shnap2000 op 28 juli 2010
Hallo!
Ik zal me eerst eens voorstellen.
Ik ben Chantal moeder van Giovanni 7 jaar Devinyo 5 en Damiana bijna 1.
Ben 30 jaar en woon in Hellevoetsluis. Ik ben fotografe wat ik goed kan combineren met de zorg voor Giovanni en natuurlijk mijn andere kinderen.
Giovanni heeft zeer moeilijk instelbare astma met een vernauwde luchtpijp zonder allergieen. Giovanni werd in oktober 2003 ineens ziek hij werd verkouden en was 6 maanden oud. Hij is daarna nooit meer beter geworden.
Nu wil ik graag en misschien ook andere ouders ervaringen wisselen.
Hoe jullie astma ervaren.
Hoe de omgeving reageren op je kind met astma.
Wat jullie ervaring zijn in het ziekenhuis goede of slechte ervaring.
Dan zal ik het spits afbijten en een beetje vertellen hoe ik astma bij mijn kind ervaar.
Ik merk in mijn omgeving dat de meeste mensen nog niet echt het besef hebben wat astma nou in houd. Toen Giovanni voor het eerst naar school ging vonden de juffen het maar *eng* en wouden Giovanni eerst niet puffen op school. Later bleek dat er een meisje was overleden door een overdosis ventolin thuis wat daar op school zat. Niet veel later kwam Giovanni op school.
Ik heb vele malen gehoord op het school plein. Oh astma joh ff puffen en dan is het klaar.
Als Giovanni druk van de ventolin of van zijn benauwdheid was en hij deed iemand per ongeluk of express zeer kwamen ouders naar me toe en zeiden. Dat ik em kind beter moest opvoeden. Want hij was asociaal en brutaal en niet corrigeerbaar.
Dit deed natuurlijk heel veel zeer, maar zo bleek al dat ze helemaal niet weten wat astma en watvoor onderliggende problemen er zijn met een kind wat zeer zware astma heeft.
Nu 3 jaar later weten die ouders en juffen inmiddels wel wie Giovanni is en wat hij mankeert en heb ik zo nu en dan nog wat nieuwe ouders die vragen wat er met Giovanni is.
Giovanni zit met rugzak op een normale basisschool 1 min van huis af dus ideaal voor hem en voor mij. Ik kom hem tussen de middag halen om hem te vernevelen en breng hem een uur later weer naar huis. Op school is er continue rooster maar hij kan gewoon thuis eten vernevelen en rusten.
School is echt een fantastische school! Hij krijgt op school ook begeleiding van school uit zodat zijn sociale vaardigheden worden bijgeschoold.
Naarmate de jaren verstreken zag ik ook vrienden wegvallen. Ik kreeg regelmatig naar me hoofd geslingerd. Maar jij komt ook niet hier heen. Je doet niets meer dan thuis zitten. Vele vriendschappen zijn inmiddels door hun kant verboken. Wij kregen alleen maar verwijten dat wij niet kwamen. En nu we pgb hebben voor Giovanni worden andere mensen alleen maar jaloers. Jaloers worden om geld. Ik snap dat niet hoor.
Het ziekenhuis is een hele brede ervaring. Met 1 (academisch)ziekenhuis heel veel problemen gehad en zelfs 2 x jeugdzorg omdat Giovanni niet groeide en steeds maar ernstig ziek bleef.Ondergewicht had. Weten het niet meer met Giovanni en onderzoeken die ik zou willen zien dat ze gedaan worden worden niet gedaan omdat ze het niet nodig vinden. Zoals PCD onderzoek. Bronchoscopie om te kijken in wat voor mate zijn vernauwing na 6 jaar nog is. Want we weten niet of het aangeboren is of toch intubatie letsel van de week beademing in mei 2004.
Andere ziekenhuis top ziekenhuis. Nemen de tijd voor je soms wel 1.5 uur op een spreekuur. Luisteren wel naar je en doen alles om Giovanni te kunnen optimaliseren.
Hoe ik zelf Giovanni ervaar. Phoe! Eigenlijk een gewoon kind met astma. Me zorgen kindje waar ik heel veel tijd mee doorbreng. Hem begeleid waar nodig is. Ga ook gewoon met hem naar de dierentuin ook al is hij op dat moment al slecht. Wil hem niet iets gaan ontnemen. En soms is hij dan nog zieker dan dat we ernaar toe ginge, maar hij heeft dan wel een dag van zijn leven gehad!. En dan natuurlijk niet te vergeten we hebben nog 2 andere kinderen die niet hoeven en mogen lijden om het feit dat Giovanni ziek is.
Inmiddels is het al *gewoon* geworden om te leven met een kind met astma, maar het is zwaar niet te zwaar, maar vooral doe ik het met liefde heel veel liefde voor mijn kind(eren)
Giovanni heeft sinds mei 2007 ook een eigen website waar ik dagelijks op blog *wat een woord haha*
www.astmaenjongekinderen.punt.nl
Misschien ben je er al eens op geweest. Misschien niet.
