Nog meer mensen tijdelijk gestopt met MTX?

  • Avatar van jorie
    jorie op 13 oktober 2014
    Beste allemaal,

    Onze (bijna)- 4 jarige zoon Lars heeft poly-articulaire jeugdreuma.

    Paar weken terug zijn we bij de kinderreumatoloog geweest, omdat de reuma niet rustig was. Niet dramatisch, maar zeker niet goed. De bedoeling was dat de MTX opgehoogd zou worden naar 17,5 mg i.p.v 15 mg. Begin december terug komen om te kijken of de MTX genoeg is, anders krijgt hij er enbrell bij.

    Helaas kregen we 's middags telefoon van het ZH dat de bloedwaarden niet goed waren van Lars en dat we twee weken moesten stoppen met de MTX. De bloedwaarden zijn nu weer goed en we mogen weer rustig aan beginnen met de MTX, eerst 2 weken 10 mg , daarna 2 weken 12,5, etc.
    Op dit moment merken we dat Lars meer last heeft van de reuma. Om te 'overbruggen' tot dat de MTX weer op de juiste dosering zit en dat het ook werkt, krijgt Lars weer prednison. We weten niet heel goed wat we kunnen verwachten. ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die hier ervaring mee hebben.

    Groetjes Jorie
  • Avatar van Irmi
    Irmi op 24 oktober 2014
    Beste allemaal,

    Onze (bijna)- 4 jarige zoon Lars heeft poly-articulaire jeugdreuma.

    Paar weken terug zijn we bij de kinderreumatoloog geweest, omdat de reuma niet rustig was. Niet dramatisch, maar zeker niet goed. De bedoeling was dat de MTX opgehoogd zou worden naar 17,5 mg i.p.v 15 mg. Begin december terug komen om te kijken of de MTX genoeg is, anders krijgt hij er enbrell bij.

    Helaas kregen we 's middags telefoon van het ZH dat de bloedwaarden niet goed waren van Lars en dat we twee weken moesten stoppen met de MTX. De bloedwaarden zijn nu weer goed en we mogen weer rustig aan beginnen met de MTX, eerst 2 weken 10 mg , daarna 2 weken 12,5, etc.
    Op dit moment merken we dat Lars meer last heeft van de reuma. Om te 'overbruggen' tot dat de MTX weer op de juiste dosering zit en dat het ook werkt, krijgt Lars weer prednison. We weten niet heel goed wat we kunnen verwachten. ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die hier ervaring mee hebben.

    Groetjes Jorie


    Hoi Jorie,

    Heftig zeg! Vooral die Prednison weer erbij. Wij hebben geen ervaring met stoppen van de MTX. Bij Roan is de MTX 1x verdubbeld zonder resultaat en nu gaat hij al starten met de Enbrel samen met de MTX. Misschien komt het door de studie waar hij in zit. Maar dat lijkt me voor Lars ook beter toch? Hoe eerder hij van die pijn af komt hoe beter. Al is zo'n injectie natuurlijk waardeloos. Ach ik weet het ook niet. Hopelijk volgt er snel een oplossing voor alle kindjes. Heel veel sterkte ermee!
  • Avatar van Jade
    Jade op 19 mei 2015
    Hoi, ik heb eerder een MTX-prik gehad en wij zijn er toen mee gestopt, omdat het niet hielp. Vorig jaar zijn wij weer begonnen. En ik heb ook Prednisolon gehad.