MarcusNL op 17 maart 2015
Hallo,
Vinden jullie het ook zo moeilijk om met de vermoeidheid om te gaan? Is het beter om je zoon gewoon naar school te laten gaan, of toch maar thuis houden?
Onze zoon van inmiddels 5 jaar lag 1,5 jaar geleden vanwege systemische JIA een paar weken in verschillende ziekenhuizen, erg ziek; pericarditus, gevolgd door hartpunctie. Geen gewrichtsontstekingen. De Anakinra sloeg in 2e instantie aan, en daarna gingen de ontstekingen redelijk snel weg. In juni afgelopen jaar zijn we gestopt met de dagelijkse Anakinra-injecties, afgelopen oktober gestopt met de Indometacin. De verschijnselen zijn niet teruggekomen.
Maar nog steeds is hij zo moe. Soms zakt hij na een dag school door de benen. Zitten we aan het avondeten, zegt hij dat 'ie naar bed wil. Klaagt ook af en toe over pijn in de benen.
Tijdens de reguliere controles in het WKZ zijn alle bloedwaarden goed, de groei is goed, en niks aan de gewrichten te merken. Maar toch.
"Hij zou nog steeds zo moe zijn omdat hij zo ziek is geweest", "Alle kleuters zijn wel eens moe.", "Bekend verschijnsel, maar medisch is alles goed."
Hebben jullie ervaring of het een tijdje structureel een dag thuis houden, bijvoorbeeld de woensdag, helpt? Blijft die vermoeidheid toch wel? Geeft het uit de dagelijkse (week)routine halen eigenlijk niet onnodig veel onrust? (Het benadrukt dat hij anders is, en dan wil zijn grote zus ook thuis blijven...)
We horen graag jullie ervaringen.
Mark
Vinden jullie het ook zo moeilijk om met de vermoeidheid om te gaan? Is het beter om je zoon gewoon naar school te laten gaan, of toch maar thuis houden?
Onze zoon van inmiddels 5 jaar lag 1,5 jaar geleden vanwege systemische JIA een paar weken in verschillende ziekenhuizen, erg ziek; pericarditus, gevolgd door hartpunctie. Geen gewrichtsontstekingen. De Anakinra sloeg in 2e instantie aan, en daarna gingen de ontstekingen redelijk snel weg. In juni afgelopen jaar zijn we gestopt met de dagelijkse Anakinra-injecties, afgelopen oktober gestopt met de Indometacin. De verschijnselen zijn niet teruggekomen.
Maar nog steeds is hij zo moe. Soms zakt hij na een dag school door de benen. Zitten we aan het avondeten, zegt hij dat 'ie naar bed wil. Klaagt ook af en toe over pijn in de benen.
Tijdens de reguliere controles in het WKZ zijn alle bloedwaarden goed, de groei is goed, en niks aan de gewrichten te merken. Maar toch.
"Hij zou nog steeds zo moe zijn omdat hij zo ziek is geweest", "Alle kleuters zijn wel eens moe.", "Bekend verschijnsel, maar medisch is alles goed."
Hebben jullie ervaring of het een tijdje structureel een dag thuis houden, bijvoorbeeld de woensdag, helpt? Blijft die vermoeidheid toch wel? Geeft het uit de dagelijkse (week)routine halen eigenlijk niet onnodig veel onrust? (Het benadrukt dat hij anders is, en dan wil zijn grote zus ook thuis blijven...)
We horen graag jullie ervaringen.
Mark
