Ze weten nog steeds niet wat het precies is.

• 

  Lindyb14 op 21 augustus 2012

  Hallo allemaal,
  
  Ik ben Lindy, en heb sinds meer dan twee jaar veel last van mijn buik. Ik moest vaak naar het ziekenhuis, en heb soms in het ziekenhuis gelegen. Sinds meer dan een jaar sta ik voor mijn buik in Groningen onder behandeling, ook omdat ik met mijn nieren heb waar ik daar al voor in behandeling was. Ze hebben al heel veel gerommeld met medicijnen, zoals budenofalk en verschillende klysma's en omeprazol en meerdere dingen. Nu heb ik domperidon voor de misselijkheid, salofalk granulaatstix en azathioprine. Ze denken dat het Crohn is, maar colitus sluiten ze niet uit. Ik schrok zo dat er nog meer met me aan de hand was dan alleen mijn cystenieren. Het is soms wel moeilijk om er mee te leven, hoeveel ik aan medicijnen moet denken, ik ben 17, maar soms denk ik wel of ik 70 ben. Hopelijk wordt er snel een echte oplossing gebracht, en word ik weer beter, en kan ik gewoon al mijn hobby's weer uitvoeren die ik zo graag deed, zoals dansen, paardrijden, zingen, lekker fitnessen. Inmiddels gaat het met de medicijnen die ik nu gebruik stukje bij beetje beter, alleen ik hou last van mijn maag, is dat van de azathioprine? Ik weet het niet meer. Ik vind het allemaal heel erg lastig om maar telkens alles te snappen en te bevatten wat de dokters allemaal van me willen en wat ik allemaal weer krijg qua medicatie enz. Ik vind het daarentegen wel fijn dat ik hier mijn verhaal kwijt kan.
  
  Dank dat ik dit even kwijt kon.
• 

  Laurence op 23 augustus 2012

  Hoi Lindy,
  
  Wat goed van je dit op het forum plaatst. Het helpt vaak om het op die manier deels ook van je af te schrijven.
  
  Zelf heb ik de ziekte van Crohn en dan is het op jonge leeftijd niet leuk om bezig te zijn met medicatie en de vervelende klachten te hebben die je hebt gehad en op dit moment nog ondergaat. Zeker wanneer je je liever bezig houdt met de leuke hobby's die je hebt!
  
  Goed om te lezen dat het met je nieuwe medicijnen nu iets beter gaat. Of je maagklachten van de azathioprine zijn, durf ik niet te zeggen. Ik raad je aan dat met je arts te bespreken. Misschien dat het sowieso wel goed is om bij je artsen aan te geven dat je niet alles begrijpt qua uitleg en medicatie. Dat is helemaal niet erg, want zij willen vast en zeker nog beter proberen uit te leggen wanneer je wel pilletje in moet nemen en waar dat pilletje voor is.
  
  Heel veel sterkte en succes! Ik hoop dat je je snel weer nog beter voelt, zodat je je hobby's weer kunt uitvoeren!
  
  Mocht je nog verdere vragen hebben, mag je ze ook altijd aan mij stellen via een privé bericht.
• 

  Chanine op 23 augustus 2012

  Hoi Lindy,
  
  Ik weet precies hoe je je voelt. Ik heb ook mijn sport in het begin op moeten geven omdat ik te veel last had en te weinig energie. Ik heb mijn lichaam gewoon de tijd gegeven om even weer te herstellen met alle medicijnen en een aangepast eetpatroon en nu doe ik alles weer wat ik leuk vind!
  
  Het is wel heel vervelend voor je dat ze niet weten wat je precies hebt. Bij mij heeft het een half jaar geduurd voordat ze het precies weten en dat vond ik al erg. Hopelijk komen ze er snel achter!
  
  Wat betreft de azathioprine weet ik ook niet of je daar extra klachten van krijgt. Ik gebruik het al vanaf het begin dat ik Crohn heb en ik kan me niet echt herrineren dat ik daar heel veel last van heb gehad. Dus navragen bij de arts/specialist zoals Laurence al zei lijkt me ook een goed idee!
  
  Als je verder nog vragen hebt of gewoon wilt praten kun je dat ook natuurlijk met mij! Ik vind het ook altijd wel fijn om met mensen te praten die in hetzelfde schuitje zitten als ik.
  
  Heel veel Beterschap!
  
  Groetjes Chanine

  Bericht gewijzigd op donderdag 23 augustus 2012 12:06