Angela1995 op 24 december 2011
Heeyy,,
Ik ben erg benieuwd naar jullie verhaal, hoe is het ontdekt, hoe denk je er zelf over?
Ik zelf heb colitis ulcerosa en dit is de mijne:
Begin vorig jaar (2010) had ik steeds last van buikpijn, ik had welleens vaker last van mijn buik, vroeger is er namelijk geconstateerd dat ik een spastische darm had (dat is vast gesteld toen ik nog erg jong was, weet niet precies meer hoe oud) maar ik kreeg er dus veel meer last van, het bleef niet alleen bij pijn, ik had ook veel bloed en slijm in mijn ontlasting. Eerst was ik naar de huisarts geweest, en die deed er niks aan. het werd erger, en toen ging ik naar het ziekenhuis. Ik kreeg een darmonderzoek omdat er geen resultaten waren gekomen uit andere tests. Vreselijk vond ik dat, zeker toen ik Moviprep moest nemen, dat is een medicijn om je darmen leeg te krijgen. 2 liter medicijnen, en nog een liter gewoon drinken om te spoelen. als ik het me nog allemaal goed herinner. Wat ik in ieder geval niet vergeten ben is dat ik dat niet wegkreeg. ik moest toen snel naar het ziekenhuis en toen kreeg ik een sonde. Pff dat was helemaal een ramp, ik had zoveel moeite met slikken en praten. De volgende dag had ik dus dat darmonderzoek en daar kwam uit dat ik colitis ulcerosa had. ik was er nog niet helemaal bij toen de dokter het had gezegd, ik was nog erg wazig van de narcose. ik herinner me nog dat ik veel keelpijn had. Ze hadden dus vanaf boven en vanaf onder gekeken.
Ik kreeg veel medicijnen waaronder prednison. Deze medicijnen verminderden de pijn, maar de ziekte zou natuurlijk nooit overgaan.
Het was eigenlijk wel aardig onder controle, maar ik zat toen in de vierde klas (mavo) en had toetsweken, en dus stress. Toen ging het weer mis, ik kreeg weer last van buikpijn, bloed, slijm. 'S nachts kon ik bijna niet slapen, omdat ik er wel 15x uit moest om naar de wc te gaan. soms had ik zelfs zoveel moeite dat ik de wc niet haalde. Wat een rottijd. De dokter dacht eerst dat ik griep had, en ik moest veel rusten. Het ging niet beter en moest weer terug, ik had erg veel last van mijn buik en ik was erg bleek. Toen werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Het ging ontzettend slecht en ik kreeg wel prednison via infuus, maar zelfs dat werkte niet. (prednison via infuus zou sneller moeten werken dan via tabletten) Toen werd ik overgeplaatst naar het sophia kinderziekenhuis, in rotterdam. Daar kreeg ik gelijk 2 zakken bloed, want mijn HB was heel laag. Raar idee, vond ik dat. ik voelde me niet gelijk beter, maar de dokter vond dat ik er beter uit zag. Er waren nieuwe medicijnen die voor mij gesschikt zouden zijn. Infliximab. Eerst moest daarvoor een mantoux prik gedaan worden (auww xD) en een longfoto. ondertussen was ik nog steedds erg beroerd en moest ik ook nog spugen 's nachts van de pijn. Gelukkig waren de testjes goed en toen kreeg ik dus infliximab (of remicade) Voor mij werkte dat als wondermiddel. Die nacht nadat ik het medicijn kreeg hoefde ik er maar 1x uit in plaats van 15 of soms wel meer. Wel moest ik nog vloeibaar eten en rustig aan doen. Mijn HB was inmiddels ook wel beter. Mijn examen heb ik gelukkig gehaald (en dat terwijl mijn arts toen zei dat ik me niet daarop moest richten omdat ik dat toch niet zou halen hahah(A))
Prednison slik ik al een tijdje niet meer. Ik krijg om de 8 weken infliximab en ik slik daarnaast nog een stuk of 8 tabletten waarvan ik de naam niet van weet hahaha ;p
Het gaat nu erg goed met mij, al merk ik wel dat als ik stres heb ik ook meer last krijg.
