Ulas op 31 juli 2012
Hallo lieve mensen,
Ik ben 21 jaar en heb sinds november 2011 een milde vorm van Colitis Ulcerosa, maar wel met heel veel klachten. Daarnaast heb ik ook nog de Prikkelbare Darm Syndroom.
Ik had al 2 jaar last van diarree en het laatste jaar kwam daar bloed en slijm bij.
Tot nu toe heb ik 6 verschillende medicijnen gebruikt voor CU, tabletten en klysma's. Ze sloegen of niet aan of ze hadden alleen effect van korte duur. Nu gebruik ik Entocort klysma's en een ander medicijn waar jullie later meer over lezen.
Voor de prikkelbare darm hebben ze maar 2 medicijnen in NL. Dat is zo verschrikkelijk weinig. Duspatal Retard; wat mij juist meer pijn bezorgde en Buscopan; met niet zoveel resultaat. Ik heb in het buitenland -bij mijn second opinion- Debridat Fort 20 mg voorgeschreven gekregen en wat een geweldig medicijn is dat. Nu kan ik me geen leven zonder voorstellen.
Het meest waardeloze medicijn voor mij was Prednison. Dat was zo verschrikkelijk. Ik had heftige buikpijn en was er direct mee gestopt. Wat blijkt; je mag het nooit zonder overleg stoppen. Ik had echt nare bijwerkingen/afkickverschijnselen aan overgehouden: duizeligheid, moeheid, misselijkheid, mentaal minder scherp, etc, etc. En dat voor 3 weken lang.
Vandaag ben ik begonnen met Azathioprine 50 mg per dag en de arts zei al dat de eerste week behoorlijk pijnlijk kon zijn. Nou en gelijk heeft ze. Mijn buik is echt super gevoelig.
Ik blijf dit medicijn nog wel even gebruiken, dat moet wel want je merkt pas resultaat na zo'n 2 maanden.
Zojuist heb ik wel letterlijk een emotionele uitbarsting gehad, misschien wel door mijn nieuwe medicijn. Ik begon spontaan te huilen en niet zo'n beetje ook. Mijn moeder schrok er ook behoorlijk van, ze begon zelfs erger te huilen dan ik en dat helpt niet echt als je zelf wilt ophouden met het gejank. En dat voor een 21-jarige. Oké, misschien heeft het niets met leeftijd te maken.
De arts waar ik een second-opinion van heb gehad, zei dat ik misschien wel anti-deprissiva kon gebruiken als het mentaal niet zo goed zou gaan. Misschien is het daar nu wel tijd voor. Ik weet het niet... Ik wacht het nog even af. Als ik nog 1 keer zo'n heftige emotionele uitbarsting krijg ga ik er toch maar aan beginnen, met tegenzin.
Ik wil afsluiten met de vermelding dat ik dit echt een vervelende ziekte vind. Maar oké, ik moet er echt vrede mee sluiten. In het begin vond ik het eigenlijk niet eens zo erg. Maar nu? Tja.
Groetjes,
Ulas
PS: mochten jullie willen commenten dan mag dat gewoon
Ik ben 21 jaar en heb sinds november 2011 een milde vorm van Colitis Ulcerosa, maar wel met heel veel klachten. Daarnaast heb ik ook nog de Prikkelbare Darm Syndroom.
Ik had al 2 jaar last van diarree en het laatste jaar kwam daar bloed en slijm bij.
Tot nu toe heb ik 6 verschillende medicijnen gebruikt voor CU, tabletten en klysma's. Ze sloegen of niet aan of ze hadden alleen effect van korte duur. Nu gebruik ik Entocort klysma's en een ander medicijn waar jullie later meer over lezen.
Voor de prikkelbare darm hebben ze maar 2 medicijnen in NL. Dat is zo verschrikkelijk weinig. Duspatal Retard; wat mij juist meer pijn bezorgde en Buscopan; met niet zoveel resultaat. Ik heb in het buitenland -bij mijn second opinion- Debridat Fort 20 mg voorgeschreven gekregen en wat een geweldig medicijn is dat. Nu kan ik me geen leven zonder voorstellen.
Het meest waardeloze medicijn voor mij was Prednison. Dat was zo verschrikkelijk. Ik had heftige buikpijn en was er direct mee gestopt. Wat blijkt; je mag het nooit zonder overleg stoppen. Ik had echt nare bijwerkingen/afkickverschijnselen aan overgehouden: duizeligheid, moeheid, misselijkheid, mentaal minder scherp, etc, etc. En dat voor 3 weken lang.
Vandaag ben ik begonnen met Azathioprine 50 mg per dag en de arts zei al dat de eerste week behoorlijk pijnlijk kon zijn. Nou en gelijk heeft ze. Mijn buik is echt super gevoelig.
Ik blijf dit medicijn nog wel even gebruiken, dat moet wel want je merkt pas resultaat na zo'n 2 maanden.
Zojuist heb ik wel letterlijk een emotionele uitbarsting gehad, misschien wel door mijn nieuwe medicijn. Ik begon spontaan te huilen en niet zo'n beetje ook. Mijn moeder schrok er ook behoorlijk van, ze begon zelfs erger te huilen dan ik en dat helpt niet echt als je zelf wilt ophouden met het gejank. En dat voor een 21-jarige. Oké, misschien heeft het niets met leeftijd te maken.
De arts waar ik een second-opinion van heb gehad, zei dat ik misschien wel anti-deprissiva kon gebruiken als het mentaal niet zo goed zou gaan. Misschien is het daar nu wel tijd voor. Ik weet het niet... Ik wacht het nog even af. Als ik nog 1 keer zo'n heftige emotionele uitbarsting krijg ga ik er toch maar aan beginnen, met tegenzin.
Ik wil afsluiten met de vermelding dat ik dit echt een vervelende ziekte vind. Maar oké, ik moet er echt vrede mee sluiten. In het begin vond ik het eigenlijk niet eens zo erg. Maar nu? Tja.
Groetjes,
Ulas
PS: mochten jullie willen commenten dan mag dat gewoon
Bericht gewijzigd op dinsdag 31 juli 2012 23:36