Pro op 8 maart 2016
Mijn naam is Pro en heb een zoontje van 4 1/2 jaar oud.
Sinds zijn 1ste jaar zijn we met in de eerste in stantie pijnaanvallen in zijn voetjes (later kwamen zijn handjes erbij) in de medische molen terecht gekomen. In de afgelopen 3 1/2 jaar hebben we het traject gevolgd van meerdere huisartsbezoeken, podotherapeuth, fysiotherapeut en 2 verschillende ziekenhuizen, waarvan hij bij de laatste de diagnose oligo articulaire jia heeft gekregen en in behandeling is. Slechts 2 maal zijn er licht gezwollen gewrichten geconstateerd waarna de diagnose is gesteld. Deze zwellingen (die wijzelf en de voorgaande medici nooit hebben gevoeld of gezien) zijn nu verdwenen. Hij zou in remissie zijn en we mochten de nurofen die hij 3 maal daags voorgeschreven heeft gekregen stoppen. Na 1 nurofenvrije dag begon de ellende alweer en kreeg hij in de nacht hevige pijnaanvallen in voeten en handen tot gillen en hard huilen aan toe. Voor het gebruik van de nurofen was dit een dagelijks tafreel. De pijn komt meestal in de vooravond/nacht/ochtend voor en incidenteel overdag. Wederom na deze pijnaanvallen toch de nurofen weer gestart, onderzocht, maar geen ontstekingen gevonden in zijn gewrichten. De pijnaanvallen in voeten en handen kan de reumatoloog niet verklaren omdat deze niet in de gewrichten zitten, maar op de voeten bij de middenvoetsbeentjes en op de rug van de handjes en soms in de handpalmen. Wij twijfelen aan de diagnose JIA omdat de plek van de pijnen niet kloppen, net zo snel gaan als dat ze gekomen zijn en bijna nooit in de gewrichten zitten. Het is op 1 hand te tellen dat hij pijn in een enkel of knie had en dat waren toevallig de keren dat ze heel licht suptiele zwellingen dachten te voelen. Daarbij heeft hij nog heel veel babyvet, waardoor t nog lastiger te voelen is. Verder heeft hij alle mogelijke onderzoeken al gehad zoals of er ANA in zn bloed zat, ziekte van Fabry etc. Wie weet raad of herkent deze zeer hevige kortdurende pijnaanvallen in handen en/of voeten?
Groetjes Pro
Sinds zijn 1ste jaar zijn we met in de eerste in stantie pijnaanvallen in zijn voetjes (later kwamen zijn handjes erbij) in de medische molen terecht gekomen. In de afgelopen 3 1/2 jaar hebben we het traject gevolgd van meerdere huisartsbezoeken, podotherapeuth, fysiotherapeut en 2 verschillende ziekenhuizen, waarvan hij bij de laatste de diagnose oligo articulaire jia heeft gekregen en in behandeling is. Slechts 2 maal zijn er licht gezwollen gewrichten geconstateerd waarna de diagnose is gesteld. Deze zwellingen (die wijzelf en de voorgaande medici nooit hebben gevoeld of gezien) zijn nu verdwenen. Hij zou in remissie zijn en we mochten de nurofen die hij 3 maal daags voorgeschreven heeft gekregen stoppen. Na 1 nurofenvrije dag begon de ellende alweer en kreeg hij in de nacht hevige pijnaanvallen in voeten en handen tot gillen en hard huilen aan toe. Voor het gebruik van de nurofen was dit een dagelijks tafreel. De pijn komt meestal in de vooravond/nacht/ochtend voor en incidenteel overdag. Wederom na deze pijnaanvallen toch de nurofen weer gestart, onderzocht, maar geen ontstekingen gevonden in zijn gewrichten. De pijnaanvallen in voeten en handen kan de reumatoloog niet verklaren omdat deze niet in de gewrichten zitten, maar op de voeten bij de middenvoetsbeentjes en op de rug van de handjes en soms in de handpalmen. Wij twijfelen aan de diagnose JIA omdat de plek van de pijnen niet kloppen, net zo snel gaan als dat ze gekomen zijn en bijna nooit in de gewrichten zitten. Het is op 1 hand te tellen dat hij pijn in een enkel of knie had en dat waren toevallig de keren dat ze heel licht suptiele zwellingen dachten te voelen. Daarbij heeft hij nog heel veel babyvet, waardoor t nog lastiger te voelen is. Verder heeft hij alle mogelijke onderzoeken al gehad zoals of er ANA in zn bloed zat, ziekte van Fabry etc. Wie weet raad of herkent deze zeer hevige kortdurende pijnaanvallen in handen en/of voeten?
Groetjes Pro