Ik ben erg benieuwd naar jullie verhaal, hoe is het ontdekt, hoe denk je er zelf over?
Ik zelf heb colitis ulcerosa en dit is de mijne:
Begin vorig jaar (2010) had ik steeds last van buikpijn, ik had welleens vaker last van mijn buik, vroeger is er namelijk geconstateerd dat ik een spastische darm had (dat is vast gesteld toen ik nog erg jong was, weet niet precies meer hoe oud) maar ik kreeg er dus veel meer last van, het bleef niet alleen bij pijn, ik had ook veel bloed en slijm in mijn ontlasting. Eerst was ik naar de huisarts geweest, en die deed er niks aan. het werd erger, en toen ging ik naar het ziekenhuis. Ik kreeg een darmonderzoek omdat er geen resultaten waren gekomen uit andere tests. Vreselijk vond ik dat, zeker toen ik Moviprep moest nemen, dat is een medicijn om je darmen leeg te krijgen. 2 liter medicijnen, en nog een liter gewoon drinken om te spoelen. als ik het me nog allemaal goed herinner. Wat ik in ieder geval niet vergeten ben is dat ik dat niet wegkreeg. ik moest toen snel naar het ziekenhuis en toen kreeg ik een sonde. Pff dat was helemaal een ramp, ik had zoveel moeite met slikken en praten. De volgende dag had ik dus dat darmonderzoek en daar kwam uit dat ik colitis ulcerosa had. ik was er nog niet helemaal bij toen de dokter het had gezegd, ik was nog erg wazig van de narcose. ik herinner me nog dat ik veel keelpijn had. Ze hadden dus vanaf boven en vanaf onder gekeken.
Ik kreeg veel medicijnen waaronder prednison. Deze medicijnen verminderden de pijn, maar de ziekte zou natuurlijk nooit overgaan.
Het was eigenlijk wel aardig onder controle, maar ik zat toen in de vierde klas (mavo) en had toetsweken, en dus stress. Toen ging het weer mis, ik kreeg weer last van buikpijn, bloed, slijm. 'S nachts kon ik bijna niet slapen, omdat ik er wel 15x uit moest om naar de wc te gaan. soms had ik zelfs zoveel moeite dat ik de wc niet haalde. Wat een rottijd. De dokter dacht eerst dat ik griep had, en ik moest veel rusten. Het ging niet beter en moest weer terug, ik had erg veel last van mijn buik en ik was erg bleek. Toen werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Het ging ontzettend slecht en ik kreeg wel prednison via infuus, maar zelfs dat werkte niet. (prednison via infuus zou sneller moeten werken dan via tabletten) Toen werd ik overgeplaatst naar het sophia kinderziekenhuis, in rotterdam. Daar kreeg ik gelijk 2 zakken bloed, want mijn HB was heel laag. Raar idee, vond ik dat. ik voelde me niet gelijk beter, maar de dokter vond dat ik er beter uit zag. Er waren nieuwe medicijnen die voor mij gesschikt zouden zijn. Infliximab. Eerst moest daarvoor een mantoux prik gedaan worden (auww xD) en een longfoto. ondertussen was ik nog steedds erg beroerd en moest ik ook nog spugen 's nachts van de pijn. Gelukkig waren de testjes goed en toen kreeg ik dus infliximab (of remicade) Voor mij werkte dat als wondermiddel. Die nacht nadat ik het medicijn kreeg hoefde ik er maar 1x uit in plaats van 15 of soms wel meer. Wel moest ik nog vloeibaar eten en rustig aan doen. Mijn HB was inmiddels ook wel beter. Mijn examen heb ik gelukkig gehaald (en dat terwijl mijn arts toen zei dat ik me niet daarop moest richten omdat ik dat toch niet zou halen hahah(A))
Prednison slik ik al een tijdje niet meer. Ik krijg om de 8 weken infliximab en ik slik daarnaast nog een stuk of 8 tabletten waarvan ik de naam niet van weet hahaha ;p
Het gaat nu erg goed met mij, al merk ik wel dat als ik stres heb ik ook meer last krijg.