Groetjes Chantal!
Ik zal me eerst eens voorstellen.
Ik ben Chantal moeder van Giovanni 7 jaar Devinyo 5 en Damiana bijna 1.
Ben 30 jaar en woon in Hellevoetsluis. Ik ben fotografe wat ik goed kan combineren met de zorg voor Giovanni en natuurlijk mijn andere kinderen.
Giovanni heeft zeer moeilijk instelbare astma met een vernauwde luchtpijp zonder allergieen. Giovanni werd in oktober 2003 ineens ziek hij werd verkouden en was 6 maanden oud. Hij is daarna nooit meer beter geworden.
Nu wil ik graag en misschien ook andere ouders ervaringen wisselen.
Hoe jullie astma ervaren.
Hoe de omgeving reageren op je kind met astma.
Wat jullie ervaring zijn in het ziekenhuis goede of slechte ervaring.
Dan zal ik het spits afbijten en een beetje vertellen hoe ik astma bij mijn kind ervaar.
Ik merk in mijn omgeving dat de meeste mensen nog niet echt het besef hebben wat astma nou in houd. Toen Giovanni voor het eerst naar school ging vonden de juffen het maar *eng* en wouden Giovanni eerst niet puffen op school. Later bleek dat er een meisje was overleden door een overdosis ventolin thuis wat daar op school zat. Niet veel later kwam Giovanni op school.
Ik heb vele malen gehoord op het school plein. Oh astma joh ff puffen en dan is het klaar.
Als Giovanni druk van de ventolin of van zijn benauwdheid was en hij deed iemand per ongeluk of express zeer kwamen ouders naar me toe en zeiden. Dat ik em kind beter moest opvoeden. Want hij was asociaal en brutaal en niet corrigeerbaar.
Dit deed natuurlijk heel veel zeer, maar zo bleek al dat ze helemaal niet weten wat astma en watvoor onderliggende problemen er zijn met een kind wat zeer zware astma heeft.
Nu 3 jaar later weten die ouders en juffen inmiddels wel wie Giovanni is en wat hij mankeert en heb ik zo nu en dan nog wat nieuwe ouders die vragen wat er met Giovanni is.
Giovanni zit met rugzak op een normale basisschool 1 min van huis af dus ideaal voor hem en voor mij. Ik kom hem tussen de middag halen om hem te vernevelen en breng hem een uur later weer naar huis. Op school is er continue rooster maar hij kan gewoon thuis eten vernevelen en rusten.
School is echt een fantastische school! Hij krijgt op school ook begeleiding van school uit zodat zijn sociale vaardigheden worden bijgeschoold.
Naarmate de jaren verstreken zag ik ook vrienden wegvallen. Ik kreeg regelmatig naar me hoofd geslingerd. Maar jij komt ook niet hier heen. Je doet niets meer dan thuis zitten. Vele vriendschappen zijn inmiddels door hun kant verboken. Wij kregen alleen maar verwijten dat wij niet kwamen. En nu we pgb hebben voor Giovanni worden andere mensen alleen maar jaloers. Jaloers worden om geld. Ik snap dat niet hoor.
Het ziekenhuis is een hele brede ervaring. Met 1 (academisch)ziekenhuis heel veel problemen gehad en zelfs 2 x jeugdzorg omdat Giovanni niet groeide en steeds maar ernstig ziek bleef.Ondergewicht had. Weten het niet meer met Giovanni en onderzoeken die ik zou willen zien dat ze gedaan worden worden niet gedaan omdat ze het niet nodig vinden. Zoals PCD onderzoek. Bronchoscopie om te kijken in wat voor mate zijn vernauwing na 6 jaar nog is. Want we weten niet of het aangeboren is of toch intubatie letsel van de week beademing in mei 2004.
Andere ziekenhuis top ziekenhuis. Nemen de tijd voor je soms wel 1.5 uur op een spreekuur. Luisteren wel naar je en doen alles om Giovanni te kunnen optimaliseren.
Hoe ik zelf Giovanni ervaar. Phoe! Eigenlijk een gewoon kind met astma. Me zorgen kindje waar ik heel veel tijd mee doorbreng. Hem begeleid waar nodig is. Ga ook gewoon met hem naar de dierentuin ook al is hij op dat moment al slecht. Wil hem niet iets gaan ontnemen. En soms is hij dan nog zieker dan dat we ernaar toe ginge, maar hij heeft dan wel een dag van zijn leven gehad!. En dan natuurlijk niet te vergeten we hebben nog 2 andere kinderen die niet hoeven en mogen lijden om het feit dat Giovanni ziek is.
Inmiddels is het al *gewoon* geworden om te leven met een kind met astma, maar het is zwaar niet te zwaar, maar vooral doe ik het met liefde heel veel liefde voor mijn kind(eren)
Giovanni heeft sinds mei 2007 ook een eigen website waar ik dagelijks op blog *wat een woord haha*
www.astmaenjongekinderen.punt.nl
Misschien ben je er al eens op geweest. Misschien niet.
Groetjes Chantal!
