behandelen ook kinderen bij wie de eigen nieren niet meer werken. Die krijgen daarom dialyse of zij hebben een nieuwe nier, dat wordt ook een transplantatienier genoemd. En wij behandelen kinderen die een te hoge bloeddruk hebben. Een kinderarts voor nierziekten wordt ook wel kindernefroloog genoemd. Met ons team doen wij ook onderzoek naar nierziekten bij kinderen. Wij willen beter begrijpen waarom kinderen een nierziekte krijgen en hoe wij die kinderen nog beter kunnen helpen. Eén van de nierziekten waar wij onderzoek naar doen heeft een hele ingewikkelde naam, namelijk nefronoftise. Wat dat voor ziekte is, kun je op de cyberpoli vinden. Ik geef ook les aan studenten die dokter willen worden, aan dokters die kinderarts willen worden en aan kinderartsen die meer over nierziekten willen leren. Ik hou van koken, wielrennen en muziek.

Hallo, mijn naam is Nicole van de Kar en ik ben werkzaam als kinderarts-kindernefroloog in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen. Mijn expertise is het ziektebeeld Hemolytisch Uremisch Syndroom , afgekort HUS en dit valt onder de algemene noemer thrombotische microangiopathie. HUS kent meerdere oorzaken waaronder een infectie met een shiga toxine producerende E.coli bacterie (STEC-HUS) en een erfelijke vorm (aHUS). Ik vind het leuk als je me vragen stelt over het hemolytisch uremisch syndroom. Het maakt niet uit welke vorm/oorzaak deze HUS heeft. Nog leuk om te weten is dat ik drie kinderen heb, die ik samen met mijn lieve man probeer groot te brengen tot goed in het leven staande positieve sociale volwassenen. Als hobby's heb ik van jongs af aan hardlopen/atletiek en lezen. Ik kan het heel erg gezellig vinden om ongedwongen met vrienden en familie samen te eten. Ik had ook wel heel graag mooi willen schilderen of tekenen, maar dat kan ik niet, dus geniet ik van de kunstwerken van anderen.

Hallo. Mijn naam is Tijmen en ik ben 16 jaar oud. Mijn hobby's zijn freerunnen, skateboarden en met vrienden afspreken. Toen ik negen jaar oud was deden mijn nieren het niet meer doordat ze waren ontstoken. Na een paar maanden gedialyseerd te hebben was mijn nierfunctie weer opgelopen naar 25%. Dialyse was nu niet mee nodig maar ik had nog wel een streng dieet, een vochtbeperking en veel medicijnen. Ook was ik snel en veel moe, daarom moest ik dingen zoals sport laten gaan. Vijf jaar later heb ik een nieuwe nier gekregen van mijn vader. Nu heb ik nergens meer last van en kan ik weer doen waar ik zin in heb. Als je een vraag voor me hebt kan je me gerust een bericht sturen!

Hoi! Mijn naam is Vivian 23 jaar oud en ik kom uit het gezellige Twente. Ik ben maatschappelijk werkster en begin binnenkort met de opleiding verpleegkundige. Mijn hobby’s zijn koken, wandelen met mijn hond en heb momenteel ik een nieuwe hobby en dat is klussen aan ons huis. Ik hou er van om leuke dingen te doen met mijn vrienden. Een feestje sla ik niet snel over, behalve als ik ziek ben. Door mijn primaire hyperoxalurie (type 1) word ik nog wel eens opgenomen en geopereerd. Soms heb ik een nefrostomie en dan kan ik bepaalde dingen niet doen, dat is dan even balen. Heb je vragen over operaties, ziekenhuis opnames, nefrostomie of ben je nieuwsgierig naar mijn ervaringen? Stuur me gerust een berichtje..

