Hartenkinderen - hrhs

Cyberpoli

Hartenkinderen

Forums

hrhs

lindsay op 9 april 2011
mijn dochter heeft hypoplastisch rechter hart syndroom...
Is er nog iemand met dezelfde afwijking?
In Aug.krijgt ze haar 3de operatie...
Lindsay
Kimberly op 5 mei 2011

mijn dochter heeft hypoplastisch rechter hart syndroom...
Is er nog iemand met dezelfde afwijking?
In Aug.krijgt ze haar 3de operatie...
Lindsay

I'm new to this and hope I am replying correctly...My son had his Fontan at Sophia in Rotterdam almost 2 years ago by Dr. Bogers (wonderful surgeon). Is this the surgery your daughter is having? My son did very well with his surgery at 1 yr old, only 1 wk in the hospital. With the second surgery, this is a bit more difficult. He was in the hospital for 3 months but had many complications. His major problems were the pericaridial sac filling with fluid several times, then when they put a drain in the sac, he ended up with a staf infection. I would hate to speculate on how long she will be in the hospital for fear of giving false hope, but if all goes perfectly they said 3-4 weeks, it all depends on the drainage from the chest cavity. BTW, my son has hrhs, tga and vsd. And, I'm happy to say he is doing very well. Nobody believes us if we tell him he has a heart defect. We only tell the parents of his friends so that they are aware he will get tired sooner than the other kids and because of the blood thinners he is on. I hope I helped a bit, but you can send me an email if you like. ka_philips@hotmail.com
cecile op 18 mei 2011

mijn dochter heeft hypoplastisch rechter hart syndroom...
Is er nog iemand met dezelfde afwijking?
In Aug.krijgt ze haar 3de operatie...
Lindsay

Onze dochter is inmiddels ruim 3 jaar en geboren met de hartafwijking: tricuspidalisatresie en pulmonalisatresie. Te vergelijken met HRHS. In novermber 2010 heeft zij de Fontan operatie gehad. Spannende tijd, maar na wat complicaties mocht ze 3 weken later het ziekenhuis verlaten. Ze heeft nu een saturatie van 94% en vorige week zijn we weer voor een grote controle in het Sophia geweest. We mogen één jaar wegblijven! Kortom, bij haar is de Fontan goed geslaagd en ze is een vrolijk, levenslustig meisje. Veel sterkte met jullie dochter!
Groetjes, Cécile Nelemans
lindsay op 7 juli 2011

mijn dochter heeft hypoplastisch rechter hart syndroom...
Is er nog iemand met dezelfde afwijking?
In Aug.krijgt ze haar 3de operatie...
Lindsay

Onze dochter is inmiddels ruim 3 jaar en geboren met de hartafwijking: tricuspidalisatresie en pulmonalisatresie. Te vergelijken met HRHS. In novermber 2010 heeft zij de Fontan operatie gehad. Spannende tijd, maar na wat complicaties mocht ze 3 weken later het ziekenhuis verlaten. Ze heeft nu een saturatie van 94% en vorige week zijn we weer voor een grote controle in het Sophia geweest. We mogen één jaar wegblijven! Kortom, bij haar is de Fontan goed geslaagd en ze is een vrolijk, levenslustig meisje. Veel sterkte met jullie dochter!
Groetjes, Cécile Nelemans
Guppy op 23 december 2011
Hoi,

Hier even de moeder van Guppy.
Mijn zoontje is nu 6,5 jaar en zit in groep 3.
Ook hij heeft een fontan circulatie in verband met een Tricuspidalis Atresie.

Met hem gaat het top.
We zijn hier op het forum omdat hij zich bewuster aan het worden is van zijn hartafwijking en hij graag wat contact wil met lotgenoten.
Op school gaat het prima met hem. Ook bij gym merken ze eigenlijk geen verschil. Zelf begint hij het wel te merken, zegt hij.
Hij verteld dat als hij stopt met rennen gaan andere nog verder gaan.

Tot voor heen was hij hier helemaal niet mee bezig. Hij voelde zich, net als iedere stoere jongen, een superheld.
De behoefte voor dit formum is ontstaan doordat hij dit jaar op school in een nieuwe klas is gestart en vragen krijgt over zijn litteken. Hij had ook een karstkaartje ontvangen van de cyperpoli. Ook zijn we pas weer naar het ziekenhuis geweest en hier heeft hij voor het eerst een holter (draagbaar ECG apparaatje) meegekregen. Dit hoorde bij de reguliere controle van zijn leeftijd. Ook hij hoeft maar 1 keer per jaar te komen.
Hij heeft alleen Ascall als medicatie.

Jullie hebben nu natuurlijk een zware tijd.
Ik hoop dat jullie steur hebben aan dit verhaal

Groeten, Alice
lindsey07 op 26 december 2011
hoi hoi

onze dochter heeft ook hrhs en is nu ruim 4 jaar en heeft ze alle drie gehad
gaat vanaf aug naar de basis school en gaat best goed
we moeten wel haar remen want mevrouw gaat soms teveel door ookal is ze moe
school sprinkt er goed op in

als je wil kenen we ook via msn wel over hebben zit nu op me dochters profiel
me mail is tammy78@live.nl

is altijd wel fijn om met ander in contacht te komen

gr tamara onze dochter heet lindsey
lindsay op 27 december 2011
Tof om dit allemaal te horen!!
3de operatie is ook heel goed gegaan in nov. na 10 dagen was ze al terug thuis...
Nu is ze super!!
Veel meer energie!
9januari word ze 4 jaar onze Joye.
Vele groetjes de mama Lindsay.
lindsey07 op 19 maart 2012
ja is ook erg fijn als ze zo opknapen er na

hier gaat ook alles heerlijk laaste controle was ook weer goed en we mogen weer een jaar weg blijven

op school gaat ook lekker alleen wil lindsey daar niet praten maar thuis wel daar klets de oren van je hoofde nu af tot dat ze slaapt

gr mama van lindsey
SuzanYekta op 29 maart 2012
Mijn zoontje nu 6 maanden heeft ook hypoplastisch rechterhart syndroom.
Daarom heb ik een facebook pagina gemaakt voor ouders waarvan de kind een
HRHS/HLHS heeft.Als je lotgenoten zoekt,facebook:Hypoplastisch Rechterhart Syndroom.

Groetjes Suzan
lindsey07 op 22 april 2012
hoi hoi
heb gezocht op fb maar ken hem niet vinden meschien ander ff link hierplaatsen

ik heb zelf ook en fb voor hartekindjes
https://www.facebook.com/Hartekindjes

gr