Craniofaryngeoom - BeST For Kids

Cyberpoli

Craniofaryngeoom

Forums

BeST For Kids

LinnieZoe op 25 september 2014
Hallo allemaal,

Wie doet er mee aan het BeST for Kids onderzoek?

Ons dochtertje is 3,5 jaar en heeft Poliarticulaire JIA. Bij toeval zijn wij er 1,5 jaar geleden achter gekomen d.m.v. een dikke knie die maar niet wilde slinken. Omdat Zoë nooit echt ergens last van heeft gehad, kwam dit als een klap in ons gezicht. Ze is ondanks alles nog steeds de vrolijke en drukke meid waar je het dus totaal niet bij verwacht!

Sinds een jaar doen wij mee met het BeSt For Kids behandelplan en zijn wij nu bij de laatste stap aangekomen.
Op dit moment gebruikt zij Naproxen, MTX en Foliumzuur. Omdat dit niet voldoende resultaat geeft moet zij waarschijnlijk over 3 weken met de Enbrel injecties beginnen, met wekelijks 1 injectie.
Wie heeft hier ervaring mee?? En wie doet er ook mee met dit onderzoek??

Alle Info is welkom!

Groetjes,
Linda en Zoë
Bericht gewijzigd op donderdag 25 september 2014 16:07
Irmi op 25 september 2014
Hallo Linda,

Ons zoontje van net 3 jaar heeft ook poly-articulaire JIA en doet ook mee met de Best For Kids studie in het LUMC. Hij doet pas sinds juli 2014 mee. Al waren we daarvoor ruim een jaar bezig met Diclofenac, proefdosering Prednison etc. Wij hebben voor de studie Prednison en MTX geloot. We waren begonnen met MTX pillen maar dat gaf onvoldoende resultaat en hij werd er misselijk van dus is de dosering verdubbeld en krijgt hij nu injecties. Over 3 weken hebben we weer een officieel meetmoment maar tussendoor al wel contact gehad met de reumatoloog omdat het nog steeds niet geweldig gaat en zij begon er ook over dat we misschien wel Enbrel erbij moesten geven. We wachten even het officiële meetmoment af.

Dus ik kan je helaas nog niet helpen met info over de Enbrel. Al hoop ik stiekem dat het bij ons ook niet nodig is maar ja we zullen zien. Wat voor klachten heeft jouw dochtertje dat jullie toch de volgende stap moeten nemen? Ik vind het af en toe zo'n lastige ziekte bij die kleintjes. Het ene moment gaat mijn zoontje helemaal los met rennen, springen etc. Maar 's ochtends is hij erg stijf, loopt na flinke inspanning weer mank etc. Heel veel sterkte de komende periode! Ik ben ook wel benieuwd naar jullie ervaring!

Groetjes Irene
jorie op 25 september 2014
Hallo,

Onze zoon Lars heeft ook poly-articulaire JIA. Hij doet niet mee voor 'Best For Kids'. Met Lars begon het ook met een dikke knie, helaas kwamen er al snel andere gewrichten bij. Lars krijgt ook MTX, de dosering zou weer verhoogd worden, na 17,5 mg, maar nu zijn de bloedwaarden niet goed. Dus nu twee weken niks, overbruggen met prednison en dan langzaam weer opbouwen met de MTX. Als de bloedwaarden weer gaan stijgen, dan gaat hij over op Enbrel. Ben ook erg benieuwd naar jullie ervaringen. Succes en sterkte!

Groetjes Jorie
Irmi op 26 september 2014
Hallo Jorie,

Het blijft tobben he met al die medicijnen. Hopen dat Lars zijn bloedwaarden weer verbeteren. Mijn zoontje Roan zit nu op 10 mg MTX. Injecteer jij trouwens zelf of laat je het doen? Ik laat het door de assistente van de huisarts doen. Hoop gedoe want je moet iedere week er weer naar toe maar hij wil absoluut niet door mij geprikt worden. Ik was laatst een afspraak vergeten te maken dus ik dacht nou dan prik ik hem zelf wel (ik ben verpleegkundige) maar hij weigerde pertinent. Toch maar naar de huisarts gegaan haha. Sterkte de komende tijd!
Groetjes Irene
jorie op 26 september 2014

Hallo Jorie,

Het blijft tobben he met al die medicijnen. Hopen dat Lars zijn bloedwaarden weer verbeteren. Mijn zoontje Roan zit nu op 10 mg MTX. Injecteer jij trouwens zelf of laat je het doen? Ik laat het door de assistente van de huisarts doen. Hoop gedoe want je moet iedere week er weer naar toe maar hij wil absoluut niet door mij geprikt worden. Ik was laatst een afspraak vergeten te maken dus ik dacht nou dan prik ik hem zelf wel (ik ben verpleegkundige) maar hij weigerde pertinent. Toch maar naar de huisarts gegaan haha. Sterkte de komende tijd!
Groetjes Irene