Hoi, ik ben Jacqueline Knoll en werk als verpleegkundig specialist in het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis in Nijmegen. Ik begeleid kinderen en jongeren van 0-18 jaar die een nierziekte hebben of een niertransplantatie hebben ondergaan EN kinderen met een intersekse conditie, DSD en/of Klinefelter. Daarnaast ben ik consulent seksuele gezondheid en weet ik alles over seksuele ontwikkeling, seks, behandelingen/operaties aan het genitaal. Ik vind het belangrijk dat alle kinderen (en hun ouders) goede informatie over hun aandoening cq behandeling krijgen en dat ze geholpen worden met hun vragen. Dus heb je vragen over nierziekte, niertransplantatie, intersekse, DSD of Klinefelter stuur me een berichtje en dan help ik je verder. Je kunt bij mij ook terecht voor vragen over de natuur, vogels, bijen (ik ben ook imker), katten en andere "huisdieren" ; ) Weet ik het antwoord niet dan verwijs ik je door naar iemand die het wel weet!

Ik ben Yves Liem, ziekenhuisapotheker-klinisch farmacoloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht, in Utrecht. Voor alle vragen over geneesmiddelen bij kinderen kunnen (kinder)artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals in het Wilhelmina Kinderziekenhuis bij mij terecht. Zo gaat het lichaam anders om met geneesmiddelen bij kinderen en kunnen bepaalde geneesmiddelen bij kinderen anders werken dan bij volwassenen…kinderen zijn geen kleine volwassenen! Ik vind het belangrijk dat patiënten mij ook vragen over geneesmiddelen kunnen stellen…ik kijk daarom uit naar jullie vragen via de cyberpoli. Je kunt me vragen stellen over de werking of bijwerkingen van geneesmiddelen en hoe je een geneesmiddel het beste kunt innemen. Vragen over de verkrijgbaarheid van een bepaald middel of over de vergoeding kan je beter aan je eigen apotheek stellen. Voor vragen over de behandeling, die je van je dokter krijgt en de geneesmiddelen, die hij of zij voorschrijft, moet je altijd contact opnemen met je eigen dokter. Tot slot nog iets over mijzelf: ik ben getrouwd en heb drie zoons. Naast mijn werk heb ik gelukkig ook andere leuke bezigheden, zoals sporten, lezen en muziek luisteren (voornamelijk jazz).

Mijn naam is Irma Peek, ik ben consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen in het WKZ. Voor al je schoolvragen mag je mij mailen, omdat de combinatie ziek zijn en school soms een uitdaging is. Ik heb werkervaring in het speciaal onderwijs en sinds 2018 jaar werk ik met zieke leerlingen. Alle consulenten OZL (onderwijsondersteuning zieke leerlingen) zijn onderdeel van het landelijk netwerk Ziezon. Dit is de plek waar je veel informatie vindt over ziek zijn en onderwijs. Je kan mij benaderen voor advies en begeleiding op het gebied van school.

Hallo Mijn naam is Aline Kalisvaart. Ik ben medisch pedagogisch zorgverlener in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, UMC Utrecht. Naast mijn werk in het ziekenhuis besteed ik mijn vrije tijd in mijn tuin, ga ik naar de stad en de schouwburg. Zelf maak ik ook beelden van steen. Ik ben moeder van drie kinderen, maar die zorgen al voor zichzelf. In het WKZ zorg ik er met mijn collega pedagogisch medewerkers en andere medewerkers samen voor dat een ziekenhuisbezoek of opname voor kinderen zo prettig mogelijk verloopt. Maar ook denken we bijvoorbeeld met kinderen en ouders mee hoe het is om een ziekte te hebben, geven tips over thuis medicijnen nemen of hoe je aan anderen vertelt wat jouw ziekte inhoudt. Wat we daarvoor doen is: • Eerlijke en begrijpelijke informatie geven over wat er gaat gebeuren • Voorbereiding en/of begeleiding bieden bij medische ingrepen • Met elkaar zoeken naar wat kinderen en ouders kan helpen tijdens het ziekenhuisverblijf en daarna • Zorgen voor een veilige en vertrouwde omgeving in het ziekenhuis • Zorg afstemmen op het individuele kind en zijn situatie • Rekening houden met broertjes en zusjes • Spel en ontspanning bieden • Met kinderen en ouders nadenken over de invloed van de ziekte en de behandeling op het leven van kinderen, ouders en gezinnen. Dus als jullie vragen hebben over een van genoemde punten dan denk ik graag met jullie mee. Want samen kom je verder dan alleen!!!

