KimberleyRachel op 9 oktober 2018
Hallo allemaal,
Ik/wij zijn nieuw hier op de cyberpoli. Ik kwam het tegen omdat ik een dochter van 7 heb met ernstige klachten van CVS, Fibromyalgie en hyper mobiliteit Zo erg dat de laatste 2 weken ze achteruit lijkt te hollen. Zelfs school trekt nu aan de bel dat het niet gaat met haar en dat ze het niet aankan.
Ze gaat nu halve dagen op dinsdag en donderdag om de gym te vermijden en om die middagen rust te pakken zodat ze nog kan spelen af en toe. Maar ze gaat hard achteruit, soms is ze zo ziek van de buikpijn en de misselijkheid. Het is zo zielig.... En ik kan me indenken wat ze voelt aangezien ik ook CVS en Fibromyalgie heb. Vanaf mijn 12e is het gediagnosticeerd en helaas voldoe ik aan alle criteria net als mijn dochter. Maar zij is 7!!!! en dat is echt veel te jong. Ze huilt vaak, ze wil wel spelen en meedoen maar het lijfje werkt niet meer mee. Ik kan haar toch niet zeggen dat ze niet buiten mag spelen in de zon als ik zie dat het niet gaat? Ze is 7 en juist buiten spelen vind ze geweldig, maar ze krijgt de klap heel snel daarna..... En dan kan ze eigenlijk de dag erna niet naar school, dan doet alles zoveel pijn en is ze zo moe.....
Ik zou graag in contact komen met ouders die een soortgelijke situatie ervaren, al is het maar om te weten wat er ook gedaan wordt voor deze jonge kinderen.
Mvg
Kimberley en Rachel
Ik/wij zijn nieuw hier op de cyberpoli. Ik kwam het tegen omdat ik een dochter van 7 heb met ernstige klachten van CVS, Fibromyalgie en hyper mobiliteit Zo erg dat de laatste 2 weken ze achteruit lijkt te hollen. Zelfs school trekt nu aan de bel dat het niet gaat met haar en dat ze het niet aankan.
Ze gaat nu halve dagen op dinsdag en donderdag om de gym te vermijden en om die middagen rust te pakken zodat ze nog kan spelen af en toe. Maar ze gaat hard achteruit, soms is ze zo ziek van de buikpijn en de misselijkheid. Het is zo zielig.... En ik kan me indenken wat ze voelt aangezien ik ook CVS en Fibromyalgie heb. Vanaf mijn 12e is het gediagnosticeerd en helaas voldoe ik aan alle criteria net als mijn dochter. Maar zij is 7!!!! en dat is echt veel te jong. Ze huilt vaak, ze wil wel spelen en meedoen maar het lijfje werkt niet meer mee. Ik kan haar toch niet zeggen dat ze niet buiten mag spelen in de zon als ik zie dat het niet gaat? Ze is 7 en juist buiten spelen vind ze geweldig, maar ze krijgt de klap heel snel daarna..... En dan kan ze eigenlijk de dag erna niet naar school, dan doet alles zoveel pijn en is ze zo moe.....
Ik zou graag in contact komen met ouders die een soortgelijke situatie ervaren, al is het maar om te weten wat er ook gedaan wordt voor deze jonge kinderen.
Mvg
Kimberley en Rachel