Hoi Irene,

Ik prik Lars zelf, maar is best pittig... Hij ligt bij papa tussen de benen en dan kan ik prikken. Zit wel een beetje in twee-strijd...ik ben ook nog zn moeder. Toch zegt hij zelf dat Mama de beste zuster is En het 'geklep' naar de huisarts is ook niet altijd makkelijk in te plannen, dus ben enerzijds ook wel blij dat ik het zelf kan. Prikken ze bij de huisarts met emla-zalf? Dat vind ik wel echt schelen, met alleen de verdovingsspray doet het Lars echt zeer met de vloeistof erin spuiten. Jullie ook veel succes en sterkte!

Groetjes Jorie
RenateJansen op 26 september 2014
Bepaalt de arts of je gaat injecteren of begin je altijd met pillen? Ik heb het idee dat injecteren vaker voorkomt?
Irmi op 26 september 2014
We gebruiken bij Roan geen Emla zalf want dat was een groter drama dan de prik zelf. Het afhalen van de pleister vond hij verschrikkelijk. Die zat iedere keer zo stevig vast dat afhalen lastig was. En hij al overstuur was voordat de prik gegeven was. En bij het bloed prikken in het ziekenhuis geeft hij nooit een kik. Bij de MTX injectie wisselt het. Hij begint wel altijd met ik wil geen prikje maar gaat toch braaf zitten op mijn schoot en laat het gebeuren met iets protest. Maar meestal zonder huilen, bikkeltje. Tijdens de prik mag hij een speentje (niet goed maar ja voor nu werkt het even) en dan begint hij zijn zelf uitgezochte cars pleister open te maken en die mag hij dan daarna opplakken. Dus tijdens de prik is hij ook afgeleid. Maar volgens mij is hij al van kleins af aan ook zoveel pijn gewend dat hij een hoge pijngrens heeft.

Maar ik heb ook een dubbel gevoel hoor. In eerste instantie ook gekozen voor de huisarts omdat ik hem zelf geen pijn wil doen maar het is wel een hoop gedoe. Iedere vrijdag weer er naartoe met beperkte tijden. Wie weet toch nog een keer proberen zelf te prikken, geeft meer vrijheid.

De reumatoloog gaf ons zelf de keuze pillen of injecties. In eerste instantie gekozen voor de pillen maar dat werkte niet want hij begon er gelijk op te kauwen en malen mag niet. Dus toen kregen we injectievloeistof die hij moest slikken, dat ging beter. Al werd hij er wel misselijk van. Maar het resultaat was onvoldoende dus vandaar dat de reumatoloog besliste om injecties te geven, ook omdat de dosering werd verdubbeld en de misselijkheid dan alleen maar erger zou worden. Al merken we hierbij ook wel wat misselijkheid maar het is te doen.
jorie op 26 september 2014
Aah, wat een bikkel is Roan! Hier gebruiken we wel emla, maar geen pleisters....Lars is ook panisch voor pleisters. Dus zondag-morgen zitten we zo'n anderhalf uur meestal aan tafel om te memory'en, puzzelen, kleuren, etc. Het duurt ook een stuk langer voordat de emla zn werk doet zonder pleister.

Wij hebben de reumatoloog destijds gevraagd of we over konden op spuiten. Lars werd erg misselijk van de MTX. Zoals hij zelf zei:"Mama, ik lus de gele tabletjes wel, maar ze doen zo'n pijn in mijn buik". Uiteindelijk werd hij alleen al misselijk bij het (proberen) innemen ervan dat hij begon te overgeven. Ook zouden we bij 15 mg sowieso overgaan op spuiten, omdat de darmen niet meer op zouden nemen...? Nu is de misselijkheid met spuiten ook nog wel behoorlijk. Dinsdagochtend is het standaard dat Lars moet overgeven en de maandag en dinsdag eet hij erg weinig.

Groetjes Jorie
RenateJansen op 26 september 2014
Ok, het is dus ook afhankelijk van de hoeveelheid die ze krijgen of ze wel of niet misselijk worden. Ik moet echt even afwachten, heel spannend.
Als ik zo jullie verhalen lees.... pfff, er staat ons wat te wachten.
Bedankt voor de info in ieder geval.
Bericht gewijzigd op vrijdag 26 september 2014 23:21
Irmi op 27 september 2014

Aah, wat een bikkel is Roan! Hier gebruiken we wel emla, maar geen pleisters....Lars is ook panisch voor pleisters. Dus zondag-morgen zitten we zo'n anderhalf uur meestal aan tafel om te memory'en, puzzelen, kleuren, etc. Het duurt ook een stuk langer voordat de emla zn werk doet zonder pleister.