Sinds 1997 ben ik als kinderarts verantwoordelijk voor de zorg voor kinderen met nierziekten in het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. Daarvoor werkte ik in het WKZ in de Utrechtse binnenstad. Veel van mijn patiëntjes zijn dus ondertussen zelf mama of papa geworden. Het helpen opgroeien van kinderen tot volwassenen die voor zichzelf maar ook voor anderen kunnen zorgen, is een heel leuk vak. Als die kinderen zelf een chronische ziekte hebben, is het wat moeilijk maar het lukt vaak aardig. Als papa heb ik zelf 4 kinderen helpen opgroeien. De jongste 2 lopen nog school, de oudsten hebben al een job. Naast mijn werk als dokter geef ik ook les aan de Universiteit om jonge mensen op te leiden tot de dokters van morgen. Zo zie je maar dat ik heel mijn leven bezig ben met jonge mensen, dat houdt me fit! Net zoals fietsvakanties.

Hoi, mijn naam is Femke Vrieling-Prince en ik werk als kindernefroloog in het Sophia Kinderziekenhuis van het Erasmus MC in Rotterdam. Ik behandel daar kinderen met nierziekten van alle leeftijden. Het leuke, maar tegelijkertijd ook het moeilijke daarvan, is dat de begeleiding in de behandeling per leeftijd erg verschilt. Ik zie het in ieder geval als een uitdaging om jou en je ouders zo veel mogelijk mee te laten denken in het traject van de behandeling, zodat de belangrijke punten voor jou niet vergeten worden. Er zijn helaas heel veel verschillende soorten problemen die de nieren kunnen hebben. Mijn speciale aandacht gaat uit naar de problemen met de grote filters in de nieren (de glomeruli), afwijkingen in het eigen afweersysteem die tot nierschade leidt, niertransplantatie en peritoneaal dialyse (buikspoelen). Maar je mag me alles vragen met betrekking tot de nieren. Naast de zorg van patiënten op de poli en afdeling vind ik het ook belangrijk om onderzoek te doen zodat we de behandeling kunnen verbeteren en we hopelijk zelfs kunnen voorkomen dat kinderen ziek worden. Het onderzoek wat ik nu doe gaat over verbetering van de zorg voor niertransplantatie patiënten. Verder ben ik nog moeder van twee jonge kinderen en vind ik het erg leuk om in mijn vrije tijd te tennissen.

Mijn naam is Sanne Boeters en ik werk als diëtist in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik begeleid kinderen van 0 tot 18 jaar die bekend zijn met een nierziekte. Belangrijke aandachtspunten hierbij is de groei van het kind en de eventuele dieetbeperkingen zoals een kalium-, fosfaat-, zout-, eiwit- en/ of een vochtbeperking.

Ik ben klinisch geneticus in het UMC Utrecht. Een klinisch geneticus wordt ook wel erfelijkheidsdokter genoemd. Ik zie in de spreekkamer vooral patienten met nierziekten. Het gaat dan bijvoorbeeld over: -Wat voor ziekte is er aan de hand, wat voor onderzoek doe je in het DNA, wat voor voor- en nadelen heeft dat. -Als er een diagnose is, geef ik ook adviezen voor de naaste familie (waaronder de kinderen, maar ook de ouders) -Als er al een erfelijke nierziekte bij een familielid bekend is: Iemand informeren over de voor-en nadelen van het weten of je die diagnose ook hebt. -Voorlichten over opties bij kinderwens, als mensen een verhoogde kans op een kind met een nierziekte hebben -Ook bij familiedonatie is het belangrijk om zo zeker mogelijk te weten dat de donor niet de (erfelijke) ziekte van de ontvanger heeft. Belangrijk: Je kan je laten verwijzen voor een informatief gesprek bij een klinisch geneticus, dat hoef je niet op te geven bij een verzekeringskeuring later. Heb je een vraag, stel ze gerust, ik denk graag met je mee.