Interviews
Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!
Hieronder vind je een willekeurige selectie van de interviews die op de Cyberpoli beschikbaar zijn.
Meer dan driehonderd soorten bloedgroepen
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
We kunnen hereditaire sferocytose niet genezen maar wel (goed) behandelen
Saskia Luijnenburg is kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. De zorg voor kinderen en jongeren met hereditaire sferocytose valt onder haar werkzaamheden.
Je moet ervoor knokken
Tatum (17) is na een zwangerschap van 30 weken geboren met een gewicht van 690 gram. Zij heeft als restverschijnsel BPD. Ook is bij haar autisme geconstateerd.
Wel of niet eerder afbouwen van antipsychotica bij een eerste psychose? Naar een behandeling op maat met de HAMLETT- en OPHELIA-studie
Erna van ’t Hag is als onderzoekscoördinator werkzaam op de afdeling Psychosen van het Universitair Centrum Psychiatrie in Groningen voor de HAMLETT- en OPHELIA-studie.
Een van de mooiste momenten uit mijn leven
Joop (54) is de vader van Linda (21). Bijna negentien jaar geleden heeft hij een nier afgestaan aan zijn dochter. De terminale nierinsufficiëntie is mogelijk door een tubulo-interstitiële nefritis ontstaan.
Er komen nieuwe therapieën voor hyperoxalurie aan
Jaap Groothoff is kindernefroloog en tevens hoofd van de afdeling Kindernefrologie in het AMC te Amsterdam. Hyperoxalurie is o.a. een van zijn aandachtsgebieden. Het AMC is het expertisecentrum voor therapieën en het aanspreekpunt voor alle nieuwe behandelingen betreffende hyperoxalurie.
Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
Veel te lang gewacht op de diagnose
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Ik zie mijzelf later op een kantoor werken als bedrijfsadministrateur
Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.
Aan het begin van het schooljaar vertel ik mijn klas er altijd over
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
Bobbertjes hebben geen astma
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
Ik leef mijn eigen leven
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
Trainen kan het onstekingsproces beinvloeden
Annet van Royen is hoogleraar en kinderarts in het UMC Utrecht. Ze is gespecialiseerd in reumatologie en immunologie.
Geen sciencefiction meer
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
Twee zussen met sikkelcelziekte: Queena
Queena (22) en Hedya (20) zijn twee zussen met sikkelcelziekte. Ze hebben allebei de ernstigste vorm; de SS-vorm. Queena studeert bedrijfseconomie aan de HS in Utrecht en Hedya studeert toegepaste psychologie aan de HS in Leiden. Ze zijn geboren in Curaçao.
Afwijkingen vroeg opsporen en vroeg behandelen
Michel Weijerman was als kinderarts verbonden aan het Rijnlandziekenhuis en gespecialiseerd in Downsyndroom. Hij promoveerde in 2011 op ‘De consequenties van Downsyndroom voor kind en ouders’.
Kinderen moet je serieus nemen
Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.
Leer luisteren naar je lichaam
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
Na vijf weken kon ik al weer voetballen.
Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.
Interview met Jochem Uytdehaage
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
Je moet creatief zijn
Onze taak is ervoor te zorgen dat ze een volwaardig voedingspakket samenstellen, qua vitaminen en mineralen, dat vind je niet op het internet.
We weten niet of het door de chemo komt, maar de tumor is kleiner
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.
Ik ben goed in voetbal en gym
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.