Wij hebben de reumatoloog destijds gevraagd of we over konden op spuiten. Lars werd erg misselijk van de MTX. Zoals hij zelf zei:"Mama, ik lus de gele tabletjes wel, maar ze doen zo'n pijn in mijn buik". Uiteindelijk werd hij alleen al misselijk bij het (proberen) innemen ervan dat hij begon te overgeven. Ook zouden we bij 15 mg sowieso overgaan op spuiten, omdat de darmen niet meer op zouden nemen...? Nu is de misselijkheid met spuiten ook nog wel behoorlijk. Dinsdagochtend is het standaard dat Lars moet overgeven en de maandag en dinsdag eet hij erg weinig.

Groetjes Jorie

Hoi Jorie,

Jeetje wat moeten die kindjes (en ouders) allemaal verdragen he. Maar wel zielig dat Lars zoveel moet overgeven. Roan heeft zoals hij zelf zegt last van kriebel in zijn buik en hij eet wat minder maar spugen doet hij gelukkig niet. Laten we hopen dat al die troep tijdelijk is en dat ze over een poosje in remissie komen!

Groetjes Irene
Irmi op 27 september 2014

Ok, het is dus ook afhankelijk van de hoeveelheid die ze krijgen of ze wel of niet misselijk worden. Ik moet echt even afwachten, heel spannend.
Als ik zo jullie verhalen lees.... pfff, er staat ons wat te wachten.
Bedankt voor de info in ieder geval.

Hoi Renate,

Heel spannend voor jullie! Ik hoop dat het allemaal meevalt maar het is afwachten. Vooral die onwetendheid is lastig denk ik. Over een paar dagen meer duidelijkheid! Sterkte!

Groetjes Irene
LinnieZoe op 29 september 2014

Hallo Linda,

Ons zoontje van net 3 jaar heeft ook poly-articulaire JIA en doet ook mee met de Best For Kids studie in het LUMC. Hij doet pas sinds juli 2014 mee. Al waren we daarvoor ruim een jaar bezig met Diclofenac, proefdosering Prednison etc. Wij hebben voor de studie Prednison en MTX geloot. We waren begonnen met MTX pillen maar dat gaf onvoldoende resultaat en hij werd er misselijk van dus is de dosering verdubbeld en krijgt hij nu injecties. Over 3 weken hebben we weer een officieel meetmoment maar tussendoor al wel contact gehad met de reumatoloog omdat het nog steeds niet geweldig gaat en zij begon er ook over dat we misschien wel Enbrel erbij moesten geven. We wachten even het officiële meetmoment af.

Dus ik kan je helaas nog niet helpen met info over de Enbrel. Al hoop ik stiekem dat het bij ons ook niet nodig is maar ja we zullen zien. Wat voor klachten heeft jouw dochtertje dat jullie toch de volgende stap moeten nemen? Ik vind het af en toe zo'n lastige ziekte bij die kleintjes. Het ene moment gaat mijn zoontje helemaal los met rennen, springen etc. Maar 's ochtends is hij erg stijf, loopt na flinke inspanning weer mank etc. Heel veel sterkte de komende periode! Ik ben ook wel benieuwd naar jullie ervaring!

Groetjes Irene

Hoi Irene,

Wij doen nu al een jaar mee met het onderzoek. Wij zijn uitgeloot in methode 1. Dus eerst het ene medicijn en zo door naar het andere. Ze heeft in het begin een tijdje Nurofen -drank gehad, maar dat werkte totaal niet. Toen is zij overgegaan op de Naproxen. Paar keer dosis verhoogd, maar ook dit werkte niet. Toen kwam de MTX , ook dit is een paar keer verhoogd, waardoor ze nu op de hoogste dosis zit. Maar wederom heeft zij nog steeds ontstekingen. In haar knie, enkel, schouder, elleboog en handje. Wij moeten 31 Oktober weer terug naar dr. Hissink - Müller en dan gaan we dus de laatste stap in, de Enbrel. Als er nog ontstekingen zitten, maar daar ga ik wel vanuit, want haar knie was weer dik van de week.
Zoë heeft er niet heel veel last van op de gebruikelijke dingen na. Ze rent en vliegt door het huis en er zit gewoon geen stop op. Je merkt het als ze echt heel druk heeft gedaan of een hele drukke dag heeft, dat ze erg moe is, niet meer wil lopen en veel wil kroelen, maar klagen doet ze bijna nooit!! Vindt het nog steeds erg lastig om in te schatten wat ze wel en niet moet doen, ze is zo'n bezig bijtje en wil ALLES!!
Jullie ook heel veel sterkte!!

Groetjes Linda
Irmi op 29 september 2014
Hoi Linda,

Je verhaal komt me bekend voor. Roan gaat ook maar door met rennen, springen etc. En lijkt dan nergens last van te hebben, al merk je het wel daarna of de volgende dag aan hem. Dan loopt hij wat meer mank en zit hij wat meer op de grond te spelen (puzzeltje maken of zo) Maar de fysio (Peter) had ook gezegd dat hij gewoon alles mocht doen wat hij wilde dus de gym waar hij op zit was geen probleem. Hij vindt het ook zo onwijs leuk al merk je het wel aan hem daarna dat maakt het zo lastig. Wij moeten 17 oktober weer naar Dr. Hissink-Muller. Toevallig gaat het deze week eigenlijk best goed dus ik heb eigenlijk geen idee wat ze gaan vinden qua ontstoken gewrichten. We wachten maar weer af. Nog een vraagje trouwens, ziet jouw dochtertje ook zo wit? Roan ziet er af en toe zo intens wit uit. Nou is zijn hb ook maar 6.8 al maakte de reumatoloog zich daar nog niet echt zorgen om. Volgens mij kan bloedarmoede ook een bijwerking zijn van de MTX. Volgende afspraak wordt er weer bloed afgenomen en gaat ze ook wat andere waarden afnemen om te kijken of hij bloedarmoede heeft. We zullen zien. Sterkte met alles!

Groetjes Irene
LinnieZoe op 4 oktober 2014
Hoi Irma,
Ben ik weer.. Elke keer weer spannend he die afspraken.
Zoë is indd ook heel wit.. altijd al geweest!!
Verder komt er nooit iets raars uit de bloedtesten.. Ze wordt elke x geprikt trouwens.. Roan niet??
Wat betreft het doen en niet doen van dingen.. tsja ik laat haar alles doen wat ze wil.. Zoë zit ook op gym en wat vindt ze het leuk!!
Ik heb er zo'n hekel aan als mensen zeggen:
"oow wat zielig, dat arme kind" of " Zou je dat nou wel doen?? " oeeee.. Ken ik echt boos om worden!! Ze is niet zielig!!
Heb jij dat niet??
Gr. Linda
Irmi op 7 oktober 2014

Hoi Irma,
Ben ik weer.. Elke keer weer spannend he die afspraken.
Zoë is indd ook heel wit.. altijd al geweest!!
Verder komt er nooit iets raars uit de bloedtesten.. Ze wordt elke x geprikt trouwens.. Roan niet??
Wat betreft het doen en niet doen van dingen.. tsja ik laat haar alles doen wat ze wil.. Zoë zit ook op gym en wat vindt ze het leuk!!
Ik heb er zo'n hekel aan als mensen zeggen:
"oow wat zielig, dat arme kind" of " Zou je dat nou wel doen?? " oeeee.. Ken ik echt boos om worden!! Ze is niet zielig!!
Heb jij dat niet??
Gr. Linda

Hoi Linda,

Typisch he dat ze allebei zo wit zien. Roan wordt ook altijd geprikt en zijn hb is iedere keer laag maar net niet laag genoeg voor extra medicatie. Zit ik ook niet op te wachten hoor, hij heeft al genoeg medicijnen. Maar ik merk wel aan hem dat hij moe is. En ik laat Roan inderdaad ook gewoon alles doen wat hij wil. Het is een peuter en die wil bewegen. Al vind ik het soms wel lastig als ik hem dan weer zo mank zie lopen na de gym. Maar hij vindt het superleuk en bewegen is goed dus ik laat hem gewoon gaan ja toch. Maar ik heb er gelukkig niet zo'n last van dat iedereen hem zielig vindt. Heel veel mensen zien het niet eens aan hem haha. Hij is ook heel druk en beweeglijk ?. Maar ik vind die injecties iedere keer weer wel zielig hoor. Maar ja het is niet anders. En hij ondergaat het heel dapper allemaal. Wie weet zien we elkaar nog wel eens op vrijdag op het spreekuur of bij de oogarts als we weer een uur aan het wachten zijn. Al neem ik tegenwoordig de eerste afspraak om half negen, scheelt aanzienlijk in wachttijd! En ik werk zelf ook in het LUMC dus dan ga ik na het druppelen even met Roan naar mijn afdeling een koekje eten en dan weer terug. Gaat de tijd ook weer wat sneller haha.

Groetjes Irene